Олена Ведернікова Особлива дитина – не покарання
Про принципи виховання особливих дітей - без смутку та співчуття в очах
Історія Лаури
Незважаючи на те, що я тричі мама, я маю якусь фобію з приводу народження та виховання дітей, сформована ще в моєму дитинстві. Тому коли настав час з'являтися малюкам, ми відлітали до Ізраїлю. Після народження наших дівчат ми залишалися біля моря на півроку, робили там же всі щеплення і вже навесні поверталися зміцнілими в Україну. Такий сценарій був і з Лаурою, тільки зроблена АКДС (вакцина проти дифтерії, правця і кашлюку. — Прим. ред.) змінила всі наші плани на майбутнє. Через тиждень після вакцинації у неї з'явилася набряклість, різка косоокість, оніміння та відставання розвитку лівого боку тіла, регулярні епіприступи. Їй було чотири місяці. Через розпливчастий діагноз, заперечення погіршення стану через зроблене щеплення та відсутність стратегії лікування, до року ми отримали «овоч».
Я не виключаю, що і поточний діагноз не фінальний, але принаймні ми отримали робочу версію, яка вперше спирається на вакцинацію, як тригер і, як результат, прогресивний розвиток дитини (на даний момент діагноз Лаури звучить так: «віддалені наслідки поствакцинального») енцефаліту, епісиндром, лікворна дисциркуляція, сенсомоторна алалія, мозочкова дисфункція» (Прим. ред.).
Раз на півроку Лаура отримує ін'єкції, раз на три місяці курс препаратів та реабілітаційніпрограми: фізіотерапія, масажі, робота логопеда та корекційного педагога, мозочкову стимуляцію, гіпокситерапію, мікрополяризацію та іпотерапію. Завдяки Лаурі з'явився дитячий садок «Казковий Замок», до якого вона ходить на заняття з іншими малюками, і де щодня щодня займаються різні педагоги. А був час, коли ми хотіли, щоб вона просто була жива, потім ми були щасливі, коли вона сіла, помахала рукою, встала, почала тримати ложку, пішла, а тепер ми бурчемо, що вона розмовляє нечітко. Ми усвідомлюємо, що весь час піднімаємо планку, готуючи її як олімпійську чемпіонку. Але саме тому результатів і досягають.
В результаті робочий день у неї такий:
9:00 – прогулянка, вчимося крокувати сходами, кататися на велосипеді, грати з іншими дітьми, з водою/піском тощо.
9:30 - сніданок, вчимося навичкам самообслуговування (туалет, миття рук, самостійна їжа в колективі).
10:00 – індивідуальне заняття із корекційним педагогом.
11:00 – групове заняття за розкладом з іншими малюками (хореографія, англійська мова, творчість, фольклорний спів, комплексні заняття, що розвивають).
11:30 – прогулянка та фізнавантаження.
13:00 – обід, вчимося їсти рідкі страви ложкою та відпрацьовувати навички самообслуговування.
15:30-16:00 - другий обід, вчимося їсти вилкою.
16:00-17:00 – індивідуальне заняття із корекційним педагогом.
17:00-17:30 - групове заняття за розкладом з іншими малюками.
17:30-18:00 – вечеря, відпрацювання навичок самообслуговування.
18:00-19:00 – прогулянка, взаємодія з іншими малюками на території саду.
Таким чином, в рамках щоденної роботи вона освоює п'ять підйомів сходами, дві прогулянки з велосипедами, піском, водою, будиночками та іграми,п'ять самостійних прийомів їжі, два індивідуальні уроки та два уроки у групі. Я у свої три роки була куди пасивнішою (сміється).
Моя дитина – не інвалід
Наша дитина - трудоголік і регіт, якщо чогось не робить - це не ліньки! Значить, вона або фізично цього поки що не може зробити, або для неї недостатньо мотивації. Так, ми приймаємо той факт, що Лаурі ще не все вдалося надолужити за ровесниками, але ми ніколи не вважали її за інваліда. Саме тому всі програми навчання не розраховували вік, а орієнтувалися на навички.
Ярлик «інвалід» у нашому суспільстві формує неправильне, докорінно неправильне ставлення до дитини, так з'являється поблажливість, ігнорування, страх відсутності навички спілкування, навчання, комунікації. А особливі діти такі ж діти, як і «звичайні»! Незважаючи на зростання, розмір, рух, слід орієнтуватися на відчуття його як людини, і все вийде.
Якщо ставиться до особливих дітей, як до нормотипним, враховуючи їхні інтереси, то конфліктів не буде ні на користь, ні на заняттях, ні в комунікації, ні в іграх.
Я неодноразово чула при співбесідах на посаду няні фразу: «А вам, напевно, потрібна людина з медосвітою?». Ні, не треба! Медичні питання я закриваю сама. Мені потрібен друг/товариш/тьютор, мені потрібне ставлення до неї таке саме, як до інших дітей, без смутку та співчуття в очах. Вона прекрасна і якщо валяє дурня, то на неї можна/потрібно «рикнути»! Не догодовуйте, а домовляйтесь! Не забороняйте, а поясніть закономірності!
Лаура приголомшливий тригер, що запускає у всіх навколишніх людях незворотні зміни на краще. Їй лише три роки, а вона стільки людей зробила щасливими.
Порада батькам, які переживають такий самий досвід
ТутУніверсальної пігулки немає. Тут важливо на самому початку встояти на ногах і ця ключова навичка пронести крізь життя. Дуже важливо не втратити себе у кругообігу діагнозів, невтішних перспектив та поглядів оточуючих. Не варто присвячувати життя лише дитині – є ви, чоловік, хобі, робота, мрії. Вам потрібно побудувати свій шлях, свою історію, і вона має бути крутою. Особливій дитині потрібні особливі батьки, і ви, хочете чи ні, рано чи пізно станете такими.
Ви, напевно, хоч раз у житті від рідних чи близьких почуєте: «сама винна!» та «що за покарання?». Чомусь у нас прийнято шукати винних, навіть у лотереї. Вам постараються прищепити почуття провини та непідйомної відповідальності. Не беріть (сміється). Адже у вас так багато цікавого в житті! Ваша дитина – тригер, розпізнайте, які у неї завдання та скоротите її шлях до успіху.
Дитина може бути покаранням. Навпаки! Він вам дано для того, щоб саме ви щось змінили. Наприклад, я познайомилася з такою кількістю особливих мам та тат, що дух захоплює і сильніших людей я в житті не зустрічала. Вони здатні змінювати світ, коли приходять вдесяте в реанімацію до своєї дитини і щоразу наполягають на тому, щоб у принципі перебування батьків у реанімаційному відділенні було дозволено. Коли сидять під псевдоінклюзивним класом у школі та воюють із директорами за свободи та адекватне ставлення до дітей. Коли на майданчику розповідають, що малюк із синдромом Дауна не заразний, він інший, адже є різні національності та раси, і кожна має свої переваги.
Такий приклад дає сили іншим батькам також щось змінити. Звичайно, можна протупити і нічого не зробити, або виконати свою місію на 10%, але ж можна і на 800%! У дітях я азартна, мені хочеться набрати більше балів і внаступного життя залишитися людиною (сміється).
Записала Іра Керст. Фото з особистого архіву Олени Ведерникової