Соціальна програма «Райдуга життя» uMEDp
- КЛЮЧОВІ СЛОВА: онкологія, рак, гемофілія, Бетаферон
Райдуга в житті наших пацієнтів
Соціальна відповідальність – це один із основних напрямків роботи концерну Bayer Schering Pharma. Насамперед – це розробка високоефективних препаратів для наших пацієнтів. Нам дуже важливо організувати обмін досвідом між лікарями, тому що інноваційні, високоефективні препарати потребують спеціальних знань про результати лікування.
«Райдуга життя» – гарна назва. Я подивився малюнки наших пацієнтів і справді помітив веселку у їхньому житті. Нам як виробникам препаратів це дуже важливо.
у вирішенні проблем рідкісних захворювань Потрібні і бажання фармфірм та акції Держави
Коли у 2007 р. спостерігалася криза лікарського забезпечення, у Державній Думі було створено антикризову групу. Однією з перших її пропозицій є виділення в окрему групу фінансування семи рідкісних нозологій.
У нас досі немає визначення «рідкісне захворювання», і довести, що захворювання має бути віднесене до даного розряду, зазвичай дуже важко, такий процес займає багато часу. У вирішенні проблем, пов'язаних із рідкісним захворюванням, велику роль відіграє активність товариств пацієнтів, які можуть привертати увагу до проблеми з боку держави та ринку.
Важливий чинник – дорожнеча препаратів на лікування рідкісних захворювань. Є світовий досвід вирішення проблеми дорожнечі ліків для лікування хворих на СНІД – прискорений переведення препаратів у низку дженериків та розміщення фармвиробництва фірм розвинутих країн на територіях країн, де виробництво дешевше. В результаті, вартість лікування впала з десятків тисяч доларів до 2-3 тисяч. Думаю, наш уряд із задоволеннямпідтримає такі дії щодо семи (а може й більше) патологій. Для цього потрібне і бажання фармфірм та акції держави.
Вирішенню цієї проблеми буде приділено увагу у Програмі-2020, яка передбачає співфінансування лікування державою.
Дуже важливо також лікувати дитину відразу після встановлення діагнозу. На жаль, зараз ми доводимо пацієнта до інвалідизації і лише після отримання статусу інваліда починаємо лікувати.
Третя проблема – проблема розширення спектру тих рідкісних захворювань, які треба лікувати. Проблема складніша, ніж перші дві. Тому що включити до переліку рідкісних захворювань усі рідкісні захворювання (а їх близько 1500), звичайно, добре, але тоді ми залишимо без державної підтримки мільйони чи десятки мільйонів пільговиків з іншими захворюваннями. В умовах низької купівельної спроможності в Україні цей баланс має бути дотриманий.
Про що йдеться? Насамперед, ми говоримо про освітній компонент. Це освітні програми, розроблені нами для неврологів (так звана «Школа розсіяного склерозу») та для гематологів («Школа гемофілії»). Лікарі, які присутні на цих семінарах, дізнаються всі новини про дане захворювання.
Препарати для лікування розсіяного склерозу ефективні при своєчасному призначенні. У нас, звичайно, багато неврологів вміють діагностувати це захворювання, але діагностика на ранніх стадіях – це дуже велике мистецтво. На наших семінарах ми прагнемо навчити неврологів виявляти розсіяний склероз якомога раніше. І що раніше ми призначимо наш препарат, то краще буде прогноз цього захворювання. Тим більше ми відстрочуємо настання неминучої, на жаль, інвалідизації цих пацієнтів.
Усі семінари проходять у нас за участю головних тапровідних фахівців у цій галузі. Семінари проходять не тільки в Москві та великих регіонах України, але й у всіх куточках нашої батьківщини. У нас є група фахівців, яка виїжджає до регіонів України та проводить ці семінари. Усі семінари проводяться з використанням електронної системи голосування та інших інтерактивних систем спілкування з лікарями. Крім того, наступного року заплановані семінари для хворих та їхніх батьків, зокрема батьків хлопчиків, які страждають на гемофілію.
Ми розробили спеціальний тренувальний набір для медсестер, які будуть працювати з пацієнтами, які страждають на гемофілію, та їхніми батьками. Це пристосування є манжеткою зі штучними венами всередині, яку надягають на руку пацієнтові. Хлопчики, потренувавшись за допомогою цієї манжетки, починаючи з 8-10 років, можуть самостійно робити собі ін'єкції, здійснювати лікування вдома. В арсеналі патронажної сестри багато іграшок, бинтів та інших пристроїв, які допоможуть зняти страх у дитини та батьків перед проведенням ін'єкції та швидко навчити маленького пацієнта правильної техніки самостійних ін'єкцій.
