Рідкісні та красиві 10 портретів незвичайних дітей

Керідуен Х'ю з Уельсу фотографує дітей, які страждають на рідкісні захворювання. Керідуен хоче показати, наскільки вони можуть бути чудовими

Керідуен Х'ю із сином Ісааком (Айзеком). Фото із сайту dailymail.co.uk

Інтерес до теми виник у Керідуен Х'ю, звичайно ж, не випадково. У її синочка Айзека - синдромом Мебіуса. За цієї вродженої аномалії відсутня міміка обличчя. Портрета Айзека в її «Рідкісному проекті» немає. Зате є багато інших дітей, у яких фотохудожниця вміє розглянути все те, з чого складається звичайна дитяча чарівність – веселість, хитрощі, загадковість, простоту.

Кожна фотографія має невелику історію про дитину. Але це в жодному разі не історія хвороби, ні! Це розповідь родичів про те, що робить їх малюка рідкісним та особливим – крім його діагнозу. Так Х'ю та заснована нею благодійна організація Same But Different (Такі ж, але інші) намагаються привернути увагу до проблем цих дітей та рідкісних захворювань взагалі.

«Багато батьків, які погодилися взяти участь у проекті, говорили про те, що виявилися через хворобу дитини в повній ізоляції, — каже Х'ю. – Вони були дуже раді, що тепер про їхніх дітей дізнається весь світ. Адже почувши слово «рідкісна», більшість людей робить висновок, що ця хвороба не торкнеться їхньої родини. Але статистика стверджує зовсім інше.

Сьогодні, у День рідкісних захворювань, ми публікуємо 10 дитячих портретів роботи мешканок Уельсу Керідуен Х'ю з розповідями їхніх батьків.

Джейк

Джейк – веселий товариський хлопчик, який дуже любить знайомитись з новими людьми. Він запросто може підійти до незнайомої людини і притиснутись до неї. Джейк любить свою сім'ю та друзів, а ще музику таводу. Його улюблені заняття – співати під караоке та плавати.

У Джейка -синдром Ангельмана. Це означає сильна затримка психічного розвитку, нездатність самостійно одягнутися, сходити в туалет і т.д. Око з нього не можна спускати на хвилину: у хлопчика повністю відсутнє почуття небезпеки.

Алекс

Алекс – дивовижна дитина. Його життя дуже важке: він не може сидіти, ходити, брати до рук предмети, є самостійно. А він при цьому лишається щасливим. Хлопчик любить грати зі старшим братом та дивитися дитячий канал по ТБ. Він взагалі любить людей та спілкування. А ще – малюк фліртує із жінками! Кожен, хто бачить хлопчика вперше, буквально закохує у нього. І у нього найсмачніший на світі сміх.

Діагноз Алекса:глутарацидурія І типу - вроджене порушення обміну речовин. Якщо його не лікувати, наслідки будуть найважчими — і насамперед страждає мозок.

Марі

Ця чарівна дівчинка таємниче вміє відчувати людей. Невідомо, як, але вона завжди знає, коли хтось засмучений чи сердиться. Тоді вона цілує цю людину, запитує, чи все в неї гаразд намагається втішити.

У Марісиндром WAGR (українською його іноді називають синдромом делеції 11p хромосоми). Назва хвороби - абревіатура, створена з перших літер назв найпоширеніших симптомів. У таких дітей проблеми зі зором і навчанням, а також схильність до багатьох видів раку.

Джеймс

На фотографії - хлопчик рішучий, упертий, який обожнює бути в центрі уваги. У нього приголомшлива усмішка, своєрідне почуття гумору та незламне життєлюбство. Джеймсу подобається все: школа, музика, будь-яка їжа, iPad та телепередачі. Він невміє сидіти спокійно і не може утриматись від того, щоб втрутитися у будь-яку розмову.

Є тільки одна річ, яка Джеймсу не до вподоби: його інвалідне крісло, без якого не вийти надвір.

У хлопчикасиндром Коффіна-Лоурі. Захворювання це торкається інтелекту, м'язів, будови скелета.

