Білий Райан

Райан Уайт виявився одним із перших американських дітей, які захворіли на ВІЛ-інфекцію після переливання крові. Він страждав на гемофілію — широко поширене генетичне захворювання крові, при якому є потреба у введенні кровоспинних факторів, що отримуються з крові донорів. Адже одна доза кріопреципітату, який використовується для переливання таким пацієнтам, містить матеріал від величезної кількості донорів (від 1000 до 20000). Загалом цим шляхом на початку епідемії у США встигли заразитися близько 20 тис. людей! Переважна більшість із них захворіла на СНІД.

Райан Уайт боровся лише за те, щоб його не вигнали зі школи, але пізніше став виступати за право кожного ВІЛ-позитивного на повагу та розуміння. Коли після п'яти років боротьби зі СНІДом він помер, виявилося, що заклики Райана не пройшли даремно: люди почали ненавидіти хворобу, а не хворих.

"Він втратив так багато крові, що коли його доставили туди, лікарі не були впевнені, що він виживе", - розповідає Райана, Джин Уайт. Хлопчик вижив, але матері повідомили, що її немовля страждає на гемофілію. Щорічно в США народжується близько 500 дітей із цією хворобою. “У крові було недостатньо фактора згортання, і лікарі сказали, що це гостра гемофілія”,—каже місіс Уайт.

Для боротьби з недугою Райану вводили препарат крові "фактор VIII", що стимулює її згортання. Спочатку дитину доводилося двічі-тричі на місяць возити до лікарні, але коли їй було майже п'ять років, лікарі навчили матір проводити процедуру вдома. Вона вирушала до лікарні, брала там 10-12 доз препарату "фактор VIII", ставила їх у холодильник і вживала при необхідності. У 1984 році одна партія препарату виявилася інфікованою вірусом імунодефіциту людини, яка при ін'єкції потрапила до крові Райана.

Райана
Елтон Джон, праворуч, приєднується Райан Уайт, ліворуч - Джейсон Робертсон. Джейсон Робертсон став "символом" боротьби проти дискримінації людей із ВІЛ у 1980-х роках, помер у віці 23 років. Свого часу, будучи маленьким хлопчиком, Джейсон допоміг багатьом дітям з ВІЛ, які зазнавали гонінь.Фото: Alan Greth/Associated Press

Він, як і раніше, жив у Кокомо і навчався у шостому класі школи у сусідньому містечку Рашавіллі. Оскільки ВІЛ вражає імунну систему, хлопчик був схильний до цілого ряду інфекцій, з якими здоровий організм зазвичай справляється без труднощів. Одна з таких інфекцій змусила Райана Уайта пропустити весняний семестр 1985 року. Коли він спробував восени повернутися до школи, директор школи Дж. О. Сміт не допустив його до занять. За словами Сміта, перебування Райана в школі становило загрозу решті 379 учнів, оскільки школа не була обладнана на випадок можливого ризику.

Сміта підтримала група переляканих батьків та багато вчителів: близько 50 викладачів проголосували за те, щоб не допускати Райана до занять. Співробітники органів охорони здоров'я штату намагалися умовити Сміта скасувати розпорядження, запевняючи його, що Райан абсолютно безпечний для товаришів по навчанню за умови дотримання деяких правил і запобіжних заходів. Але рішення залишилося чинним.

Адвокат Райана Чарлз Вон наголосив на слуханні справи, що у науковій літературі немає даних про передачу ВІЛ побутовим шляхом. Комісія погодилася з цим аргументом і винесла постанову, що Райан має право відвідувати школу за умови гарного самопочуття; інакше може стежити за заняттями з дому за допомогою засобів зв'язку. Він назвав це "сміливим рішенням, заснованим на медичних фактах" на противагу ірраціональним страхам. Райан, якому наступного тижнямало виповнитися 14 років, сказав, що це рішення – “найкращий подарунок до дня народження”.

Школа негайно подала апеляцію до Ради з освіти штату Індіана, яка ухвалила, що школа має вимагати довідку від доктора Алана Адлера, голови медичного відділу округу Хауард, де розташований Кокомо, про стан здоров'я Райана і, у разі позитивної рекомендації лікаря, дозволити учневі перебування в класі. Оглядавши Райана, Адлер зробив висновок, що хлопчик не становить загрози здоров'ю однокласників і вчителів і тому може повернутися до школи.

