Як навчитися жити з ВІЛ особистий досвід

навчитися

Вона відкрито живе з ВІЛ, допомагає жінкам прийняти свій статус та впоратися з депресією, проводить тренінги для лікарів, соцпрацівників та пацієнтів. Віра розповіла нам про особистий досвід та умови боротьби з епідемією ВІЛ в Україні.

Про особисте

Дізнавшись про свій ВІЛ-статус 16 років тому, я пройшла через страх, дискримінацію та депресію. Тоді діагноз був для мене справжнім тавром: у маленькому місті не було ВІЛ-активістів та соцпрацівників, отримати допомогу та інформацію було звідки.

Лікарі заявляли, що моя дитина не зможе бути здоровою, а сама я проживу не більше 5 років. Дехто просто загортав у папір ручку, щоб я розписалася, не давали зайти до кабінету, писали на медичній картці червоним слово «ВІЛ», щоб усе це побачили. У той момент я почувала себе ізгоєм, і навіть подумати не могла, що колись зможу відкрито говорити про своє захворювання.

Зараз внутрішньо я відчуваю себе вільно та спокійно. Звичайно, хочеться, щоб з'явилися ліки, і всі ми одужали. Але поки що я живу, як усі люди з хронічними захворюваннями.

Про прийняття ВІЛ-статусу

Люди, дізнавшись про статус, переживають найсильніший стрес. Головне, що їх цікавить, чи житимуть вони. Але без якісної інформації та підтримки стрес набуває хронічного характеру і, як результат, народжується депресія, самостигма та самодискримінація. Важливо розуміти, що ВІЛ – це контрольований вірус. Людина житиме довго, щасливо і реалізовано, якщо сама цього захоче, а приймаючи антиретровірусну терапію (АРТ), можна будувати сім'ю, народжувати здорових дітей, втілювати усі свої плани та мрії.

Без підтримки та фундаментальних знань про ВІЛ та АРТ, людина може відмовитися від лікування. Але це не означає,що він готовий займатися сексом, поширюючи інфекцію далі. Перше, що має зробити ВІЛ-інфікована людина — стати на облік до центру СНІДу, діагностувати стан свого імунітету, отримати лікування та консультативну підтримку.

Ухвалення статусу відбувається, коли пацієнт перестає заперечувати свою хворобу і бере її під контроль. Всі люди мають різні психотипи, і жінкам часто потрібно більше часу, щоб прийняти ВІЛ-статус. У них більше провини та страхів через гендерну роль, відведену в нашому суспільстві: споконвіку саме жінка була відповідальна за здоров'я в сім'ї, вона народжує і відчуває особисту провину, якщо дитина не здорова. Не отримавши якісної інформації та підтримки, вона може відмовитися від майбутнього, а в стані хронічного стресу чи депресії у неї часом просто немає рішучості та сил до дій.

Про лікування та страх

Антиретровірусна терапія – це основний помічник та «чарівна паличка» для ВІЛ-інфікованих, але якщо її нав'язувати, пацієнт просто візьме таблетки та викине їх в унітаз. До нас у групу часто рекомендують жінок, які не хочуть приймати лікування. Вони знаходять для цього різні причини.

Негативний внесок вносять сайти та форуми СНІД-дисидентів. Людина дізнається про ВІЛ-статус, пірнає в інтернет і знаходить там величезну кількість дезінформації. Психіка зараз налаштована сприйняти її як істину, адже перші етапи прийняття будь-якого діагнозу — заперечення і гнів.

Я вірю в Бога і шанобливо ставлюся до віруючих, але серед них є люди, які намагаються не спілкуватися із соцпрацівниками, вірять у зцілення, не здають аналізи та не приймають АРТ. На жаль, потім багато хто з них опиняється в стаціонарі з 4 стадією ВІЛ, коли без інтенсивної терапії вже не обійтися. Когось із них уже не вдаєтьсяврятувати.

Багато хто банально боятиметься «хімії», яку доведеться приймати все життя. Важливо донести до пацієнтів, що й виникають побічні ефекти, їх можна усунути.

Про стигм та дискримінацію ВІЛ-інфікованих

Щоб зупинити епідемію, усі ВІЛ-інфіковані мають приймати АРТ. Але бар'єром до лікування є стигма та дискримінація, у тому числі і з боку медпрацівників. Ми не можемо гарантувати, що лікар ставитиметься до людини толерантно, тому що якісної подачі інформації про ВІЛ немає ні в школах, ні в інститутах – у тому числі й медичних.

Не варто говорити в лоб лікаря «я ВІЛ-інфікований»: від цього залежатиме, чи вам зараз необхідну допомогу. Але розмова має відбуватися на рівних: «Так, у мене ВІЛ, я приймаю терапію та сподіваюся, що ви знаєте, що це таке. А якщо не знаєте, я готовий вам розповісти».

Звичайно, сьогодні в Україні вже немає такого жахливого невігластва щодо ВІЛ-інфікованих, як 16 років тому. Але результати дослідження «Показник рівня стигми ЛШР. Індекс стигми 2016 USAID/RESPECT свідчать, що стигма є, і темпи її зниження дуже невеликі: за 6 років показник впав з 82% до 76%. Якщо людина живе у селі, їй майже напевно доведеться зіткнутися з дискримінацією та розголошенням статусу. Нерідко в таких випадках пацієнтам доводиться міняти місце проживання та повністю руйнувати свій життєвий уклад.

Людей треба просвітлювати не лише у великих містах, а й у селах, бо там вони вразливіші. На щастя, сьогодні існує проект USAID RESPECT, що реалізується "Мережею ЛЖВ". Він спрямований на просвітництво лікарів та медсестер, навчає їх надавати допомогу людям, які живуть із ВІЛ, ставитися до них неупереджено.

Про взаємопідтримку ВІЛ-позитивних жінок

47% нововиявлених ВІЛ-інфікованих – жінки, а у віковій групі від 14 до 25 років дівчат більшість – 75%. Саме тому потрібно робити гендерно-орієнтовані програми, проводити консультації щодо сексуального та репродуктивного здоров'я.

Група взаємодопомоги ВІЛ-інфікованих жінок «Киянка+» існує 3 роки, і зараз у ній перебуває понад 100 жінок. Учасниці бачать інших із такою ж проблемою, чують історії їхнього успіху, розповіді про дітей та коханих людей. Дівчатка розуміють, що якось у них з'являться сили рухатися далі, і вони зможуть досягти цього самі.

Розмовляючи з жінками, я не заявляю: "Я ВІЛ-позитивна, у мене двоє здорових дітей, неінфікований чоловік, я працюю, у мене все круто". Це складова допомоги, але один такий підхід не допоможе: страхи та дезінформація зі свідомості нікуди не подінуться. Важливо розуміти потребу і проблему конкретної жінки, вирішувати її і на інформаційному, і психологічному, і фізичному рівнях.

Статус можна розкривати, коли ти почуваєшся впевнено, усвідомлюєш, що можеш не лише відстояти свої права та гідність, але зробити так, щоб не постраждали твої рідні – діти, партнери, батьки. Ти маєш чітко розуміти, навіщо це робиш. Я говорю про свій статус у тих випадках, коли це доречно та має конкретну мету, найчастіше – з метою формування толерантного ставлення чи захисту прав інших ВІЛ-позитивних людей.