Едді

Едвард вісім місяців. Він найщасливіший немовля у світі. Відкриваючи для себе світ, Едді розуміє, скільки в ньому прекрасних речей: їжа, вода, мамині руки, м'яке ліжечко.

На 35-му тижні вагітності мами Едді у нього виявили велику пухлину у лівій частині мозку. Коли він з'явився на світ, лікарі почали ставити діагнози: правосторонній параліч, кіркові порушення зору, синдром Веста (дитяча епілепсія).

Ніна

Вона неймовірно ніжна та добра дівчинка. Начисто позбавлена егоїзму, зате наділена дуже живою уявою. Ніна боїться перед незнайомими людьми, але дуже відкрита та щира з близькими. Вона любить усе, що з птахами. Це захоплення виявилося у дівчинки чи не з народження, а чим воно спричинене, ніхто не знає.

Ніна уникає яскравого світла, гучних звуків, нечитаних книг, повітряних куль та натовпу. Незважаючи на те, що вона цурається незнайомців, одне з найулюбленіших її занять – вигадувати про них історії, а потім представляти їх в обличчях.

У Ніни – затримка психоемоційного розвитку, дуже сильна світлобоязнь та цілий набір проблем із травленням.

Персі

Персі має двох братів, з якими він нерозлучний. А загалом він любить усіх людей. Готовий базікати і сміятися нескінченно.

У хлопчика рідкісна генетична аномалія - синдром Прадера Віллі. Це означає зупинку роботи генів, а виражається, зокрема, в тому,що хворий відчуває постійне почуття голоду.

Алекс

Алекс – дівчинка домашня, любить проводити вечори у родинному колі, дивлячись серіали під шоколадні цукерки. Але вона не проти й посидіти в кафешці за філіжанкою кави, а нещодавно здійснила тривалу подорож до американського Діснейленду. Дівчинка – прихильниця Міккі-Мауса, його подружки Мінні, але найбільше вона любить Цвіркуна з «Піноккіо». Вона дуже добра, але іноді може досить їдко пожартувати.

Її діагнози:хвороба Лея (вражає ЦНС) та доброякісна внутрішньочерепна гіпертензія. Вона перенесла вже кілька інсультів і має серйозні відставання у розвитку.

Лахлан

Лахлан - звичайнісінький хлопчик, який любить те ж, що і будь-який його ровесник. Наприклад, архітектор Лего.

Але таких, як Лахлан, на планеті всього п'ять, а в рідній Великій Британії він один-єдиний. У хлопчика -періодична гіпертермія. При цьому стані температура тіла різко і без видимих причин падає (до 28 градусів), а потім протягом кількох днів коливається між 31 та 34 градусами. Хлопчик пережив уже три таки напади, кожен з яких має згубну дію на його здоров'я. Він дуже довго приходить до тями і відновлює сили.

Батьки знають, що десь живуть ще чотири такі ж унікальні дитини, але крім цієї цифри, відомостей про них – жодних. Навіть країни, де мешкають сім'ї з такими дітьми, невідомі. Мама та тато Лахлана дуже сподіваються, що публікація фото їхнього сина в інтернеті допоможе їм розшукати ці родини.

Все дівчаче – ось стихія Хайді. Ходити в кафе, фарбуватись і вбиратися, захоплюватись діснеївськими принцесами, грати у ляльки. Тварин вона любить беззавітно – будь-яких. Займається плаванням та верховийїздою.

У Хайдісиндром Елерса-Данлооса, тип третій. Захворювання полягає, якщо коротко, у нестачі колагену. А описати симптоми коротко не вийде: їх дуже багато. Хвороба викликає постійні болі в м'язах та суглобах, слабкість м'язів, відчуття втоми, різні розлади травної системи.

Незважаючи на те, що лікування від цієї хвороби немає, полегшити стан дитини можна. Вихід один – операції. Першу Хайді зробили у віці восьми місяців, а скільки їх було ще навіть батьки не підрахують.

Перевела Катерина САВОСТЬЯНОВА