Розмова про дитячий біль
Фахівці з паліативної допомоги розповіли про те, які існують міфи про дитячий біль, про підривну роботу батьків і про те, як дізнатися, що болить у дитини, яка не вміє говорити
Фахівці з паліативної допомоги розповіли про те, які існують міфи про дитячий біль, про підривну роботу батьків і про те, як дізнатися, що болить у дитини, яка не вміє говорити.
На конференції фахівці обговорювали питання паліативної допомоги дітям та міркували про те, як говорити з дітьми про біль та смерть. Паліативна допомога – особливий вид допомоги тяжкохворим пацієнтам, спрямований на покращення якості їх життя. Виконуючи це завдання, паліативна медицина працює не лише з самим хворим, а й із його близькими.
Зазвичай «слова паліативна допомога» використовують у розмові про онкологічних хворих, але страждають не лише вони, а й пацієнти з іншими хронічними захворюваннями. За даними фахівців, у дитячій паліативній допомозі онкологічні пацієнти становлять лише 30%.
Коли тяжко хворий і пацієнт – дитина, все що відбувається навколо нього, набуває особливої гостроти. Хвороба дитини травмує її родичів, батьків, бабусь та дідусів, братів та сестер і розпалює відбиток на подальше життя. Для того, щоб пом'якшити наслідки травми, з сім'єю працюють різні фахівці, що входять до команди паліативної допомоги. Це є міждисциплінарний підхід.
Паліативна допомога у Китаї: медсестри за їжу
Олена Дорман розповіла про спільноту «За паліативну допомогу дітям» у Faсebook. Олена Дорман – перекладач, співробітник Будинку українського зарубіжжя ім. Солженіцина, веде сторінку в мережі Faсebook з 2012 року разом із дочкою, педіатром, фахівцем з паліативної медицини АнноюСонькіної. У спільноті публікуються матеріали щодо паліативної допомоги дітям в Україні та за кордоном. Зараз у групі понад 1600 учасників, щодня сторінку відвідують понад 2000 осіб. За словами Олени Дорман, діяльність спільноти не обмежується теорією:
«Ідея була – збирати інформацію про паліативну допомогу в одному місці: нормативні документи, знеболювання, психологічну допомогу, напрацювання фахівців. Це виявилося дуже затребуваним. За останній тиждень – 10 000 унікальних відвідувачів.
Паліативна допомога в Україні довгий час існувала у вигляді окремих острівців. Горизонтальних зв'язків між ними не було. Спільнота відкрилася три роки тому. До нас почали звертатися не тільки за інформацією, а й за практичною допомогою: “Зі стаціонару в Москві виписується тяжкохвора дитина і летить до Владивостока. Що робити?" Зараз за допомогою сторінки в Faсebook можна знайти фахівців із паліативної допомоги у різних регіонах.
Якщо ви цікавитеся інформацією про паліативну допомогу, приєднуйтесь до спільноти.
Міфи про біль у дітей
Темою виступу паліативного онколога та психотерапевта Тетяни Орлової став біль та наші уявлення про неї. Виявилося, що погляд на цю проблему у пацієнтів та лікарів дуже різний. "Комплексна природа больового синдрому", так називалася доповідь.
Маленькі діти не можуть сказати, де саме в них болить. Зрозуміти, наскільки сильний біль та як на нього реагувати – завдання лікарів, але побачити, що дитині боляче і викликати лікаря – справа батьків.
Тетяна Орлова зазначила, що тілесний біль у хронічних хворих не завжди зумовлений власне захворюванням. Найчастіше біль викликають процедури та обстеження, ускладнення та наслідки лікування.
Необхідно відрізняти гострий біль відхронічній, у них різний механізм виникнення та різні методи лікування. Гострий біль - сигнал небезпеки, він дає зрозуміти, що щось пішло не так, потрібно терміново вжити заходів.
Як правило, вона спричинена травмою та потребує негайних заходів реагування, обсяг медичної допомоги залежить від пошкодження. У випадку, коли дитина обпіклася, впала або стукнулася, батько може самостійно оцінити масштаб катастрофи, і зрозуміти, чи потрібно викликати лікаря або просто обробити ранку йодом, помасажувати забій.
Лікар робить призначення і йде, а батьки починають вивчати інструкції: «Наркотик? Засіб від епілепсії? Та ви збожеволіли, моя дитина цього приймати не буде!» У результаті виписані лікарем ліки припадають пилом у тумбочці, а дитина продовжує страждати.
М'якшим, але не менш небезпечним варіантом спорідненої оборони від лікарів є «гра на зниження», коли батьки свідомо зменшують дозу та збільшують проміжки між прийомом знеболюючого. Схема, розрахована і призначена лікарем, перестає працювати і дитина при лікаря та ліки страждає від нестерпного болю.
