Дитина до останньої хвилини залишається дитиною»
Напередодні Дня пам'яті померлих від СНІДу, керівник Науково-практичного Центру профілактики та лікування ВІЛ-інфекції у вагітних жінок та дітей Євген Воронін розповів "СНІД ЦЕНТРу" від того, як одним із перших у країні зіткнувся з ВІЛ-позитивними дітьми, чому вагітні жінки вірять заперечникам вірусу та як ВІЛ-позитивній мамі народити здорову дитину.
"Бакли, як вмирають люди, і хапалися за соломинку"
Минуло вже майже 30 років з моменту масового інфікування дітей у Волгограді, Елісті та Ростові. Ви спостерігали цих дітей в інфекційній лікарні в Усть-Іжорі. Розкажіть про це.
Ми перші почали займатись цією проблемою, наш центр був відкритий саме для цього. Ми зіткнулися із вкрай негативним ставленням матерів ВІЛ-позитивних дітей до медичних працівників. Вони звинувачували у всьому людей у білих халатах. Подолати це було досить складно. Лише через півроку мами зрозуміли, що ми хочемо з ними одного і того ж – врятувати цих дітей. Друга проблема – відсутність ефективних препаратів. До 1996 року їх не було. Так, був азидотимідин, який дозволяв на якийсь час покращити якість життя, але потім все поверталося до вихідної точки. Крім того, на наших медсестер падала ще одна проблема – близько 80% матерів ВІЛ-інфікованих дітей залишилися поодинці, їхні чоловіки залишали сім'ю. Частина матерів втратили роботу, оскільки мали постійно перебувати в госпіталях. Потрібно було морально підтримувати їх.
Кожна мати сподівалася, що з її дитиною станеться диво. Тому, коли чия дитина гинула, інші матері переставали спілкуватися з його батьками. Люди хотіли убезпечити себе від реальності.
Як вдавалося морально підтримувати мам та їхніх дітей?
1991-го року я запросив Армію порятунку – інші організації відмовлялися допомагати. Перед Новим роком ми поїхали до Волгограда, іноземні гості хотіли вручити подарунки. До цього я бачив ВІЛ-позитивних дітей лише під час обходу – багато з них були у вкрай тяжкому стані, у стадії СНІДу. Тут я побачив їх ошатно одягненими, разом із батьками. Я спробував пояснити іноземцям, що це Новий рік і наші діти звикли до свята. Мені відповіли, що вони виконують свою місію і самі розберуться. Представники Армії порятунку вручили подарунки, почали розповідати про свою історію та побачили, що хлопці сидять сумні: чекають на свято, а його немає. Я намагався знайти Снігуроньку та діда Мороза, але перед святом це було важко. У результаті ми знайшли якісь костюми і я, 30-річний лікар, був Дідом Морозом, а 56-річна головлікарка – Снігуронькою. Поставили музику, влаштували свято.
Я з подивом побачив, як діти, багато з яких були у тяжкому стані, почали співати та танцювати. Вони реагували зовсім інакше, ніж дорослі, які, перебуваючи у стані СНІДу, відмовляються навіть бачитися з родичами. А дитина до останньої хвилини залишається дитиною. Повернувшись назад, я зрозумів, що ми повинні проводити заходи, щоби дати нашим пацієнтам відчути атмосферу дитинства. Наступного літа ми – першими у світі – організували літній табір для ВІЛ-позитивних дітей.
Багато з цих дітей дожили до наших днів?
Загалом ВІЛ-інфекцію виявили у 270 дітей. До 1996 року дожила половина – близько 140. Потім на конференції у Ванкувері оголосили про появу антиретровірусної комбінованої терапії, яка змогла вивести ВІЛ-інфекцію з розряду смертельних захворювань до хронічних. 1997-гороку, коли в Україні був зареєстрований перший препарат "Криксиван", ми перевели на нього своїх перших пацієнтів. Тоді діти, їм було вже по 10 років, приймали близько 30 медикаментів на день. Проте прихильність до терапії була 90%. Усі бачили, як вмирають люди і хапалися за соломинку, щоб урятуватися. Усі вони живі й досі. 16 дівчаток вже народили своїх, здорових дітей. Звичайно, у значної частини тих, хто вижив, були проблеми з імунітетом – коли ми брали їх на терапію, у багатьох була стадія СНІДу. Але зараз у 90% їх вірус вже не визначається.
"ВІЛ-дисиденти" вбивають дітей
Як зараз сучасна медицина вирішує проблему вертикальної передачі ВІЛ від матері до дитини?
Прогрес, звісно, колосальний. До 1994 року, коли не було перинатальної практики, лікарі США вмовляли не народжувати – була загроза інфікування в 30-50%. Після стало відомо, що прийом азидотимідину під час вагітності, пологів та шести тижнів після пологів знижує ризик до 8%. Із 2000-х років до цієї практики підключилася і Україна. Були складності – лише половина ВІЛ-позитивних вагітних жінок вставали на облік, 80% із них були наркоспоживачками. Тоді в Україні рівень передачі вірусу від матері до дитини становив до 20%.
