Ми перемогли атактичний синдром! Керівництво до дії та лікування
У попередній статті я обіцяла, що розповім про те, як ми перемогли атактичний синдром. Я знаю за своїм досвідом, що цей діагноз рідкісний, а інформації в інтернеті майже немає, при цьому лікарі в провінційних містах до пуття нічого не можуть пояснити. Ми самі знайшли багато відповіді на свої запитання лише у дорогих московських неврологів, за прийом якого доводилося віддавати не одну тисячу рублів.
Найстрашніше те, що точно поставити діагноз можна тільки після того, як дитина піде. До цього моменту атаксія себе мало проявляє.
Що спричинило атактичний синдром?
А починалося все з того, що дівчинка народилася у 33 тижні – здоровенька, сама дихала, додому вирушила через тиждень за моєї виписки. Ні ШВЛ, ні пневмоній – нічого не було. У 3 тижні вона чудово тримала голову і намагалася оглянути кімнату.
У місяць чи трохи пізніше розпочалася жовтяниця, яку повністю проігнорували лікарі, а я тоді просто не знала, що треба робити, та повірила їм, що в ній немає нічого страшного. У розпал хвороби доньці зробили щеплення від поліомієліту. Перенесла вона її добре, але саме після неї через деякий час я помітила, що вона ніби обм'якла: цілодобово спала, забувала прокинутися на годування, не тримала голову, не цікавилася навколишнім оточенням.
У 4 місяці дільничний невролог нічого особливого не помітила за винятком гіпотонічної спини та ніжок, а також ГІЕ. Але ж вона мене й заспокоїла, що так буває, мовляв, наздожене ще ваша дівчинка однолітків.
Забігала я після півроку, тому що дочка не переверталася і навіть не тримала спинку, щоб сісти. Ми робили масаж і домашню легку гімнастику. Результати були- Вона перекинулася в обидва боки, але так і не сіла. Не сіла вона і о 8, і в 9 місяців, від чого мені стало страшно. Черговий курс масажу та прийом Пантогама з Елькаром допомогли їй сісти у віці 10-11 місяців.
Повзати їй не виходило. Невролог ставила темпову затримку моторного розвитку та синдром рухових порушень, говорила, що у недоношених так буває, тим більше м'язи гіпотонічні. Ортопед побачив гіпермобільність суглобів, що також заважало нормальному моторному розвитку. Ще один масаж + сиропи – донька поповзла, причому дуже впевнено та рівно.
У 1 рік 2 місяці був ще курс масажу + Енцефабол, після якого вона стала на ніжки і стала поступово вчитися пересуватися біля опори. Я читала на багатьох ресурсах, що дитина має право не ходити до півтора року, тому трохи себе заспокоювала. Лікарі твердили, що це індивідуальний розвиток моєї малечі, тим більше недоношеної.
Цей незрозумілий діагноз «атактичний синдром»
Діагноз «атактичний синдром» донька отримала в півтора року, коли на прийомі в психоневрологічному дитячому диспансері в Москві вона хиталася і завалювалася головою назад при найменшій втраті опори. При спробі піти її широко розставлені ноги тремтіли, тіло хиталося, як у п'яної, ручки стискалися в кулачки і трималися на рівні плечового пояса для хоч якогось балансу в рівновазі. Дивитись на це було страшно та боляче.
Невролог призначила МРТ, але відмовилися робити через страх отримати відкат у психічному розвитку (я писала, що в нас на той момент була ЗПРР). Визначити характер атаксії без нього було неможливо. Тоді лікар сказала: «МРТ не допоможе у лікуванні, але ми його призначаємо, щоб знати, чи є органічна ураження мозку, і в якій частині воно знаходиться. Якщо у вас його немає, і атаксія –результат щеплення або складної вагітності (всю вагітність була гіпоксія), то вона піде після нашого лікування та масажу. Тоді це не ДЦП, тим паче спастики вона не має». Я проплакала три доби після цього, але вірила, що дочка піде.
Наш нелегкий шлях та досягнення мого маленького «воїна»
Так і сталося. Для лікування «атактичного синдрому» було призначено уколи Кортексину, 15 сеансів масажу, басейн, ЛФК. До 15-го сеансу донька ходила. Вона також стискала кулачки і тримала ручки, ніжки ставила широко, постійно спотикалася і летіла горілиць головою назад, але таки ходила.
Далі рекомендації лікарів не сильно відрізнялися. Нам просто змінювали ліки. Кортексин замінювали Актовегіном та Магнієм B6, додавали Когітум, Елькар, Пантогам, Фенібут, але основою були масажі, курсами раз на два місяці. Усі препарати ми приймали паралельно із ним. Починали за тиждень чи два, щоб організм трохи підбадьорився і підживився, а масаж зміцнив би це. Влітку ми багато купалися на річці, їздили на море, бігали там пісочком, а восени пішли в басейн. Масаж нам робив найкращий професіонал у нашому місті, а ЛФК, на жаль, не пішло – донька страшенно боялася всіх різких рухів.
Зате відмінно проходили заняття на фітболі, які я проводила сама з навчання ЛФК-терапіста до 3 разів на день. . Вранці і протягом дня донька бігала голими ніжками по ортопедичному килимку з різними вставками, що масажують. Іноді я розминала їй пальці на ногах і руках - просто легкі погладжування, розтирання, згинання. Я завжди багато гуляла з нею, щоб вона відчувала різницю між ходінням босоніж по дому та ходінням у взутті. Багатьом рухам я її вчила сама. Вона, наприклад,не могла забиратися сходами на гірку, але я їй регулярно показувала послідовність, в якій переставляють ноги і перехоплюються руками. Процес довгий і складний, але має результат – гірки для неї не проблема.
До речі, падати вона теж майже перестала, принаймні робить це не частіше за інших трирічних дітей. Групується вона при цьому здорово та вміло, і завжди береже голову, ніби пам'ятає, що раніше вдарялася кілька разів.
У такому ритмі ми живемо вже півтора роки і зараз плануємо поїхати на комплексну реабілітацію до Самари, де є мікрострумова терапія. Я вірю, що вона також нам допоможе. Забула сказати, нам два місяці тому зняли діагноз «атактичний синдром» та написали у картці «моторна незручність». Хіба це не перемога?
Так, вона трохи відрізняється від однолітків саме своєю незручністю. Інші забігають драбинкою, а вона йде повільно, іноді спираючись на поручні; трирічки теж падають, але схоплюються нальоту, а моя робить усе послідовно та поступово; при бігу в неї іноді заплітаються ніжки, але вона бігає! Ще вона може крутитися, забиратися на стілець і диван, стрибати, висіти на турніку, переступати перешкоди у вигляді бордюрів, каменів і розкиданих іграшок, а також пританцьовувати (незграбно, звичайно) і перекидатися. Іноді її трохи хитає та заносить на поворотах, але вона постійно вдосконалює свої навички!
З кожним курсом лікування вона набуває нових умінь, тому я вірю, що до школи ми забудемо про словосполучення «атактичний синдром» остаточно!
Милі, мами! Не тягніть час, якщо відчуваєте негаразд, біжіть по всіх лікарях, перевіряйте малюка і бережіть його як зіницю ока. Не проґавте найкращий час для реабілітації, як це частково зробила я. Тільки ми можемо допомогти нашим дітям своїмвпевненістю, рішучістю та готовністю діяти!