Як зведення з фронту… (ЦЕ НЕ ПРО ПОЛІТИКУ!)
Хто читає мій блог знає, що в міру сил намагався допомогти TaT-TaRiN. Сам він не з'являється тут уже 2 тижні, пішов за посиланням перевірити, як справи. Вирішив розповісти і вам, бо питали навіть у личку.
Не можу наполягати, але рекомендую прочитати все, а не гортати в самий низ, щоб одразу дізнатися, як справи. Повірте, воно того варте.
Сьогодні дружині вдалося побачитися з коханою донькою Ксюшенькою і почитати улюблені віршики, вона, звичайно, була в напівсонному стані, але все рівно уважно слухала. Як завжди, як і щодня ми почули одну і ту ж фразу "без істотних змін", хоча під час побачення зробили УЗД і фракція показала 33-38% (лівого шлуночка) - хоча це не показник, вона то вище, то нижче, порожнину шлуночка збільшилася до 3 мл (була 1.2-1.8). Але... Все рівно трохи тішить.
Завідувач реанімації випадково забув про дружину і вона провела з Ксюшенькою цілу годину, а це дорогого варте!
Вона у нас молодець! Намагається! Тримається! Нам сказали, що це перша дитина, яка у них так довго лежить на цьому апараті.
Ну начебто б і все... Новин поки що більше немає...
Привіт, друзі! Пишу Друзі з великої літери, оскільки саме Друзі!
Новин про Ксюшу сьогодні мало. По середах немає прийому завідувача, і розповісти нам щось нове майже нема кому! Вдень наш кардіолог Ольга Олександрівна ходила до реанімації. Фракцію не заміряли сьогодні. Стан ... Стан поки стабільно-важкий ... Нічого не змінюється ні на гірший ні на краще. Завтра даватимемо інтерв'ю по телебаченню… Так що все йде дуже добре, щодо наших дій! За свою доньку хоч у вогонь хоч у воду!
Дякуємо всім Вам за вашу допомогу та підтримку!
Вітаю, дорогі друзі!
Сьогодні ходили до реанімації. Ситуація залишається незмінною. Фракція серцевого викиду не зросла. Робили сьогодні бронхоскапію, тому що відкашляти сама не може. Також сьогодні змінили контур апарату, та й вирішили поміряти при зупиненому ЕКМО. Серце поки не справляється.
Сьогодні давали інтерв'ю телебаченню… І ввечері дивилися результат… З цього приводу ми просто не маємо коментарів… Хто дивився наші виписки і читав історію Ксюшеньки, той усе зрозуміє… Ну це не важливо! А важливим є цей апарат!
Сьогодні дружина знову ходила на розмову до завідувача реанімації. Стан Ксюшеньки без змін. Їй вдалося побачитись із донькою. Ксюшенька сьогодні поводилася неспокійно, плакала. Переодично заспокоювалася, але продовжувала плакати. І так протягом усієї години. Вона дуже втомилася... Бути прив'язаною 6 тижнів, це дуже важко, особливо для дитини, яка звикла вже ходити, бігати, грати!
Продовжуємо сподіватися на краще і вірити в її сили та молитися за неї. Адже тільки завдяки молитвам відбуваються чудеса, а те, що вона вже 6 тижнів на цьому апараті — це вже диво!
Сьогодні ходили на розмову у реанімацію. Стан Ксюшеньки стабільний. Фракцію серцевого викиду у вихідні не міряють. ...у дружини попросили пляшечку для Ксюшеньки... Сказали що прибрали зонд, через яку її годували в 12-палу кишку і вирішили, що якщо вона п'є воду (трошки), то можна і суміш дати. Тож сьогодні вперше за 6 тижнів Ксюленьку почали годувати з пляшечки кисломолочною сумішшю! МИ ЦЬОМУ ДУЖЕ РАДІ!
Поки що всі новини ... Чекаємо завтрашнього вечора ...
Усіх зі святом, днем Святого Духа! Сьогодні знову ходили в реанімацію на бесіду. На рахунок зонда який учора видалили... Виявилося, що не лікарі його видалили, а Ксюшенька постаралася. Зайчик якось дотягнувсядо нього і витягла). Не знаю як у неї це вийшло ... Ставити назад в 12-палу кишку не стали. Поставили звичайний у шлунок.
Так само приходив батько і причастив її! Після розмови дружині вдалося побачитися з Ксю майже цілих 3 години! Спочатку помолилася, поки Ксюшенька спала. Потім, коли прокинулася, почитала її книжечку і показувала картинки. Стан поки що без динаміки... Ще поміняли контур апарату ЕКМО, дуже швидко цього разу прийшов термін заміни... Ну от начебто й усі новини... Щодня майже одне й теж...
Вітаю, дорогі друзі!
Нарешті ми цього досягли! Сьогодні вранці привезли довгоочікуваний апарат допоміжного кровообігу "Berlin Heart" - "берлінське серце" та терміново провели операцію!