Також ми велике значення приділяємо навчальним матеріалам. У нас розроблено так звану модульну систему. Всі пацієнти різні: одному потрібно більше розповісти не лише про наш препарат, а взагалі про всі методи лікування, які існують; іншому – треба пояснити, а як же жити з цим захворюванням, які проблеми можуть виникнути в майбутньому. За підтримки нашої компанії у Московському міському центрі розсіяного склерозу вийшла брошура із комплексом лікувальної гімнастики. У ній зібрані комплекси вправ з картинками, які докладно пояснюють для кожного хворого, який страждає на ті чи інші порушення, як правильно робити ці вправи. Незабаром мипочинаємо організовувати спеціальні курси для таких хворих.
В даний час у нас працює понад 50 патронажних сестер у 65 суб'єктах України – від Санкт-Петербурга до Далекого Сходу. Здійснюється цілодобова підтримка наших пацієнтів. У будь-який час пацієнт, який отримує наш препарат або коли-небудь його отримував, може зателефонувати своїй патронажній сестрі і поставити питання, що його цікавить.
Але цим не обмежується наша підтримка. У нас є сайт www.ms-life.ru. Це не просто сайт, це багатофункціональний портал спілкування. Він створений як спеціалістів, котрі займаються лікуванням розсіяного склерозу, так самих пацієнтів. Фахівці можуть поспілкуватися зі співробітниками компанії, можуть замовити спеціальну літературу, а пацієнти мають можливість поставити запитання та отримати консультацію у спеціаліста-невролога, який має досвід роботи з такими хворими, в режимі он-лайн. Дуже багато пацієнтів у нас навіть ініціюють різні конкурси на цьому порталі, інтерактивні ігри, які полегшують процеси запам'ятовування, оскільки порушення функцій запам'ятовування – це також, на жаль, одна з ознак розсіяного склерозу.
Також ми разом із пацієнтськими товариствами організовували спеціальні поїздки до дитячих таборів. Це робилося, зокрема, для хворих на гемофілію.
Я сподіваюся, що програма «Райдуга життя» допоможе нашим пацієнтам, зробить їхнє життя цікавішим і радіснішим.
Немає національної науки, як і національної таблиці множення
Тридцять років тому було вироблено дві програми лікування хворих на гемофілію. Одна з них – це лікування навздогін. Коли людині, у якої виявилися ознаки кровоточивості, негайно запроваджували фактори згортання. Такою програмою користується весь світ.
Друга програма була розробленау країнах Бенілюксу – це програма профілактичного лікування гемофілії. Виявилося, що профілактичне лікування таких хворих зняло питання щодо інвалідності та госпіталізації, хворих з тяжкими формами гемофілії. В Україні хворі з тяжкою формою гемофілії госпіталізуються 20-29 разів на рік, і кожна госпіталізація займає два тижні. Фактично такі пацієнти практично не виходять із стаціонару. Цілком очевидно, що профілактичне лікування гемофілії дешевше, ніж не лікувати пацієнта взагалі, а займати стаціонарні ліжка для лікування. Вартість лікування навздогін становить приблизно 20 тис. євро, вартість профілактичного лікування дітей – 60 тис. євро на рік. Легко підрахувати, скільки потрібно країні ліків на лікування гемофілії. Ми разом із Товариством хворих на гемофілію зробили реєстр хворих на гемофілію в країні. Виявилося, що у цьому реєстрі зараз близько 8 тис. хворих на гемофілію. З них більше половини пацієнтів – близько 5 тис. пацієнтів – потребують постійного лікування лікарськими препаратами.
Сьогодні хворі на гемофілію люди не повністю забезпечені в амбулаторній мережі препаратами. Ми планували, що все населення, яке страждає на гемофілію, має отримувати лікування навздогін, а діти, які страждають на важкі форми гемофілії, у віці до 10 років повинні отримувати профілактичне лікування, найдорожче лікування гемофілії.
В Україні поки не виробляється жодного препарату для хворих на гемофілію. Будується два заводи для виробництва препаратів із плазми у Москві та Кірові. Закінчення будівництва планується в 2011 році. Ці два заводи не можуть забезпечити країну препаратами повністю. Хворі чекати не можуть, тому всі препарати згортання – це імпортні препарати.
Сьогодні у розвинених країнах світу тривалість життя хворих на гемофіліюзрівнялася із тривалістю життя пересічних людей. А в нас ще нещодавно тривалість життя хворих на гемофілію становила приблизно 40 років.
Отже, для того, щоб ми ефективно працювали, нам потрібно зробити дуже небагато. Перше – регістр, друге – організувати систему підготовки кадрів, а також – і це найголовніше – пацієнтів, хворих на гемофілію, членів їхніх сімей навчити принципам домашнього лікування гемофілії. Третє – нам потрібно стежити за новітніми розробками лікування цього захворювання. Як сказав Антон Павлович Чехов, "немає національної науки, як і національної таблиці множення".
Гемофілія: життя хворого залежить від адекватної медичної допомоги
Профілактичне лікування дозволяє нашим пацієнтам вести нормальний спосіб життя, бути вільним, відвідувати дитячий садок, школу, вчитися, заводити сім'ю, ростити дітей, займатися спортом – багато всього, що може робити звичайна людина.