З дитячим болем пов'язано багато міфів, прихильники яких перебувають серед медиків. Незважаючи на поширені помилки, діти, навіть немовлята, здатні відчувати біль. Вони відчувають її у всій повноті, як і дорослі. Але при цьому те, що дитина грає, не означає, що їй не боляче. Гра може бути способом втечі від болю, але знеболювального ефекту не має.
Але найбільше міфів пов'язані з наркотичними анальгетиками. Серед популярних у народі помилок лідирують три: "Обійдемося без таблеток", "Краще потерпіти" та "Він стане наркоманом!"
Запам'ятайте: хронічний біль потребує регулярного медичного втручання!
Тетяна Орловавважає, що спроби родичів хворого зменшити знеболювання та самовільно змінити схему – підривна робота. А лікарям порадила не шкодувати часу на пояснення механізмів знеболювання.
Фахівець наголосив, що опіоїдів боятися не потрібно, при хронічному больовому синдромі вони можуть застосовуватися довічно, це стандартна світова практика. Наркотичні анальгетики в різних формах від цукерок до пластирів у різних комбінаціях призначаються за кордоном навіть у таких «дрібницьких» випадках, як хронічні захворювання хребта та суглобів.
Грамотний прийом за призначенням та під наглядом лікаря дозволяє пацієнтам роками вести звичний спосіб життя, не перериваючи своїх справ у періоди гострого болю. А нам в Україні дай Бог поки гідно знеболити хоча б онкохворих.
На закінчення доповіді онколог назвав несподіваний фактор, який підвищує больовий поріг і допомагає хворим прийняти свою хворобу – відчуття сенсу того, що відбувається. Якщо хворий не є релігійною людиною, він може собі вирішити, що страждає «за мир у всьому світі» або «щоб діти та онуки жили благополучно».
Якщо хворий знайшов відповідь питанням «чому я присвячую своє терпіння», йому стає легше. Нагадаємо, що під терпінням мається на увазі не здатність ігнорувати свій біль, а вміння жити із хворобою, прийняття діагнозу. Завдання медиків – підштовхнути пацієнта до цього усвідомлення. Сенс зазвичай знаходиться.
Мама краще знає, де в мене болить
Міждисциплінарний підхід до паліативної допомоги передбачає активну участь батьків у допомозі дитині. Але, на жаль, батьки не завжди готові до ролі помічників, буває, що вони з найкращих спонукань починають боротися не з хворобою, а з лікуванням та призначеннями лікаря.
«Діти розповідають про біль» – так називавсядоповідь Ганни Горчакової, творця та беззмінного керівника з 1995 року Білоукраїнського дитячого хоспісу у Мінську.
Як приклади використовувалися історії дітей, які померли в Білоукраїнському хоспісі. Більшість із цих дітей мали неврологічні порушення та не могли повідомити про свій біль, багато маленьких пацієнтів білоукраїнського хоспісу не лише не говорять, а й не реагують на звуки.
Як може сказати про свій біль дитина, яка не говорить? Спілкування з такими дітьми переважно невербальне, медики реагують зміну поведінки, напруга м'язів, зміна пози, крик.
Ганна Горчакова нарікала на те, що медики часто працюють з батьками, а не з дітьми, використовуючи суб'єктивну інформацію від батьків для оцінки стану дитини.
«Батьки не знають своєї дитини!» – стверджує лікар білоукраїнського хоспісу. І наводить таку картинку із життя. Медсестра паліативного відділення відвідує пацієнта вдома, вона зауважує, що у дитини змінилася поза, вона стала неспокійною.
Медсестра: У дитини – біль. Мама: Ні, це він сердиться.
Слова медсестри мама згадала вночі, коли дитину відвозили в реанімацію, плеврит перейшов у пневмонію і дитина справді відчувала сильний біль.
Ганна Горчакова розповіла і про такий феномен, як слідовий біль. Пацієнт, який одного разу переніс больовий синдром без знеболювання, схильний завищувати свій біль. Так хворі намагаються застрахуватися від повторення пережитого кошмару. Особливо це стосується підлітків.
Для того щоб оцінити рівень болю пацієнта, можна використовувати графік. Дитина може відзначати рівень болю на папері вже з п'яти років. Цікаво, що графіки, складені дитиною та медсестрою паліативної допомоги, – збігаються, а графік, складений батьками,дитячим графіком – ніколи.
Батьки можуть мати свої резони: нехай краще потерпить, та не так йому й боляче, не потрібно таблеток, вони впливають на мозок, а йому ще в школу йти, я не дозволю давати моєї дитині наркотики. Вражаюче, але такі аргументи батьки використовують і тоді, коли йдеться про дитину, що вмирає. Ця проблема потребує уваги з боку лікарів. Безсумнівно і те, що батькам у ситуації хвороби дитини також потрібна психологічна допомога.
Що ще говорили на конференції можна подивитися тут.