Потім ми стали більш активно застосовувати комбіновану терапію - три препарати відразу, що знижувало визначення вірусного навантаження на момент пологів. У нашому відділенні жінки, які налаштовані на народження здорової дитини та своєчасно звертаються до фахівців, народжують здорових дітей. За останні три роки передача ВІЛ від матері до дитини становить 0%. Але перенести це на ситуацію у країні складно. Не всі матері вчасно звертаються, стають на облік. У таких випадках ефективність перинатальної профілактики не настількивисока.
При вертикальній передачі, інфікування частіше відбувається внутрішньоутробно, під час вагітності або при грудному вигодовуванні?
Інфікування на ранніх стадіях вагітності зазвичай призводить до викидня. Близько 20% одержують ВІЛ на пізніх термінах вагітності. Основна частина дітей вірус передається під час пологів. Це найнебезпечніший період. Дослідження близнюків показували, що та дитина, яка першою проходила через родові шляхи і у якої сильніше ушкоджувалися шкірні покриви, вдвічі частіше інфікувалася, ніж друга дитина.
Часто доводиться чути, що інфікування відбувається під час грудного вигодовування, оскільки матері не забезпечені спеціальними сумішами. Я з цим не згоден. Так, така проблема існує у деяких регіонах, але вона не є провідною. На сьогодні головна проблема – це відмова від профілактики. Це серйозна біда, адже жінки найгостріше реагують на "дисидентські" рухи.
Наскільки велика загроза заперечників?
Якщо по телеканалах виступають ВІЛ-негативники, після цього ми зустрічаємо хвилю відмов від лікування дітей. Не знаю, чому ці люди гордо називають себе дисидентами. Адже дисидент – це людина, яка страждає на ідею в ім'я когось. А тут виходить зовсім інша пісня: хтось штовхає інших на загибель, залишаючись у тіні. З досвіду роботи з цією групою, можу сказати, що більшість з них прагне лише слави, уваги до себе. Це серйозна проблема. Буквально місяць тому ми втратили 4-річну дитину, у якої мати була такою "дисиденткою" і не давала терапії дитині. Приїхала до нас, коли дитина була вже у вкрай тяжкому стані, ми нічого не могли зробити.
Як можна боротися з ВІЛ-заперечниками?
Переконувати "дисидентів" неможливо. Їх можна поділити на дві групи. Перші: люди, які живуть із ВІЛ. Зрозуміти їх можна – за будь-якого тяжкого захворювання людина шукає інформацію в інтернеті, намагається зачепитися хоча б за щось. Це нормальний етап, який за допомогою психологів необхідно подолати та перейти до прийняття захворювання. Але є інші заперечники: вони здорові, але штовхають інших на смерть.
Це злочин.
Так, ви правильно сказали. Якщо називати речі своїми іменами, це саме так. Інакше не назвати людей, які залишаються осторонь, а тим часом матері відмовляються давати дітям терапію і вони вмирають. Та й самі жінки, зрештою, вмирають. Ми мали випадок, коли фармацевт отримала ВІЛ від свого чоловіка. Він приймав препарати, а вона побачила статтю заперечників, повірила їм і померла. Двоє дітей залишились сиротами. Але ми не знаємо, хто саме винен – "дисиденти" залишаються у тіні.
Як можна витягнути жінок із ВІЛ із цього руху?
На мій погляд, лікарі мають активніше працювати. Тут я вдячний і вашій організації, Антону Красовському. Найголовніше, коли працюють небайдужі люди. Важливо коли ВІЛ-позитивні люди спілкуються з іншими людьми. Я це бачу за своїм відділенням: надходить жінка, яка дає препарати своїй дитині, але відмовляється приймати їх сама. Рівні консультанти переконують її, що у такому разі її дитина залишиться сиротою. Тут незамінна допомога НП "Е.В.А".
Ще одна дуже складна група, з якою необхіднопрацювати, – підлітки. Вони не люблять звертатися до медичних закладів, часто відмовляються приймати препарати. Важливо, щоби підліток прийняв свій діагноз.
Як проходить допологове спостереження матерів із ВІЛ?
На сьогодні головна проблема, з якою ми стикаємося – це відмова від профілактики. Якщо жінка надходить до нас, ми вирішуємо питання. Але якщо під час вагітності жінка відмовляється приймати необхідні препарати, то ми вже нічого не можемо зробити. Вона має це право – це її плід. Мабуть, потрібно законодавчо порушувати це питання.
Крім того, зростає проблема тих жінок, у яких під час вагітності не виявляється ВІЛ. Офіційно аналізи на вірус під час вагітності здаються двічі – при постановці на облік та на 34-му тижні. Тому зараз, особливо у найбільш уражених регіонах, активно ведеться обстеження майбутнього батька дитини.
Розмовляв Віталій Беспалов