Операція тривала близько 9 години. Що було заплановано, все зробили. Тепер у нас з'явилося значно більше часу для лікування чи ухвалення інших дій! Операція була складною у зв'язку з тим, що ми тривалий час перебували на апараті ЕКМО, а там свої побічні ефекти. Наразі Ксюшенька переведено в реанімацію. Решту подробиць дізнаємося тільки завтра… Ми обов'язково одужаємо!
У зв'язку з тим, що апарат придбаний за рахунок держави, ми припиняємо збір коштів. Саме зупиняємо… Тому що не знаємо, коли і де проходитиме подальше лікування та реабілітація. А також терміни і сума і місце не відомі. Це стане зрозумілим приблизно через 2-3 місяці.
Якщо зібрані кошти не знадобляться нам у майбутньому, вони будуть переведені іншому чи іншим малюкам, які потребують них!
Дякуємо ще раз усім, хто перебувати з нами поряд у цю скрутну хвилину і підтримує нас! Ми дуже цінуємо це!
Стан Ксюшеньки після операції унормі.Встановлений апарат працює добре. Поки що перебувати під штучною вентиляцією легень. Вдень прокидалась. Крововтрати, порівняно з обсягом операції, не сильні. Зараз потрібен час для відновлення після операцій.
Поки що це все новини про Нашу кохану Ксюшеньку!
Новин про Ксюшенька особливо поки що немає. Була температура 38 з невеликим, додали антибіотик, спала до 37,5. Прибрали апарат штучної вентиляції легень. Стан стабільний. Ну поки що це все новини. Буду тримати вас у курсі.
13.06.14 Нас засмутили. Реаніматолог сказав нам на співбесіді, що апарат штучної вентиляції легень довелося знову поставити, тому що кисню в крові не вистачало. Легкі через тривале перебування на ЕКМО стали жорсткими + операція. Загалом сказали, що за вихідні дивитимуться. Їсть по 50 гр. через зонд у шлуночок, інше внутрішньовенно. Поставили катетер у черевну порожнину, для виведення зайвої рідини з нирок, їх розвантаження.
14.06.14. Сьогодні знов ходили на бесіду. Новин особливо немає. Так само... Сказали, що стан сьогодні кращий, ніж учора. Знімок легень сьогодні кращий. Сьогодні більше не спить ніж учора. Їсти стали давати менше через зонд, щоб легше її було і швидше зняти з ШВЛ. Температури немає… Поки ось такий стан… Ну начебто б і все…
Завтра буде новий день, дай Боже з'являться ще добрі новини!
Сьогодні на розмові стало відомо, що стан Ксюшеньки погіршився… Температурка продовжує триматися, доходила до 38.2… Дають жарознижувальне, але причина поки що не зрозуміла. Знімок легень став гіршим, підозрюють навіть пневмонію… Є по 15 мл, оскільки засвоювати суміш стала гіршою (можливо це пов'язано із запаленням у легенях)… Сьогодні веде себе спокійніше…
Завтра буде консиліум лікарів.Зроблять бронхоскопію, візьмуть усі необхідні аналізи та визначать подальшу тактику лікування.
Ксюшенька… Зайчик… Сонечко… Вона бореться, але вже дуже втомилася… І найприкріше, що ми їй допомогти ні як не можемо… Загадувати на рахунок завтрашнього дня навіть не хочу… Як Бог визнає… Як кажуть: людина припускає, а Бог має в своєму розпорядженні. ! Дасть Господь будуть добрі новини…
Здоров'я Вам та Вашим близьким! Береже вас Господь!
Почну як завжди зі слів "Сьогодні знову ходили на бесіду". Стан Ксюшеньки трохи кращий став. Температурка сьогодні не піднімалася вище за 37.6, жарознижувальне перестали давати. Знімок легень начебто не підтвердив пневмонію... Стан поки залишається стабільно важким. Їсть поки так само, поступово. Апарат ШВЛ поки що не прибирають, через знімок легень, але він працює на допоміжному режимі… Ну от, начебто й усі новини на сьогодні. Розказувати поки що особливо нічого…
Дякуємо Вам усім за ваші молитви та переживання! Бережи вас Бог!
Вітаю, дорогі друзі!
Новини про Ксюшеньку до сьогодні такі… Відключили від апарату ШВЛ! Прибрали катетер з черевної порожнини для виведення надлишку рідини, оскільки сама почала добре виділяти. Їсти стала трохи більше.
Вчора дружину пустили до Ксю. Пробула хв. 40 із нею. Плаче. Це зрозуміло, бо не будь-який дорослий витримав би таке, а тут маленька така терпить… Дружина почитала віршики, картинки показувала, на трохи допомагало.
Ну начебто б і все основне розповів. Дякуємо Вам за ваші молитви та підтримку для Ксюленьки! Завтра буде новий день, Бог дасть, з'являться нові новини...
