Дівчинка-метелик. У хвороби гарна назва, решта — бинти та страждання

Фонд «АІФ. Добрий серце» оголошує збір 70 000 євро на лікування Даші Денисової з Омська.

дівчинка-метелик

Цікавий і складний час – перехідний вік. Ти і дитина, і доросла одночасно. Хочеться з'їсти велике яблуко та так, щоб хрумтіло на зубах. І відразу думка - може, вже спробувати косметику? Чи нігті пофарбувати? Напевно, саме так це трапляється у дівчаток. Але не у всіх. 13-річнаДаша Денісова з Омська ніколи не дізнається, як це - похрумтіти яблуком. І не зможе пофарбувати нігті – Нігтьових пластин у неї просто немає.

– Це ще півбіди, – каже мама Даші Наталя. - Зрештою, лікар нам сказав, що якщо дуже хочеться, то можна пофарбувати кінчики пальців. Щоправда, спеціальним лаком. Гірше інше – незабаром не можна буде зробити навіть цього. Пальчики скручуються і починають вростати в долоню. На правій руці мізинчик уже майже зовсім пішов.

Рани щодня

Їх називають «діти-метелики». Суцільна романтика - пурхання, краса та ніжність. Але стосовно цих людей справедливе лише останнє. Ніжність, що переходить у нестерпне катування. Справа в тому, що шкіра таких діточок і справді схожа на крила метелика - тільки чіпай, і буде рана. Зяюча та страшна, схожа на хімічний опік. Це у кращому випадку. Найчастіше буває так, що шкіра може просто злізти. Залишиться живе м'ясо, що кровоточить. І безперервний крик болю.

У Середньовіччі до здирання шкіри живцем засуджували лише найзапекліших, нерозкаяних лиходіїв. Та й то вважалося, що катування надто жорстоке, - траплялися випадки, коли на прохання Церкви його скасовували. За Дашу просити не було кому - хвороба з мерзенною навіть на слух назвою «бульозний епідермоліз» обрушилася на неї від самого народження.

– Спочатку на ручках та ніжках з'явилися пухирі, – продовжує мама. -Думали, що алергія. Потім порахували, що це стафілокок. Звичайно, якщо така справа, Дашу в мене відразу відібрали - переклали в інфекційне відділення для немовлят, наклали пов'язку, а потім...

Що було потім, не скаже жодна мати. Вимовити таке вголос - значить, заново пережити. А можна й не пережити. Бо разом із бинтами злізла шкіра. З дитячих ніжок, де пальчики, як горошинки. Начисто. І, головне, ніхто не розумів - що це таке. На діагноз чекали три тижні. І щодня накладали пов'язки: «Так годиться». Двадцять один раз з малюка живцем здирали шкіру. Таке не можна навіть уявити, не те що перетерпіти. Але це був лише початок.

– Діагноз поставили. Але як же лікувати? Ніхто не знав, хвороба не була внесена навіть до списку рідкісних. Мені доводилося самій добувати інформацію - по крихтах, крупинці. З'ясувала, що бувають спеціальні перев'язувальні матеріали, що щадять, звернулася до лікарів за допомогою. А там сказали, що нам нічого не належить. Максимум, що запропонували, - нестерильний бинт, вату та лейкопластир.

Так, лейкопластир! Це дитині, до якої страшно торкнутися навіть найм'якшою серветкою. Дитині, яка вранці намагається встати і не може - кров, що сочиться з мокрих ран, намертво приклеїла простирадло до спини. Дитині, яка почала говорити зі слів: «Мамо, боляче!» І продовжував щовечора: «Мамо, це що, назавжди? Адже це скінчиться?» Але вже без крику. Покірним пошепки. І з тихими сльозами.

Невиліковна надія

Про те, що треба бинтувати пальчики, довідалися надто пізно. На той час постійні пухирі та рани на долоньках дісталися сухожиль. Ті почали лопатися та рубцюватися. Руки мимоволі скручувалися. Щоправда, був один момент, коли здавалося, що хвороба відступила.

