Джуліана Уетмор - біографія та сім’я
Дівчинка, яка народилася без обличчя
Американська дівчинка, яка народилася із синдромом Тричера Коллінза (Treacher Collins syndrome), аутосомно-домінантним захворюванням, відомим інакше як щелепно-лицьовий дизостоз. Це рідкісне генетичне захворювання характеризується черепно-лицьовою деформацією, і тому Джуліани відсутня майже половина лицьових кісток. Синдром Тричера Коллінза може протікати з різним ступенем важкості, але Джуліані особливо не пощастило – у пресі її називають дівчинкою, яка народилася без обличчя.
Джуліані дев'ять років, вона живе разом із батьками в окрузі Клей (Clay county) штату Флорида (Florida), і вперше про неї заговорили в новинах одразу після її появи на світ. Три роки тому у неї з'явилася нова сестричка – Даніка (Danica), її ровесниця – у них лише два місяці різниці, яка приїхала до Сполучених Штатів (United States) з України (Ukraine) і пішла до школи вже у Флориді. У Даніки також спостерігається синдром Тричера Коллінза, але її випадок не такий важкий, як у Джуліани. За словами лікарів у Майамі (Miami), випадок Джуліани Уетмор – найважчий у світі. На думку батька дівчаток, якщо стан Джуліани – це "десять" за десятибальною шкалою, то випадок Даніки, скоріше, "трійка". За своє поки що коротке життя Джуліана перенесла близько півсотні хірургічних операцій. Данику, за оцінкою прийомних батьків, знадобиться "всього" близько десяти.
Том (Thom Wetmore) і Темі Уетмор (Tami Wetmore), батьки Джуліани, розповіли, що вони давно хотіли завести ще одну дитину, але синдром Тричера Коллінза, який понівечив їхню дочку – генетичне захворювання, тому вони відмовилися від ідеї народити біологічну дитину і вирішили взяти приймального. Тоді Темі вбила в Google слова 'Тричер Коллінз усиновлення'і вивчила всю інформацію, що була на той момент в Інтернеті, з цього питання. П'ять років тому вона знайшла маленьку дівчинку, чиє обличчя нагадало їй про Джуліана. Її чоловік розповідає, що він був дещо вражений тим, наскільки далеко жила ця дівчинка, але вона відразу сподобалася подружжю Уетморів. Процес удочеріння зайняв два роки, але тепер Джуліана, хай і нерозбірливо, але каже: Це моя сестра.
Данику, ймовірно, буде потрібен спеціальний слуховий апп
арат типу 'Cochlear Baha', що імплантується прямо в череп. Після того, як Джуліана одержала такий слуховий апарат, її розвиток прогресує.
У дітей із синдромом Тричера Коллінза зазвичай спостерігається інтелект вище середнього, і хірург Джуліани вважає, що одного разу вона зможе піти до коледжу. Вчителі Даніки, яка росла в українському дитячому будинку, також зазначають, що вона звикла до свого нового життя, спілкується з великим ентузіазмом і буквально вбирає нові знання. Коли вона тільки приїхала, вона важила всього 14 кг (в Джуліані було вдвічі більше), мабуть, дієта в дитячому будинку була не надто поживною, і вперше побачила ванну, яку дуже полюбила - до цього вона користувалася тільки душем.
Уетмори мають страховку від військово-морського флоту, а ще мають за плечима роки роботи з експертами в галузі синдрому Тричера Коллінза. Вони вважають, що удочеріння Даніки було найправильнішим кроком для них та для неї. І Джуліана, і Даніка, зіштовхуючись у міру дорослішання з однаковими проблемами, зможуть покладатися один на одного. Джуліана в швидкому темпі вчиться мові жестів та читання, і її батьки сподіваються, що зовсім скоро вона зможе самостійно їсти та краще розмовляти. На жаль, весь цей час дівчинку годували через зонд, сама вона могла хіба що лизнути їжу.
Старшасестра Кендра пишається своїми незвичайними сестрами.
Але Уетморов чекав ще один поворот долі. Приблизно водночас вони оформили опіку над двома малюками, зараз їм чотири роки та шість років. Це дочки далекого родича Тома, який не дбав про них належним чином, і дівчатка мали потрапити під опіку держави. Тепер у їхньому будинку п'ять дітей