Синдром Амбрасу Супатра Сасупфан
Supatra Sasuphan
Рік народження: 2002 Вік: 17 років Дата смерті: .. року Рік смерті: Громадянство: Таїланд
Синдром Амбрасу
13-річна тайська дівчинка Супатра дуже зраділа, коли офіційно була названа найволосатішою дівчинкою у світі, бо це незвичайне 'досягнення' зробило її популярнішою в її школі. Її практично перестали дошкуляти такими прізвиськами, як 'дівчинка-вовк', 'дівчинка-перевертень' і 'мавпяче обличчя', після того як вона потрапила до Книги Рекордів Гіннесса.
Автор:Олексій Булатов Сайт: Знаменитості
'Я дуже щаслива', - сказала рекордсменка Сасупфан, яка є одним із 50 людей із синдромом Амбраса (Ambras), що провокує зростання волосся буквально по всій особі. 'Я дуже щаслива потрапити до Книги Рекордів Гіннеса! Багатьом людям доводиться намагатися потрапити туди. Все, що вимагалося від мене, це відповісти на кілька питань, і рекорд став моїм”.
З часів середньовіччя задокументовано лише 50 осіб із генетичними відхиленнями, як у Супатри. До того як було відкрито справжню причину захворювання і виявлено зміни в хромосомах, людей із синдромом Амбраса вважали перевертнями. Головною особливістю хворих є густе волосся, практично шерсть, яка росте на обличчі, вухах, руках, ногах та спині. Поки що навіть лазерне лікування не може загальмувати зростання такого волосся.
Тоді як минулому більшість людей цуралася хворих із синдромом Амбраса, життєрадісної та товариської Сасупфан вдалося уникнути цієї долі і поступово влитися у суспільство, та ще й здобути в ньому популярність. Дівчинка легко ладнає зі своїми однокласниками у своїй школі Ratchabophit school, а після попадання до Книги РекордівГіннеса охочих потоваришувати з нею стало ще більше.
Лікарі намагалися видалити волосся Сасупфан за допомогою лазера, але волосся швидко відростало заново. Сасупфан розповіла, що раніше кілька людей дражнили її і називали "мавпячою мордою", але після того, як Супатра стала відома на весь світ, вони перестали це робити. Про свою проблему тайська дівчинка каже наступне: «Я дуже звикла до такого стану. Я не відчуваю волосся, начебто так і мало бути. Я нічого не відчуваю… Іноді, коли волосся серйозно відростає, я через нього погано бачу. Сподіваюся, колись знайдеться спосіб лікування від цього».
У всьому іншому Супатра – звичайна дитина. Вона любить плавати, танцювати під улюблену музику та грати з друзями. Але найбільше дівчинка любить сідати перед телевізором у себе вдома в Пранакомі, на околиці Бангкока (Pranakom, Bangkok), і дивитись мультфільми. Поки що її улюблений мультперсонаж – кролик Багз Банні (Bugs Bunny). Супатра живе разом із 17-річною сестрою Суканьєю (Sukanya), батьком Саммруенгом (Sammrueng) та матір'ю Сомфон (Somphon).
Супатрі подобається вивчати математику. Вона вважає, що може багато чого досягти в цій науці, а потім допомагати маленьким дітям так само досягати успіху в обчисленнях. Про вибір майбутньої професії Сасупфан сказала наступне: 'Я хочу стати лікарем, і це дасть мені можливість допомагати пацієнтам, які отримали травми... Я хочу допомагати людям, яким боляче; я хочу допомагати лікувати людей”.
Її батько, 38-річний Саммруенг, розповів про серйозні проблеми після народження Супатри. Виявилося, що ніздрі малюка були надто малі – всього 1 мм завширшки. Через це дівчинка перші три місяці провела в інкубаторі, де підтримувалося її подих. Усього ж Супатра пролежала у лікарнідев'ять місяців. Коли їй виповнилося два роки, лікарі зробили дівчинці операцію, щоб вона могла вільно дихати.
У якийсь момент у дочки Саммруенга почало рости волосся на обличчі, з яким неможливо було впоратися. Сусіди, які вперше побачили волохату дитину, вважали, що Саммруенг вчинив якийсь страшний гріх, за який мала розплачуватися Супатра. На щастя, всі нападки незабаром припинилися, коли люди ближче познайомилися з чудовою дівчинкою, яка приваблює до себе і легко заводить нові знайомства.
З кожним роком волосся Сасупфан стає товстішим і відростає швидше, тому її мамі доводиться обрізати його все частіше і частіше. Софмон миє волосся дочки дитячим шампунем, тому що у дівчинки серйозна алергія на багато засобів для догляду за волоссям. Саммруенг не перестає сподіватися на краще для дочки: 'Я досі сподіваюся, що якось вона вилікується. Ми будемо робити все, що зможемо допомогти їй'.