Євгена Воскобойнікова про життя з інвалідністю в Україні
«Минув час, і я змогла прийняти себе»
Інтерв'ю: Катя Казбек
Я прочитала вашу книгу двічі. Чи вдалося вам розповісти все, що хотілося?
Ми судилися з ним, на першому суді у нього навіть права водія не відібрали. Ми подали скаргу до наступної інстанції, тільки тоді його позбавили прав водія на півтора роки. Потім був адміністративний суд, на який я принесла усі чеки за своє лікування та подала позов на відшкодування моральної шкоди. Суд ухвалив, що Олексій має виплатити півтора мільйона рублів. Але цього не сталося. Я так розумію, що він роками ховається від судових приставів, постійно змінює місце проживання, офіційно ніде не може працювати. Включити його частину історії до книги було б цікаво, шкода, що не вийшло.
Ви кажете у книзі про те, що в кіно, наприклад, постійно звуть звичайних акторів на ролі людей з інвалідністю. Чи змінюється щось? Чи стає в кіно, на телебаченні та в ЗМІ тема інвалідності помітнішою?
Складність у тому, що деякі люди з проблемами здоров'я можуть брати участь у зйомках на повну: адже артисти в кіно відпрацьовують довгі зміни, іноді кілька на день. Ти не можеш дозволити собі сказати: «Хлопці, я не можу, втомився», — простоюватиме оплачений павільйон, техніка, оператори. Цього, мабуть, побоюються режисери та продюсери. Я траплялася на це: погоджуєшся попрацювати, розумієш, що надто багато на себе звалила, але не хочеш нічого скасовувати і переносити, щоб не сказали: «А, ну зрозуміло, вона ж на візку». І доводиться межі можливостей виконувати всі свої зобов'язання.
Нещодавно мене та інших колясочників запросили знятися уепізоді українського фільму Ми були масовкою. Запросити саме нас було логічним рішенням, ми у кадрі виглядаємо правдиво. Тож, сподіваюся, щось змінюється. Цього року я була у журі конкурсу «Кіно без бар'єрів» — там побачила багато фільмів за участю людей з інвалідністю. Було кіно про чоловіка з аутизмом, і мій колега по журі одразу помітив, що героя грає актор без цієї особливості. Ті, хто знає, як це, одразу бачать підміну.
З одного боку, ви незалежна, успішна жінка. З іншого боку, вам буває необхідна стороння допомога у повсякденних речах. Чи це легко? Як ви з цим справляєтеся?
Оточуючі мене про це ніколи не питають. Як так виходить, що я веду презентацію книги, десятки людей у залі, і більшість захоплюється моєю силою, а минає десять хвилин, я під'їжджаю до виходу з будівлі та розумію, що нічого не можу зробити самостійно? Це взагалі дуже складно для дорослої самодостатньої людини. Але я до цього звикла, намагаюся ставитись з легкістю, щоб і люди до цього так ставилися. Якщо я прошу незнайомих людей про допомогу, вони зосереджено намагаються все правильно зробити, що це напружує, тому хочеться жартами розрядити обстановку.
У Москві у житті людей, які користуються інвалідними кріслами, несправедливих моментів безліч. Домовилася з друзями зустрітись у ресторані, нафарбувалася, зробила зачіску, приїхала. У ресторані накритий стіл, але в цей момент ти бачиш, що ніжки столу на десять сантиметрів уже ніж твій коляска. І всі приготування, радісний настрій — це все перекреслюється. Весь вечір треба буде сидіти за сорок сантиметрів від столу. І друзів у цьому звинувачувати я не можу: вони просто не знають. У такі моменти я могла б розплакатися і поїхати додому, але кому від цього буде толк?Доводиться миритись. Мені не хочеться привертати увагу, доставляти дискомфорт оточуючим.
іноді під виглядом занепокоєння ховається небажання приймати іншу людину за рівного. Як реагувати на таку поведінку?
Більшість таких фраз мені видається ненавмисною. Мене образити неможливо, я розумію, чому вони так розмовляють, чому вони до якогось моменту мене просто не бачать. Я можу у відповідь пожартувати, сказати: «Так, якщо ви не зрозуміли, інвалід — це я», — і за кілька хвилин вони вже говорять зі мною, як з будь-якою іншою людиною.
Я дуже вдячна вам за те, що ви не оминули тему сексу у своїй книзі. Як змінилося ваше ставлення до своєї сексуальності?
Все змінилося кардинально. Я була моделлю, у мене були залицяльники, наречений. А далі за півроку в лікарні я жодного разу не була одягнена, так і лежала під простирадлом, не відчуваючи свого тіла. Коли я зрозуміла, що не більше ходитиму, я вирішила, що на цьому все і закінчиться. Який може бути секс, яке кохання? Я заперечувала себе та своє тіло. Воно мене жахало. Але я мав старі звички, і я за них зачепилася. Я робила манікюр, укладання, я хотіла добре виглядати, хотіла гарний візок, одяг. Минув час, і я змогла прийняти себе. Потім я сподобалася молодій людині, і це вселило в мене впевненість - я можу подобатися. Можна жити, любити та радіти. На це у мене пішло більше трьох років. Я відчула, як це — самій будувати бар'єри, з яких потім важко вибратися. І що мої бар'єри можуть вплинути на іншу людину, яка хоче зі мною стосунків і не бачить перешкод. Отже, моя сексуальність залежить тільки від мене.