Табір на краю світу.
Мишко сидить біля вікна і задумливо дивиться надвір крізь щільні фіранки. У кімнаті на вісім чоловік, крім нього, немає нікого. Як у звичайному таборі, у таборі для дітей з обмеженими можливостями здоров'я на Байкалі у бухті Мандархан є розклад. У середині дня діти йдуть спати, а батьки репетирують вечірній концерт. Мишко не любить спати вдень і просто сидить і чекає. Скрипить двері, на порозі з'являємося ми. Хлопчик наче оживає і швидко біжить у наш бік. Зупиняється різко та ховається за ліжко. Через металеву ніжку виглядають сміючі карі очі.
Мишко «тендітний». У нього тонкі ручки та ніжки, кучерява голова, бурятські вилиці та очі, як волоські горіхи. Мишко схожий на інопланетянина. Олена народила Мишка практично на вазі, тому що лікарі ніяк не могли знайти для неї кушетку в пологовому будинку. Один із діагнозів Михайла — ДЦП, це родова травма. Спочатку мамі говорили, що він не проживе й року. Потім казали, що він навіть не зможе сидіти. Коли лікарі запропонували поекспериментувати з гормональною терапією на місячній дитині, Олена забрала його з лікарні та пішла до мануальних терапевтів та шаманів. Вони теж не допомогли, але дали надію, що він видужає. Поступово Мишко почав ходити, бігати, привабливо посміхатися, а Олена знайшла підтримку у громадській організації «Райдуга». Тепер йому залишилося набрати вагу та навчитися розмовляти.
Одним із творців «Райдуги» була Лілія Щеглочова. Коли вона дізналася, що у її сина Дані синдром Дауна, вона просто порвала довідку з діагнозом. Вісім років пішло на те, щоби прийняти хворобу. Лілія каже, що основне завдання проекту «Моя та мамина школа» – це підтримка інших батьків. Часто лікарі відразу після народження дитини із синдромом змушують маму від неї відмовитися. Аргумент завжди один:не псуй собі життя. «Лікарі сприймають їх як бракованих дітей і тому пропонують їх позбутися. Ми розмовляємо з мамою, розповідаємо, через що пройшли самі, але ніколи не змушуємо ухвалити якесь рішення», — каже Лілія.
Сашка лікарі теж вважали «бракованою». Валентина народила її пізно після п'ятдесяти років. І лікарі, і друзі, і навіть чоловік звинуватили її у тому, що Саша народилася із синдромом Дауна: «У такому віці можна було б і аборт зробити!» Валентина не хотіла відмовлятися від дитини, але лікарі сказали: «Спочатку спитайте чоловіка». І спочатку не віддавали дівчинку. Тоді Валентина з чоловіком були на межі розлучення, багато пив, вони майже не розмовляли. Але Сашка вирішили таки забрати. Двом дочкам Валентини зараз 26 та 35 років. Одна з її онучок, Женя, живе з бабусею. Женя розмовляє тільки вдома, з Сашком та Валентиною, решту часу вона мовчить.
Спочатку чоловік дозволяв гуляти з Сашком тільки вночі. У маленькому селі Свердлове, де обидва вони виросли, всі один одного знають. Чоловікові не хотілося ганьбити перед сусідами. Але згодом цей страх минув. Доньку віддали до дитячого садка. Педагоги не любили Сашка та вважали, що їй не треба вчитися, а треба сидіти вдома, в ізоляції. Діти теж її не любили і лупцювали. Додому Саша поверталася із синцями.
Сашко любить людей і тягнеться до них. Вона сідає поряд зі мною на пісок, бере мене під руку і каже:
Валентина працювала начальником відділення зв'язку в Іркутській області. Коли на роботі дізналися про Сашка, почали чіплятися і ображати. Якось Валентині сказали, що вона вкрала 100 тисяч, щоб звозити дитину на море. Вона відповіла, що подасть до суду за наклеп. «Не подаси, — сказали колеги. - У тебе хворийдитина, ти її пошкодуєш». Так і сталося. Валентина зайняла гроші у брата, виплатила їх та звільнилася з роботи.
«Саша сильна, – каже Валентина. - Вона щаслива і хоче жити. Вони усі хочуть. Вони всі для чогось з'являються на цій землі. Вона врятувала сім'ю. А я згодом навчилася не помічати гидоти. На вулиці дорослі тицяють пальцем: "О, даун йде!" На дитячому майданчику, коли Сашко підходить знайомитися, батьки гидливо кажуть: «Фу, заберіть свою дитину!» Сусідка Валентини теж так говорила, а потім у неї народився онук із ДЦП.
Аня одна з небагатьох у таборі, хто знав, що таке синдром Дауна, до появи дитини. Коли Ані було років з десять, у дворі жила дівчинка із синдромом. Аня з друзями знущалися з неї. Передражнювали, відбирали речі, лупцювали іноді. Звичайна історія для дітей. Аня знала, що дівчинка особлива і не любила її саме за це.
Ще за десять років Аня сама стала мамою. Коли вона дізналася, що у Грицька синдром Дауна, для неї все стало ясно: це помста. Батька у Грицька немає. «Добре, що я не знала про діагноз, бо дев'ять місяців я ходила радісна. А якби знала… не змогла б народити». Аня боїться, що тепер так само знущатимуться з Гриші. «Я боюся цього, бо він дуже товариський. Від нього підживлюються. Він до них з усією душею, а люди злі».
Тому Аня побоюється повертатися до міста. Особливість людей із синдромом Дауна в тому, що обличчя виглядає трохи інакше. І розмовляють вони трохи інакше. Людей найчастіше лякає саме зовнішній вигляд. На Мандархан приїжджають сім'ями. Цього року Грицько потоваришував із хлопчиком Сашком. Вони йдуть у бік сцени, де буде день Нептуна, тримаючись за руки. Сашко кричить другові у вухо:
— О-о-о-о-о-о-о-муль! Повторюй — о-о-о-муль! - Омввль! — намагається Грицько з усіхсил. — Молодець! Давай далі. — І хлопчики навчають таке слово.
— Мам, роди мені такого Грицю! — кричить радісно Сашко, підтягуючи Грицю за собою.
Фонд «Потрібна допомога» збирає кошти на річну оплату адміністративної роботи проекту з раннього розвитку «Моя та мамина школа» в Іркутську, на обладнання сенсорної кімнати на кілька років наперед, на річну оплату роботи фахівців-дефектологів та логопедів.