Синдром Веста

Меню навігації

Посилання користувача

Оголошення

інформація про користувача

Повідомлень 31 сторінка 60 з 62

Поділитися31 2010-03-16 17:12:59

Автор: natali345
Учасник
Зареєстрований: 2010-01-23
Запрошень: 0
Повідомлень: 6
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Останній візит: 2010-10-09 14:54:57

Поділитися32 2010-03-19 12:45:14

Автор: Олена Б
Учасник
Зареєстрований: 2010-02-18
Запрошень: 0
Повідомлень: 10
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Останній візит: 2011-09-07 17:33:39

Поділитися33 2010-06-25 17:01:06

Автор: Ренат
Учасник
Звідки: Казань
Зареєстрований: 2010-06-25
Запрошень: 0
Повідомлень: 1
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Стать: Чоловіча
ICQ: 191219770
Останній візит: 2011-04-28 23:39:48

Добридень! Тиждень тому нам поставили діагноз синдром Веста, відзначили депакін + відразу терапію Синактін Депо. Нам 9 місяців, почалося все приблизно в 5 місяців, але наш невропатолог (якщо його можна назвати таким) нічого не визначав. Поки самі не звернулися до платної консультації. лікування. Я хочу запитати, чи не дуже швидко призначили таку сильну терапію? Є бажання з'їздити до Москви для підтвердження діагнозу – чи є сенс? І риторичне питання – що робити далі? Потрібна порада.

Поділитися34 2010-07-30 16:46:45

Автор: natali345
Учасник
Зареєстрований: 2010-01-23
Запрошень: 0
Повідомлень: 6
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Останній візит: 2010-10-09 14:54:57

Поділитися35 2010-09-14 00:39:15

Автор: MamaPoli
Учасник
Звідки: Київ
Зареєстрований: 2010-09-04
Запрошень: 0
Повідомлень: 95
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Стать жіноча
Вік: 31 [1987-07-10]
Останній візит: 2013-05-11 21:38:41

Доброго дня! Моїй донечці майже 4 місяці і їй ставлять діагноз з-м Веста (Точний діагноз звучить так: Рання міоклонічна енцефалопатія переходить в с-м Веста)! Як ви думаєте, чи може це бути помилковий діагноз. У нас є судоми, але вони тільки після сну і дитині не приносять дискомфорту! Судоми ці почалися десь о 2,5 місяці, після чого ми загальмували. Я не заперечую що це епілепсія (але з-м Веста-страшно) в інтернеті дуже багато описується різних форм епілепсії з інфантильними судомами і симтоми дуже схожі, але у них прогноз набагато кращий. Ось наприклад те, що я знайшла дуже схоже на нашу поведінку: Дебют доброякісної міоклонічної епілепсії раннього дитячого віку виникає в період від 4 місяців до 2 років. Для цієї форми характерні міоклонічні напади, найчастіше при пробудженні. При огляді неврологом патологічні зміни зазвичай не виявляються, на ЕЕГ реєструються поодинокі розряди пік- та поліпік-хвильової активності, більш інформативне проведення ЕЕГ під час сну. Як і за інших форм епілепсії дитячого періоду, необхідно виключити наявність генетичних і метаболічних розладів, а також ймовірність неепілептичних нападів.При даному захворюванні з успіхомзастосовують вальпроати, ламотриджин, карбамазепін. Ефективність терапії досягає 100%, але у 10-20% хворих у період статевого дозрівання може спостерігатися рецидив у вигляді рідкісних генералізованих тоніко-клонічних судом. Погодьтеся цей прогноз більш втішний! -Ме Веста, і який там висновок.

Відредаговано MamaPoli (2010-09-14 00:40:49)

Поділитися36 2010-09-14 15:47:54

Автор: ITANIA2
Модератор
Зареєстрований: 2008-02-07
Запрошень: 0
Повідомлень: 670
Повага: [+1/-0]
Позитив: [+0/-0]
Останній візит: 2019-03-21 01:35:05

". на ЕЕГ типова гіпсаритмія"-це витримка з книги. Може лікарю видніше? :dontknow:Може у лікаря тільки підозри поки що, а точний діагноз ще не готовий? Взагалі, те, що я бачила діагноз С-м Веста в основному ставлять виходячи з віку дитини (це ж дитяча епі) і даних ЕЕГ (але я ж не лікар). Але якщо сумніваєтеся, просто покажіть ЕЕГ ще якомусь фахівцю.

Відредаговано Мама (2010-09-14 16:15:55)

Поділитися37 2010-09-25 12:03:18

Автор: MamaPoli
Учасник
Звідки: Київ
Зареєстрований: 2010-09-04
Запрошень: 0
Повідомлень: 95
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Стать жіноча
Вік: 31 [1987-07-10]
Останній візит: 2013-05-11 21:38:41

Підкажіть, будь ласка, хто колов Сінактені депо. Яку концентрацію ви кололи 0.25 мг/1 мл або 1 мг/1 мл (там просто різна концентрація ТЕТРАКОЗАКТИДУ а ампула 1 мл)!

