Творимо добро разом, Номер Один - Новини Бурятії та Улан-Уде сьогодні
Страшне слово - "рак"
Онкологічні захворювання серед дітей досить рідкісні. У Бурятії ця цифра становить вісімнадцять осіб на сто тисяч дитячого населення. Щороку виявляється приблизно 30—40 первинних випадків, у 2010 році на диспансерному обліку дитячий онколог має 124 дитини. У динаміці рівень захворюваності на рак дітей у Бурятії зростає, значно перевищуючи показники попередніх років, більш того, перевищуючи середні показники щодо України.
У структурі захворювання частіше зустрічаються гострі лімфобластні лейкози та гострі мієлоїдні лейкози, а також пухлини головного мозку. Смертність – 4,8 на сто тисяч дитячого населення за 2009 рік. Проте дитячі злоякісні новоутворення успішно піддаються лікуванню.
— Найголовніше — це час,— каже завідувачка онкологічного відділення Ханда Циренова. — У лікарів і, насамперед, у батьків завжди має бути онкологічна настороженість. Нерідко діти потрапляють до нас на пізніх стадіях перебігу хвороби.
Деякі ліки, необхідні за дитячими протоколами лікування, не зареєстровані в Україні, купити їх стає можливим лише через благодійні фонди, наприклад "Подаруй життя", співробітники якого возять ліки з-за кордону. Вартість ліків може сягати кількох тисяч євро.
— Благодійність в онкології необхідна, — каже Ханда Володимирівна, — у більшості випадків батьки не в змозі сплатити за дороге лікування дитини, поїздки до Москви або за кордон, складні операції, реабілітацію тощо. У Москві у великих клініках онкологічні відділення практично на 50 відсотків підтримуються із коштів благодійних фондів, з дітьми працюють волонтери. Це нормальна практика, якапідвищує шанси на одужання маленьких пацієнтів від тяжкої хвороби.
Нехай завжди буду я!
Незважаючи на те, що фонд "Подаруй життя" має власну регіональну програму і вже кілька років допомагає нашому відділенню онкології в ДРКБ, вирішили, що власний бурятський фонд необхідний. Засновниками фонду "Нехай завжди буду я!" стали матері хворих дітей.
— Найстрашніше — коли хворіє твоя дитина, — каже директор фонду Маргарита Михайлова, — кожна з нас пройшла через це: сльози, шок, безпорадність. У відділенні онкології приблизно двадцять ліжок, майже всі діти лежать із мамами. Спілкування з подругами по нещастю — найчастіше єдиний вихід, щоб не збожеволіти і продовжувати боротися за свою дитину, не показуючи ні сліз, ні розгубленості. Так і з'явилася ідея створити благодійний фонд, своєрідну "подушку безпеки" для дітей, які лікуються зараз і лікуватимуться в майбутньому. Жодна мати не повинна залишатися наодинці зі своєю бідою.
Цілі благодійного фонду визначені не просто як збирання грошей. До програми фонду входить робота з волонтерами, пропаганда донорства крові, взаємодія з державними структурами та бізнесом.
— Ми дуже хочемо створити новий формат спілкування із благодійниками, — каже співзасновник фонду Олена Хомонова. — Ні для кого не секрет, що до НКО та до фондів зокрема ставляться, як до настирливих жебраків, так уже склалося. Наше завдання – зламати стереотипи. По-перше, це позиціонування себе як цікавого партнера, який має креативні менеджери, широкі зв'язки зі ЗМІ, громадські організації, волонтерську базу, досвід у проведенні різних акцій. Ми хочемо бути корисними, отримуючи щось, віддавати в міру своїх можливостей.
Президентський благодійний вечір
— Для нас це величезна честь бути оператором заходу такого високого рівня, — каже співзасновник фонду Оюна Ванданова. — Ми давно хотіли якось презентувати фонд громадськості Бурятії, але про це навіть не мріяли. Адміністрація Президента Бурятії пішла нам назустріч, за що ми дуже вдячні.
Допоможи дитині жити
Наразі єдиним лікуванням для нього є трансплантація кісткового мозку. І великий успіх, що Рустамом зацікавилися лікарі Північної столиці. У хлопчика складний випадок, у міжнародному банку донорів кісткового мозку знайти такий генотип важко, оскільки дитина змішана кров.
Поїздка в інше місто, лікування, проживання — на все це потрібні гроші, яких сім'я не має.
— За два роки хвороби сина ми витратили всі накопичення, які ми мали, — каже мама Рустама Ірина Анатоліївна, — я не працюю весь час, поки хворіє на Рустам, хоча зарплата вихователя дитячого садка теж не велика. Чоловік у мене сторож у цьому ж дитсадку, підростає молодший син, якому всього шість років.
Ми просимо всіх, хто зацікавився долею Рустама, допомогти дитині вилікуватися, здійснити її заповітну мрію.
Телефон мами Ірини Малигіної: 89246561790.
Бурятське ОСБ 8601/0134
Адреса: 671610, с. Баргузин, вул. Леніна, 24а
Кореспондентський рахунок: 30101810400000000604