Особливі діти як організувати їхнє дозвілля

Світ, де не зникає надія

Запитайте будь-якого майбутнього батька, що його турбує найбільше, і вам дадуть відповідь, головна надія — народження здорової дитини. На жаль, незалежно від того, наскільки добре жінка дбає про себе під час вагітності, природа може все зробити по-своєму.

Що ж відбувається, коли дитина народжується хворою? Батьки мають страх перед невідомістю. Їм дуже важко. Адже стільки часу чекали, коли народиться малюк, сподіваючись разом із ним побудувати життя. І що ж? Особлива дитина не потрібна або її люблять менше? Не менше, як свідчить життя. Просто батькам доведеться пройти складний шлях від страху та розпачу до прийняття та любові. Малюк народився «особливим», але він ще не знає про це і потребує допомоги. І прийти ця допомога має саме від батьків. Наберіться терпіння та допоможіть дитині освоїтися у світі, де не зникає надія.

Життя прекрасне, навіть незважаючи на хвороби, тому особливі діти заслуговують і на любов, і на захист.

Я пишу історії для дітей про світ природи та наше ставлення до неї.

Ідея написати книгу про сім'ю, де росте незвичайна дитина, виникла у мене після спілкування з кількома сім'ями. Вони мають дітей, яких не можна назвати інвалідами на 100% - у деяких дітей якісь вроджені дефекти, є наслідки захворювань чи трагічних випадків.

Мене зацікавили емоції, які виникають як у батьків, так і в інших дітей у сім'ї після народження особливої дитини. Вони зазнавали шоку, розчарування, горя. Були навіть відмови дітей. Це, очевидно, дуже важкі та болючі речі для обговорення, але я відчула, що говорити про це справді важливо. Потрібно дати можливістьвсім дізнатися про ті негативні емоції, які особливо переживають діти. Через війну важкого шляху, кохання, і визнання особливих дітей змінюють початкове негативне ставлення до них.

Я не вважаю правильним замовчувати те, як довгий шлях до визнання та любові. На власному досвіді (мати письменниці була глухою) я переконалася, що ставлення інших людей до глухоти матері було більшою проблемою, ніж її глухота.

Працюючи над книгою, я дізналася, що існує набагато більше сімей, де ростуть діти з особливостями, ніж уявляла собі раніше. Ми ніби стаємо сліпі та свідомо «не бачимо» особливих людей. Це розповідь про інвалідність та про те, як ми це бачимо. І, звичайно, це історія про сім'ю. Про те, що сім'я — це і чудово, і складно одночасно, але тільки тут можна найкраще подолати всі випробування і зробити нас більш людяними та терпимими, через любов до тих, хто народився особливим.

Дитина, яка змінила життя

Кажуть, особливі діти «на одну хромосому ближчі до Бога». Ймовірно, у цьому є частка істини. Психологи зазначають, що таких дітей оточує особлива аура. На жаль, не всі це відчувають. Повчитися толерантності та дбайливому ставленню до особливих дітей суспільству варто у медійних персон.

Актриса та телеведучаЕвеліна Бледансще до народження сина Семена знала, що дитина народиться з відхиленнями у розвитку. Замість відчайдушного заламування рук Евеліна не соромиться, що у дитини синдром Дауна. Вона розповідає на сторінці Семена в соцмережах про те, як батькам упоратися з проблемами, що доведеться дізнатися і чому навчитися всім членам сім'ї, де є особлива дитина. Евеліна – посол фонду «Даунсайд Ап», який допомагає сім'ям, де виховують дітей із синдромом Дауна. Актриса самовідданодоводить усім, що діти з особливостями розвитку гідні батьківського кохання та щасливого дитинства.

Мій старший син Джеймс буквально тягне мене на руках. Він мій подарунок, який змінив все моє життя.

(у дитини синдром Ангельмана, нейро-генетичне захворювання, яке називають «синдром щасливої ляльки» або «синдром Петрушки», що характеризується затримкою мовного розвитку, порушеннями сну, частим безпричинним сміхом, затримкою загального розвитку)

Джеймс особливий, але я говорю про це відкрито. Буває, він чимось засмучений, але я вже знаю, що син почувається набагато краще біля води. Щоб його заспокоїти, потрібно просто набрати води у відро чи таз.

Я обожнюю Джеймса. Хоч ми розлучилися з його матір'ю, я завжди буду поруч із ним. Завдяки синові я став добрішим і чеснішим. Моє батьківство – найкраща робота, яку колись у мене була.

Суспільство стає толерантним до особливих дітей, змінюючи стереотипи. Все більше незвичайних дітей отримують можливість адаптуватися до соціуму. Вони з'являються у музеях, театрах, бібліотеках нарівні зі звичайними дітьми.

Завдяки фонду підтримки сліпоглухих «Сполука», стала можливою розробка, впровадження та об'єднання успішних практик, що дають дітям з проблемами зору можливість отримати «перепустку» у звичне для інших людей життя. Вони з успіхом бувають на концертах, виставках, захоплюються спортом та відвідують музеї.

Ми проводимо вже не першу інклюзивну експозицію, яка називається «тактильною». Часто проводимо тематичні виставки. Була, наприклад, літературна. Дуже зацікавилися нею батьки. Адже дитині якось треба пояснити, що таке «широкий болівар» і як виглядав Пушкін. Сліпа дитина зможе це зрозуміти, лише поторкавши річ руками.

Зазвичай у музеях висять «грізні»попередження - «Експонати руками не чіпати!». Згідно з інструкцією, у музеях справді не можна чіпати руками картини, гіпс, мармур, навіть бронзу, а в нас все навпаки. Ми так і кажемо: «Треба торкатися руками».

