Дитина-інвалід п’ять правил спілкування із сім’єю
Колонка Анастасії Отрощенка. «Знаєш, я не можу тебе прийняти з твоєю дитиною, вона травмуватиме інших гостей/моїх дітей. Давай зустрінемося якось удвох, у кафе…» Ні, боюся ми більше ніколи не зустрінемось, моя дитина мені набагато дорожча за тебе, дорогий колишній друже!
Поява в сім'ї дитини-інваліда змінює життя не тільки внутрішнє, часто змінюються і взаємини зі світом зовнішнім. Ще вчора тебе звали в гості всі друзі та знайомі, а сьогодні тобі можуть сказати: «Знаєш, я не можу тебе прийняти з твоєю дитиною, вона травмуватиме інших гостей/моїх дітей. Давай зустрінемося якось удвох, у кафе…» Ні, боюся ми більше ніколи не зустрінемось, моя дитина мені набагато дорожча за тебе, дорогий колишній друже!
З іншого боку, ті хто ніколи з тобою раніше близько не спілкувався, раптом починають тобі активно писати, дзвонити і запрошувати на зустрічі. Одна мама дитини з ДЦП мені якось говорила, що сприймала таку підвищену увагу до своєї сім'ї після народження сина болісно, їй була неприємна така навмисний інтерес.
Коли у нас у сім'ї з'явилася незряча дитина, я також зіткнулася з несподіваними реакціями. Одна знайома мені почала робити зауваження у храмі, в який я ходжу багато років, що я розмовляю на службі, хоча очевидно, що пояснити сліпому, що відбувається, можна лише словами. Хтось спеціально та грубо штовхнув мого хлопчика, коли він пішов не туди, хтось при ньому почав голосно питати «зовсім він не бачить чи не зовсім»? "Він зовсім не бачить, - говорила я, - але добре чує". Чомусь це завжди дивувало тих, хто запитував.
Якось перед його невидячими очима хлопчаки почали розмахувати руками і сміятися від того, що вінніяк на це не реагував і ми змушені були провести з ними виховну бесіду. Іншим разом у гостях до нього підійшов хлопчина років 8-9 і став питати, чому у нього немає зіниць. Увечері наш син уперше запитав, чому він не такий, як усі. «Знаєш, – сказали ми, – не мати зіниць – не найбільша біда, ось не мати мізків – набагато гірше!» Він розсміявся.
Правила спілкування
«На благодійному ярмарку до нас підбігла знайома. - Це твій хлопчик? Він скоро помре. Я тільки подивилася. Вона затнулась. - Він що, розуміє? Злякалася і втекла. Після Великодньої служби підійшла незнайома. – Христос воскрес! І почала його цілувати. Він був з жахом.
Ще кілька знайомих хочуть зі мною бачитися без нього або зайти до нас, щоб я “прикрила йому руки і ноги”, а інші пропонують масажі, і всякі чарівні способи лікування».
Спеціально для тих, хто не знає, як поводитися з другом чи знайомим, у якого з'явилася дитина-інвалід, Таня Свєшнікова записала 5 правил спілкування, які ми не можемо не процитувати.
Не обговорюйте при ньому його фізичні та розумові здібності. А розуміє він дуже красиво.
Бракуйте, не цілуйте його, якщо ви не знайомі з ним, і у вас з ним так не заведено. Він цього не любить!
Виходити до під'їзду поспілкуватись (як мені пропонували), щоб ви не бачили його тіла, я не буду. Просто не хочу його залишати нудьгувати. А від одягу йому жарко і тяжко дихати. Навіть накинуте простирадло завдає йому незручності. Тому не прикрию.
Дуже хороші лікарі та фахівці у фонді допомоги хоспісам «Віра». Вони до нас приходять регулярно. Скоро, Бог дасть, ми потрапимо до клініки СМА. Нам цілком цього достатньо.
Просто порадійте за нас – ми щасливі. Ми живемовесело та дружно. І ми – сім'я!»
Особливі люди змінюють нас
Напевно, хоч як це дивно звучить, усиновителю дитини з особливостями розвитку в якомусь сенсі легше, ніж рідним батькам, у яких вона народилася. Багато батьків дітей-інвалідів відчувають почуття провини по відношенню і до дитини, і до суспільства. Тому саме прийомна мама спромоглася сформулювати ті правила спілкування, які допоможуть оточуючим адекватно сприймати її сина.
А щодо того, що особлива дитина може «травмувати» інших людей, мені хотілося б сказати таке. Нещодавно мені потрапила на очі така фраза: «Ми намагаємося змінити життя особливих людей, а особливі люди змінюють нас». І це справді так. Після появи в нашій сім'ї незрячої дитини мої діти дуже змінилися, хоча їхнє життя стало складнішим, але ж виховувати – це не означає робити життя легшим.
Якось на вокзалі перед електричкою моя старша дитина побачила незрячого чоловіка, він підійшов і спокійно запропонував допомогу, коли людина відмовилася, вона просто встала недалеко від сліпого і спостерігала, як та впорається з посадкою у вагон. Потім вони опинилися на сусідніх лавках і розмовляли. Спілкуються у соцмережі «Фейсбук» досі. Якби не молодший брат, моя дитина не знала б, як підступитися до незрячої людини – «не помітити» її чи, навпаки, схопити за руку і потягти «куди слід»? Тепер члени нашої великої родини знають – з будь-якою незвичайною людиною треба, насамперед, поводитися шанобливо, на рівних, дружелюбно та спокійно.
Присутність у нашому житті особливих людей робить наш світ об'ємним, як колись писала Катерина Мень, – «з плоского він перетворюється на світ 3D». Дійсно, раніше мені ніхто не дарував вітання з Великоднем Христовим, написане шрифтом Брайля. Як справжньомукриптологу, мені довелося витратити багато часу, щоб розібрати його. Теплі слова, написані крапками на білому папері, були нагородою.