Вам поставили діагноз міопатія
…Отже, це сталося. Ще вчора ви були як усі, ваше майбутнє здавалося безхмарним, дорога життя пряма і відкрита, всі перешкоди легко переборні. Хвороби… просто легке нездужання, втома… адже все лікується. І ось результат аналізів пролунав як вирок – міопатія. Чуже, незрозуміле та страшне слово. Не віриться, що це сталося з вами. Цього просто не може бути! Не з вами… І думається — адже має існувати якийсь засіб, який виліковує цю хворобу, не може не бути. Я знайду і знову стану як усі…
Але поговоримо — що ж таке міопатія і як з нею жити. Міопатія - вроджене нервово-м'язове захворювання, що викликається генетичною мутацією. Причина виникнення цієї мутації, як і раніше, залишається невідомою, тому що діти з цим захворюванням народжуються і у цілком здорових батьків. Міопатія має безліч форм. Найбільш поширеними є такі форми як: міопатія Ландузі-Джерсі, міопатія Ерба та Ерба-Рота, міопатія Беккера, аміотрофія Кугельберга-Веландера, аміотрофія Вердніга-Гофмана тощо. Також, до типу міопатій нещодавно була приєднана Міотонія Опенгейма, яка вважалася раніше окремим видом захворювання. Виявляється хвороба при різних формах у різний віковий період – від немовлят до вже дорослих років – у вигляді м'язової слабкості, обумовленої атрофією м'язів, пов'язаної з порушенням біохімічних процесів у тканинах. Тяжкість початку захворювання так само буває різною - починаючи від невеликих проблем при русі і до практично повного знерухомлення з самого раннього віку. У будь-якому випадку – міопатія хвороба, на жаль, прогресуюча.
Тому обов'язково слід дотримуватися певних правил. Обов'язковослід 2 рази на рік проводити курс лікування, який призначається вашим лікарем. Необхідний масаж, ванни з морською сіллю. Фізична перенапруга небажана, проте рухова активність необхідна. Має стати правилом – щоранку починати з виконання фізичних вправ. Гімнастику слід проводити до легкої втоми. Також слід звернути увагу, що при міопатії м'язи ослаблені нерівномірно, так що при фізичних навантаженнях сильніші м'язи беруть на себе все навантаження, в тому числі і функції м'язів слабших, так що більш ослаблені м'язи практично повністю випадають з процесу і можуть ще більше атрофуватись. Тому корисніше при виконанні фізичних вправ вдаватися до допомоги близьких. Якщо хворий на міопатію не може, наприклад, рівно підняти ногу, а змушений при цьому згинати ногу, помічник повинен при виконанні цієї вправи підтримувати ногу, зберігаючи необхідне положення, але лише злегка, щоб з одного боку рух було виконано правильно і з іншого – щоб на необхідну групу м'язів припадали навантаження. Якщо ж хворий взагалі не може зробити якісь рухи, помічник також повинен допомогти у виконанні цих рухів. М'язи розминаються і, як би, «запам'ятовують» дані руху, що дуже корисно.
Але найголовніший фактор, що найбільше впливає на перебіг хвороби – це настрій самої людини. Як би ви не були хворі, хоч би як вам було фізично важко, знайте – ніщо не втрачено. Намагайтеся жити повним життям, у жодному разі не замикайтеся у чотирьох стінах. Пам'ятайте - прогулянки вулицею також мають лікувальний ефект - хворі м'язи особливо потребують насичення киснем, просунуті лікарі навіть особливо вписують в карту пацієнта поряд з медикаментами необхідність бувати на свіжому повітрі.Спілкування, інтереси, хобі – це заповнює життя кожного з нас і не слід через хворобу себе цього позбавляти. В даний час, з розвитком технологій, у тому числі комп'ютерних, проблеми з нервово-м'язовою системою не є перешкодою для здобуття освіти та навіть роботи. Але навіть якщо хвороба зайшла вже настільки далеко, що ви опинилися прикуті до ліжка, не впадайте у відчай! Пам'ятайте – життя прекрасне саме по собі! Цінність людського життя обумовлюється зовсім не якимось внеском у роботу, бізнес і не в зароблянні грошей. Кожна людина цінна сама собою – як неповторна особистість, що має особливий внутрішній світ. Кожна людина – всесвіт! Любіть і бережіть свій всесвіт!
..А відмінності від однолітків ... Згадайте, що все в цьому світі умовно. Птахи, літаючи високо в небі, можливо, теж дивиться зверху на людину як на інваліда – адже вона не вміє літати. А для птахів це так природно. Та й дихати у воді як риба жодна людина не може. І цих "не може" по відношенню до звичайної людини можна продовжувати і продовжувати. У свою чергу, а якби наша планета мала інші параметри — сила тяжіння, гравітація, вологість і т.д., — можливо, вам було б настільки комфортно, що ні про яку інвалідність не було б і мови. Тож вважайте, що ви просто випадково народилися не на тій планеті. Але якщо вам випало народитися на Землі такими як ви є, з цим треба просто змиритися, прийняти і навчитися жити з тим, що є. А можливостей цього можна знайти чимало! Повірте старому міопату.