Ми подбали, щоб нашим особливим відвідувачам було зручно:

Існують особливості «тактильного» ознайомлення з експонатами:

гостя супроводжують до експозиції і, поклавши руки на поданий зразок, дозволяють торкнутися його руками;
екскурсовод дає виразне пояснення предмету, представленому відвідувачеві;
не прийнято керувати рукою незрячого експонату, який він оглядає;
квапити відвідувача, особливо дитину, не бажано;
у процесі оповідання слід називати кольори експонатів.

Ми намагаємося змінити колишні поняття про незрячих, як замкнутих у своєму світі людей, що цураються всіх інших. Можливо, раніше так і було, але зараз молодь зовсім інша. Вони поводяться інакше, хочуть скрізь побувати, багато дізнатися.

Я вважаю, що в Україні просто зобов'язані з'явитися можливості доступу до музейних цінностей для людей із різними особливостями здоров'я.

Особливі діти у бібліотеці

Стародавні єгиптяни порівнювали книгу з ліками та називали бібліотеки «аптеками для душі», видаючи папірусні сувої двома руками, як судини з лікарськими засобами. Вилікувати душу та допомогти особливим дітям не почуватися ізгоями намагаються у багатьох українських бібліотеках, використовуючи свої ресурси.

Ідея організувати роботу з особливими дітьми виникла восени під час проведення «Свята Урожаю», куди було запрошено дітей із проблемами зору.

Після закінчення ранку працівники бібліотеки вручили малюкам іграшки та книги. Приємно було дивитися,як діти раділи книгам. Вони не просто взяли їх у руки, а спочатку обнюхали, помацали, погладили, а потім почали розмовляти та ділитися один з одним враженнями. Ось тоді я й подумала, щоб продовжити подібні зустрічі.

Наступного разу ми зібрали дітей у День захисту дітей, щоб показати лялькову виставу за казкою Шарля Перро «Червона шапочка».

Важливою була перша зустріч, коли головне завдання - не переборщити з турботою, не нав'язувати свою думку і не розглядати дітей уважно.

Так поступово встановилися дружні зв'язки бібліотеки з дитячим садком для сліпих та слабозорих дітей. У роботі з ними ми намагаємося не помічати фізичні недоліки малюків, даємо відчути, що вони не ущербні, а такі, як усі.

Наші бібліотекарі намагаються врахувати інтереси всіх груп читачів, донести світло книг та знань будь-якій дитині.

Діти з особливими потребами рідко самостійно можуть відвідати бібліотеку, тому для них будь-який вихід до «книжкового храму» — нові враження, можливість відкрити вікно у світ і шанс поспілкуватися з іншими хлопцями.

Головне для нас – бути з особливими дітьми на рівних.

Людям із проблемами зору вдається вписатися в освіту та зайнятість, коли в суспільстві є «позитивне підкріплення». Зрячі люди створюють для дітей та підлітків програми підтримки, бо вірять у їхні здібності та намагаються зацікавити. Наприклад, розуміючи особливості психічного та емоційного розвитку незрячих підлітків, в українській держбібліотеці для сліпих створено клуб «Подолання». Робота молодіжного клубу сприяє всебічному розвитку особливих молодих читачів, допомагає виробити засоби самозахисту, адаптації у суспільстві та культурі спілкування.

Світові практики роботи з особливими дітьми

Вроджена чи набута «особливість» ускладнює життя, тому милосердя дорослих допомагає дітям оновлюватися морально, втішитися в смутку та набути шансу розвинути свої здібності, які лише на перший погляд обмежені. Це підтверджують світові практики роботи з дітьми з особливостями розвитку.

Для працівників відомих світових музеїв, бібліотек та навіть зоопарків робота з групами людей з особливостями розвитку стала особливо перспективною. На сайтах картинних галерей, музеїв, бібліотек та театрів світу обов'язково є рубрики, де перераховуються послуги для людей з особливостями розвитку. Незрячим відвідувачам у музеях видаються буклети та плани із брайлівським шрифтом.

У бібліотеках цієї країни особливим читачам надано можливість отримувати літературу будь-якими мовами, пристосовану відповідно до їх особливостей.

Окреме фінансування таких проектів дозволяє:

сформувати книжковий фонд із брайлівським шрифтом для читачів-інвалідів за зором;
створити збірки спрощених варіантів класичної та сучасної літератури;
сформувати «червоні» папки, які містять набір з паперового видання та диска із записом тексту книги.

технічно забезпечені місця;
особлива розмітка та звукове оповіщення у ліфтах, переходах, на підлозі, у коридорах;
діє служба завчасного бронювання як отримання книг, а й часу бібліотекаря.

У Болоньї створено спеціальний музей для людей з вадами зору - Anteros. Вчені разом із художниками створили 40 рельєфних копій знаменитих картин епохи Ренесансу, виконаних із гіпсу. Співробітники музею допомагають відвідувачам «читати» картини руками, що дає можливість людямсамостійно вивчати рельєфні витвори мистецтва.

В інституті мистецтв у Чикаго фахівці освоїли технологію, що дозволяє переводити мальовничі картини у рельєфи із пластику. За допомогою 3D принтера можна створити тактильний варіант будь-якого витвору мистецтва.

Діти з особливими можливостями потребують окремого піклування суспільства. В Україні вже почалася «ера милосердя» для особливих дітей.

Для всіх нас настав час, коли не думати та не пам'ятати про дітей з особливостями розвитку, суспільство не має морального права. Вони чекають на увагу і живуть надією, що дорослі допоможуть їм подолати всі складнощі їхнього непростого «особливого» життя.