На сьогоднішній день нового майже нічого. Маємо на собі тільки апарат якого домагалися, шлунковий зонд, який БОГ дасть завтра приберуть якщо все добре і катетер у ніжці для введеннянеобхідних препаратів, але теж повинні будуть прибрати… Стан стабільний… температури немає…
Сьогодні дружина знову ходила до Ксюленьки! На цілих 3 години з гаком! Забув сказати, що вдень нас попросили купити їй їжі, що вона до операції їла. Накупили цілий мішок))) Катя нагодувала її сама! поїла добре, аж вся замурзана була) А так і віршики почитала і пограла з нею. Так само спробували посадити її із завідувачем реанімації, навички її звичайно втратила, і голівку стала погано тримати, ну це зрозуміло, бо стільки часу пролежати! м'язи і втратили тонус. Відновиться! Обов'язково!
Ну начебто б і всі основні новини. Чекаємо завтрашнього дня, Бог дасть порадують нас ще новинами.
На сьогодні стан Ксюленьки стабільний. Температурки немає, їсть нормально, єдине трохи в'яленька, ну це через невелику дозу заспокійливих, що надходять, у постійному режимі, коли до мами переведуть тоді скасують, тому буде кому постійно стежити за нею.
За перебування в реанімації у нашої зайчика зубки знизу підросли і зверху вже вилізли) Очі стали цікавого кольору сіро-зеленого. Волосики виросли і вже полізли справжні)))
Дуже хочеться вже обійняти її, розцілувати всю-всю і ніколи не відпускати більше ... Я відчуваю, що все має бути саме так, адже не дарма вона стільки страждала? У цьому всьому є Божественний сенс, і ми його з дружиною зрозуміли та зрозуміли!
Дякую Вам друзі за молитви та любов!
Новин особливо немає. З реанімації ще не переклали, коли переведуть, загадувати не хочеться. Поки що це не вдається. Ксюшеньку зараз по можливості годує дружина, якщо не йде ніякої операції. Може це пов'язано з тим, що їй дають поки що 3 антибіотики нового покоління, але це наші припущення. Температуркині. Часом плаче. Ручки і ніжки поки що прив'язані, тому стежити за нею нікому. Дали ліжечко більше, з регулюючим нахилом. Знову ж поставили шлунковий зонд, по тій же причині, що годувати немає часу та й нікому.
У реанімації вона вже майже 2 місяці. Дуже важко, здогадуватися про що вона там думає, коли дивиться на людей у халатах, які хрдять поруч і не звертають на неї уваги. Не пограють, не почухають коли потрібно. А вона завжди вимагала уваги!
Боже…Будь милостивий… Даруй дочці моєї, рабі своїй, немовляті Ксенії, здоров'я тілесне і душевне, щоб пізнала вона справжню любов до тебе, Милостивого Людинолюбця та Світ, який дарував ти їй! Амінь ...
Привіт, друзі. Вибачаюсь, що довго не писав...
Новини на сьогодні такі… Нашу зайчика вчора переклали з реанімації! УРА! Нині вони разом із Катею в одній палаті. Наш лікар, кардіолог, притримала для них спеціально одномісну палату, за що їй ВЕЛИЧЕЗНЕ ДЯКУЮ!
Стан поки тяжкий. Їсть сама. температура невелика з'явилася. Вчора ходив до них у гості. Ксюшенька дуже змінилася за ці 2 місяці у реанімації. Не міг надивитись на неї) Ручки та ніжки поки що слабенькі, хоча сьогодні вже краще) Треба просто дати їй час.
Дуже, дуже сподіваємося на відновлення свого серця! Хто б, що б не говорив, а я в цьому чомусь певен! З Божою допомогою та його Святими та нашими малитвами, у нас все вийде!
Завтра обов'язково ще напишу, що вона почала робити…
На сьогоднішній день новини такі. Стали сідати Ксюшеньку. Головку тримає, але слабість ще є. Самостійно ще не сидить, поки що рано. Координація рухів відновлюється по тихеньку. Температурка вчора доходила до 37.6. Починає вже балуватись) Особливоколи годуємо з ложечки. Набере їжі в рот, потім починає посміхатися і матати головою і вся їжа майже вивалюється). А так ... Поки в основному лежить і катається з боку на бік) На іграшки поки не звертає уваги, навіть не слідує за ними. Ну, це все тимчасово. Треба спочатку прийти в себе… Ну начебто поки все... Увечері напишу ще, як прийду від моїх коханих...
Всім здрастуйте. Були невеликі проблеми з Інтернетом.
Новини по сьогоднішній день.
До неділі все було гаразд. Потроху все гоилося. Але в неділю ввечері Ксюшенька стала стогнати. Коли міняли памперс, то зрозуміли, що болить там де виходять канюлі. Покликали медсестру, і вона знеболила. У понеділок робили перев'язку, сказали, що рана знову запалилася. Призначили знову ще один антибіотик.
На сьогоднішній день Ксюша можна сказати все згадала. Дивився на неї і милувався))) Ніжками, ручками махає, координація рухів повернулася в норму, погляд усвідомлений. Їсть так само як і раніше, з умовляннями, жартами, примовками, і обманами)))) Цього у неї не відібрати))) Впізнаю свою Ксюху)))
Зараз головне поки що розібратися із запаленням ранки… Подальші дії за методикою лікування вирішуються… Швидше за все лікування проходитиме за кордоном…
У міру надходжень новин відписуватимуся…