Екстрофія сечового міхура у дитини, Догляд за новонародженим.

Екстрофія сечового міхура у дітей

Дорогі матусі та папочки, звертаюся до вас як мама дитини з екстрафією сечового міхура, якщо ви (або хтось ще) зіткнулися з таким діагнозом – екстрофія сечового міхура. знайте, що з цим можна впоратися, але вам потрібно діяти.

Ми з чоловіком дуже хотіли спільної дитини (у мене дочка від першого шлюбу 17 років), але протягом 5 років спроби були безрезультатними. Майже втративши надію, ми звернулися до клініки, пройшли усі аналізи тощо. І…вийшло. Наша вагітність проходила легко, невелика нудота вранці-це все, що мене мучило. я і зрозуміла щось не так. Зараз думаю, якби я не перепитала тоді, що було б зараз… Слава богу, все склалося, як склалося.

На вимогу мого гінеколога народжувати ми поїхали до обласного пологового будинку. І там, низький уклін усім лікарям, хто зі мною займався, мені зробили кесарево (у нас у місті я готувалася до звичайних пологів), захистивши цим дитину від зайвих напруг тощо.

Півроку тому я випадково натрапила на сайт та форум про екстрофію сечового міхура і… почалося зовсім інше життя. Ми зрозуміли, що ми не одні (живучи в провінції, де про цю ваду лікарі чули тільки на курсах в інститутах і то мимохіть), що є, нехай і далеко, але люди з такими ж проблемами, як у нас. А як там нас привітно зустріли, які там добрі люди, наш адміністратор Наталія – не пропустить жодного прохання, відповість на будь-яке запитання. Повірте, полегшало жити.

Ось і хочу я у своєму посланні звернути ще раз увагу на нашу ваду розвитку: Мамочки і папочки! Зберіться!Від вас зараз залежить все!

Невелике звернення до вас від нашого форуму:

Екстрафія сечового міхура! Ця вада розвитку вважається одним з найбільш складних і комплексних в урології і зачіпає сечостатеву і кісткову системи організму: сечовий міхур виявляється відкритим назовні - екстрофованим, при цьому відсутня його передня частина; спостерігається тотальна епіспадія (розщеплення уретри) та діастаз (розбіжність) лонних кісток. Екстрофія утворюється на 4-5 тижнях розвитку ембріона, її причини поки що до кінця не зрозумілі.

ЯК РОЗІЗНАТИ ЕКСТРОФІЮ ПРЕНАТАЛЬНО? Екстрофія сечового міхура може бути діагностована в ході процедур УЗД вагітних приблизно після 20-го тижня. Ознаками, за якими лікар УЗД може запідозрити екстрофію та направити вагітну на додаткові дослідження, можуть бути:

не видно тінь сечового міхура (за весь час процедури не видно, як наповнюється та випорожнюється сечовий міхур);
надмірність тканин під пуповиною на передній черевній стінці (опуклість);
змінені геніталії;
пуповина розташована нижче, а анус вище, ніж зазвичай;
діастаз лонних кісток.

Не можна переоцінити важливість пренатального діагностування екстрофії, оскільки саме допологова діагностика дозволить проінформувати та підготувати майбутню маму до необхідності транспортування до центральних медцентрів країни, де спеціалізуються на лікуванні екстрофії. І це вкрай важливо, оскільки: Екстрофія має бути прооперована в перші 2-3 доби життя дитини. поки що тазові кістки ще досить пластичні, щоб їх звести без остеотомії!

ЩО РОБИТИ? Важливо направити дитину саме до центральних клінік країни, де накопичено багаторічний успішний досвід проведення операцій зпервинної пластиці сечового міхура місцевими тканинами.

Саме від цієї першої операції залежить подальша доля і здоров'я дитини – чи зможе вона писати самостійно, чи збереже свою бульбашку, чи буде сухою, чи навчиться контролювати сечовипускання, чи на все життя залишиться інвалідом. клініки, що спеціалізуються на екстрофії сечового міхура, – це єдина реальна допомога, яку можна надати таким пацієнтам, і яка практикується в усьому світі.

Санкт-Петербург СПбДПМА, проф. Осипов І.Б.).