Поділитися38 2010-09-25 18:34:34

Автор: niga
Учасник
Зареєстрований: 2010-09-25
Запрошень: 0
Повідомлень: 11
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Останній візит: 2011-02-07 11:25:00

Всім привіт! Ми теж страждаємо на цю болячку під назвою Вест. У нас вже і стаж є, і жити ми потихеньку звикаємо до цього. Читаю повідомлення батьків і згадую себе 4 роки тому, коли і моїй малюку поставили цей діагноз. І знову відчуваю ті ж жахливі почуття і страх. І розумію кожного з Вас і співчуваю. Що нам довелося пережити за ці 4 роки, не передати. Воюємо досі. Відставання у розвитку колосальне. -то буде потрібна порада, звертайтесь. Із задоволенням допоможу. Приступи ми майже здолали.

Поділитися39 2010-09-25 18:40:08

Автор: niga
Учасник
Зареєстрований: 2010-09-25
Запрошень: 0
Повідомлень: 11
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Останній візит: 2011-02-07 11:25:00

І риторичне питання – що робити далі

Головне не сидіть склавши руки! Як Ви пишите, вам не відразу поставили діагноз точний. А час тут грає проти нас. Шукайте хорошого лікаря. Нам теж не відразу поставили діагноз, правда не так довго як у вас. П'ємо цілий арсенал АЕП, і ще більше перепробували. ,Ваш малюк потребує вашої допомоги.

Поділитися40 2010-10-07 10:33:58

Автор: MamaPoli
Учасник
Звідки: Київ
Зареєстрований: 2010-09-04
Запрошень: 0
Повідомлень: 95
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Стать жіноча
Вік: 31 [1987-07-10]
Останній візит: 2013-05-11 21:38:41

Скажіть, а що з ліків ви пробували і на чому почали напади йти. У вас епі вроджена чи пізніше почалася. та з'ясували причину епілепсії. Чи було таке, щоб нападів взагалі не було. (у вас судоми.)

Поділитися41 2010-10-07 17:38:49

Автор: niga
Учасник
Зареєстрований: 2010-09-25
Запрошень: 0
Повідомлень: 11
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Останній візит: 2011-02-07 11:25:00

Вітаю! Значить так - епілепсія у нас почалася в 7 місяців з таких кивків, які я спочатку приймала за гру дитини. Потім після масажу трапився перший напад зі втратою свідомості. Діагноз -симптоматична епілепсія, Вест. Лікарі говорять є вроджена потологія мозку-лісенцефалія (згладженість звивин). ніч феноборбітал, карбамазепін. Взагалі не даємо розвиватися мозку хоч трохи. Але нападів немає під час борошнення взагалі.

Поділитися42 2010-12-02 18:35:07

Автор: MamaPoli
Учасник
Звідки: Київ
Зареєстрований: 2010-09-04
Запрошень: 0
Повідомлень: 95
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Стать жіноча
Вік: 31 [1987-07-10]
Останній візит: 2013-05-1121:38:41

Мда. шкода, що від епілепсії немає панацеї. Вибір препарату це прямо як гра в рулетку. Побували ми в Айвазяна у Москві. до речі були у нього не в Невро-меді!! Прописав нам шабрил. але, на жаль (чи на щастя), нам він не підійшов. Спочатку на маленькій дозі препарату серії практично пішли-залишилися одиночні судоми, ми так обнадіялися! потім коли збільшили дозу та нападів більше стало. вірніше повернулися до того, з чого і починали. Зараз Айвазян каже суксилеп приймати. Чи є у когось досвід прийому цього препарату, як він впливає на дитинку. і там написано, що до 6-ти років не можна застосовувати, а нам 6,5 міс. Чесно кажучи відгуків про нього не так вже й багато, а при лікуванні Веста я взагалі такого препарату не чула.

Поділитися43 2010-12-02 23:37:18

Автор: МамаЕвушки
Адміністратор
Звідки: Київ, Україна
Зареєстрований: 2007-10-06
Запрошень: 0
Повідомлень: 1283
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+5/-0]
Стать жіноча
Вік: 38 [1980-12-06]
ICQ: 132072414
Останній візит: 2019-03-17 01:07:20

Поділитися44 2011-01-30 15:46:30

Автор: MamaPoli
Учасник
Звідки: Київ
Зареєстрований: 2010-09-04
Запрошень: 0
Повідомлень: 95
Повага: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Стать жіноча
Вік: 31 [1987-07-10]
Останній візит: 2013-05-11 21:38:41

Вітаю. Ось ще знайшла статейку, через що у дітей (особливо недоношених) з'являється епілепсія, а саме с-м Веста. http://raduga.hl.lg.ua/2010-06-03-10-05 … 44-48.html Може комусь знадобиться.