С міт підкорився рішенню ради з великим небажанням. “Я не бачу жодної можливості перешкодити Райану ходити до школи. Це не означає, що йому слід тут бути, але ми не маємо підстав заборонити йому доступ до класу”, – сказав він. Шкільні перипетії Райана привернули увагу засобів масової інформації далеко за межами Індіани. Статті про нього з'явилися в таких великих газетах, як Нью-Йорк таймс і Вашингтон пост, його неодноразово інтерв'ювали для телепрограм по всій країні. У подібній ситуації виявився не один Райан, але більшість школярів із ВІЛ воліла уникати розголосу. Особливість Райана полягала у готовності публічно виступати і виборювати свої права. Найбільше він хотів, щоб до нього ставилися, як до всіх інших.

Доля, однак, розпорядилася інакше.

День пройшов благополучно, але наприкінці уроків Райану оголосили, що у понеділок йому не можна приходити на заняття. Група батьків подала заяву до Хауардського окружного суду, де суддя того ж дня ухвалив, що дозвіл Райану відвідувати школу суперечить закону штату Індіана від 1949 року про інфекційні захворювання. Це рішення закривало Райану доступ до школи доти, доки суд невизначить, чи цей закон поширюється на ВІЛ-інфекцію.

Батьки, які звернулися до суду, весь попередній тиждень схвильовано обговорювали історію з Райаном. Вони стверджували, що хлопчик є небезпечним для їхніх дітей, оскільки ВІЛ-інфекція – небезпечне захворювання. Дослідження, що говорять про те, що вірус не передається при побутовому спілкуванні, здавалося їм малопереконливими. У фізкультурному залі школи пройшло кілька зборів, де батьки наповнили дві великі скляні банки доларами і чеками покриття судових витрат.

Наступного тижня газета “Нью-Йорк Таймс” писала: “Райану Уайту, хлопчику з Індіани, нормальному в усіх відношеннях, крім того, що має ВІЛ-інфекцію, заборонено доступ до школи через те, що деякі дорослі недостатньо обізнані про це захворювання”. Суддя в Кокомо тимчасово заборонив Райану відвідувати заняття через позов батьків, які стверджують, що хлопчик має небезпечне захворювання. Тим часом, у ході розгляду всі три медичні експерти підтвердили – як це зробили б лікарі по всій Америці, – що недуга Райана не становить небезпеки для оточуючих за умови дотримання розумних запобіжних заходів.

Райана
Райана Уайта обіймає доктор Корі Серваас після його звернення до президентської комісії з боротьби зі СНІДом у 1988 році, де він розповів про його боротьбу із хворобою та про глузування та глузування від однокласників.

Тим не менш, Уайті вирішили, що їм буде спокійніше в іншому місці. Влітку 1987 року вони перебралися до невеликого містечка Сісеро, неподалік Кокомо. “Мені не хочеться вмирати у Кокомо. Я не хочу бути похованим там. Я хочу, щоб мене поховали у Сісеро. Мені тут подобається. Тут спокійно та тихо”, – говорив Райан.

Райана
Райан Уайт разом однокласниками у школі 1987 року

Учисло його друзів увійшли найгучніші знаменитості Америки. Незабаром після того, як стали відомі його неприємності в Кокомо, з Райаном здружився відомий рок-співак Елтон Джон. Він дзвонив, писав і відвідував Райана не рідше одного разу на місяць і навіть звозив всю його родину до Флориди до Діснейленду. Рекордсмен зі стрибків у воду Грег Луганіс запросив Райана на чемпіонат країни зі стрибків із трампліну та подарував йому завойовану там золоту медаль. Пізніше він подарував Райану ще дві медалі, які він отримав на Пан-американських іграх 1987 року. Ще одним його другом став співак Майкл Джексон, який подарував Райану червоний відкритий автомобіль "Мустанг", на якому він любив їздити містом.

райан
Марлі Матлін, Райан Уайт та Чарлі Шин, 1988 рік.Фото: Рон Galella, Ltd./WireImage

“Якби світ не впізнав Райана Уайта, ми виявляли б менше турботи та розуміння стосовно людей, які живуть із ВІЛ і швидше були б схильні до засудження”, – сказав Іван Бей, губернатор Індіани.