Сюжет Я хочу жити! - Четвертий канал
Сирота з Єкатеринбурга просить допомоги Володимира Путіна. Життя 16-річної Лізи під загрозою. Хвороба руйнує легені та серце дівчинки, а препарат, який може допомогти, не сертифікований в Україні. Більше того, в Єкатеринбурзі необхідно навчати фахівців, які матимуть змогу контролювати введення цього препарату.
- Іноді я навіть з кухні до цієї кімнати не можу дійти. Мені дуже погано, задишка, болить серце, – розповідає дівчинка.
2013 року в Москві дівчинці зробили операцію не серце, потім на гроші благодійників Лізі вдалося пройти обстеження в італійській клініці, їй призначили препарат "Траклір". 1 упаковка, її вистачає на місяць, бюджету Свердловської області коштує 187 тисяч рублів. Через два роки – ще одна операція. Італійські медики заявили: стан Лізи погіршується, препарат перестав допомагати, потрібен інший – "Каріпул". В Україні він не сертифікований. Зневірившись, дівчинка написала листа Володимиру Путіну, розповіла про себе, про захворювання, і про те, що часу практично немає.
- Що до 18 років я, швидше за все, не доживу, що ці ліки можуть відстрочити або взагалі уникнути пересадки органів. Я закінчила цей лист словами, що я хочу жити, що допоможіть мені.
Бабусі Лізи запропонували самій закуповувати ліки за кордоном, але жінка відмовилася – боїться, що благодійні фонди не зможуть допомагати вічно, а препарат треба приймати довічно – він запроваджується за допомогою спеціальної помпи.
Єдиним виходом сім'я бачить переїзд до Італії. В такому випадкучерез два роки Ліза зможе отримати дозвіл на проживання, і тоді ліки вона зможе отримувати безкоштовно. До цього часу оплачувати лікування доведеться самостійно - за два роки це більше 50 тисяч євро. Ще близько 100 тисяч потрібно на переїзд, орендовану квартиру та оплату послуг перекладача.
- У нас час не терпить, наш професор нам сказав, що залишилося кілька місяців, а потім уже почнуться незворотні наслідки, вже без користі прийматиме ці ліки. Нам треба лікуватись, нам треба рятувати Лізу. Без гарантії, що в мене не буде грошей, поки нам не дадуть посвідки на проживання, просто страшно. Ми поставимо помпу, а потім нам уже не можна буде її скасувати, – пояснює бабуся Лізи.
Загалом у світі лише у 200 осіб легенева гіпертензія у такій тяжкій формі. Збір коштів відкрили у благодійному фонді "Ми разом".
- Якщо мати на увазі реєстрацію препарату в Україні, навчання фахівців із роботи з цим препаратом, це може пройти не рік і не два і не три, і дитина просто не доживе до цього моменту, - розповідає Ірина Лугових – директор благодійного фонду "Ми разом ".
Такою ж хворобою, як у Лізи, страждав ще один підопічний фонд – Саша Шибаєв. Хлопчик стояв у черзі на пересадку легень та серця, але так і не дочекався, помер у 16 років. Ліза мріє здобути вищу освіту і стати економістом. На препараті Каріпул, на думку європейських медиків, дівчина зможе вести звичайний спосіб життя.