- Як же Даша раділа школі!Вона так готувалася, так старалася, думала тільки про неї. І, уявляєте, цілих два місяці не було ні пухирів, ні нових ран! Щоправда, все це скінчилося раптово. Вона повернулася зі школи і плаче, показує зошит. А там червоним чорнилом: «Не лінуйся! Пиши рівніше! Але як? Ручку в наших пальцях утримати – і то проблема. Адже вона й так намагається щосили, а її лають через незручні літери…

Проблема не лише у ручці. Не можна бігати та стрибати. Не можна лазити по деревах і засмагати. Не можна носити модні штани в обтяжку. Не можна дозволити собі навіть безневинні, хоч і вважаються шкідливими ласощі.

- Все питала, чому інші діти так люблять чіпси. Я їй не могла пояснити, тоді вона попросила: А ти купи мені пакетик. Я знаю, що не можна, але мені хоч раз лизнути». Розумієте, все життя у нас лише перемелена, протерта їжа. Ця хвороба не тільки шкіру калічить. Якщо твердий шматочок потрапить у стравохід - відразу спазм, а то й пухир, тільки всередині. Потім, звичайно, зарубцюється, але стравохід стане вузьким або взагалі непрохідним. Тож – лише молочний коктейль, морозиво, м'які шоколадки. Яблука та банани - у вигляді пюре.

Даша має великий плюшевий ведмідь, якого їй подарували «на перший зубок». Іноді вона обіймає його і плаче від образи: "Чому я не така, як усі, за що?" Іноді щось шепоче. Що саме? Може, скаржиться, що нема подружок? Що вона три місяці не була у школі і їй ніхто не зателефонував? Чи ділиться мрією потрапити на конкурс «Голос»? Адже вона займалася в музичній школі доти, доки дозволяли руки. Нині грати вона не може ні на чому. Залишився лише голос. І надія.

- Коли ми вперше були в Німеччині, лікар сказав, що наш випадок не найстрашніший. Що якщо зробити операцію та провести серйозний курсреабілітації, пальчики можна врятувати. Уявляєте, так і сказав: "Руки у неї будуть нормальні, вона ще стане чудовим музикантом!"

Проблема одна – такі операції роблять лише у клініці міста Фрайбург. Коштує це близько 70 тисяч євро. Звичайна родина, де мама працює продавцем, а тато - зварювальник, не може дозволити собі такої розкоші.

Та й чи розкіш це? Розкіш – це вилікуватися повністю. Але тут ніякими грошима не допоможеш - людська медицина поки що не в змозі остаточно перемогти буллезний епідермоліз. Можна лише полегшити страждання. А ще – зробити так, щоб у дівчинки, яка, як і раніше, любить свого плюшевого ведмедя, були нормальні руки. Щоб тримати ложку. Щоб користуватися ручкою та клавіатурою. Щоб зрештою обійняти того ж ведмедика.

Розписне пасхальне яєчко символізує відродження. Життя. Зрештою, надію і радість. А поранена дівчинка-метелик, хоч і бояться зрадіти завчасно, але все-таки сподівається. Дуже дуже.

Фонд «АІФ. Добрий серце» оголошує збір 70 000 євро на лікування Даші Денисової з Омська.

Тим, хто хоче допомогти

1. Надішліть SMS на номер 3443 зі словом : АіФ (пробіл) сума (наприклад: АіФ 300) або SMS на номер 7522: добре (пробіл) сума (наприклад: добре 300). У SMS має бути лише 1 слово та сума цифрами, інакше послання не пройде. Обов'язково підтвердіть платіж, дотримуючись інструкцій оператора!

2. Рахунок фонду в Ощадбанку: БФ «АіФ. Добре серце», № рах. 40703810838090000738 у ВАТ «Ощадбанк України» (Москва), ІПН 7701619391, БІК 044525225, корр / рах 30101810400000000225. Призначення платежу.