Заради життя
Виповнилося 15 років благодійному фонду «Адвіту»
Олена Грачова. Фото: Катя Жвава для ТД
Він виник у Санкт-Петербурзі як волонтерська група, зараз це один із найбільших фондів в Україні. «Адвіта» допомагає дітям та дорослим з онкологічними захворюваннями.
Ми зустрічаємося з Павлом Грінбергом не в офісі «АдВіти» і не в кафе, а в мансардному номері готелю Kempinski на Мийці, що дістався безкоштовно, з іншого життя, де я пишу про подорожі, а не про порятунок людей. І контраст двох цих реальностей з появою Павла, дуже тактичної та врівноваженої людини, раптово так вибиває мене з колії, що я навіть забуваю перше запитання.
Поки триває пауза, Грінберг дивиться у вікно. «Це Головний штаб, задній фасад, — нарешті каже він. — А той шматочок хреста, що видно над дахом, — Олександрійський стовп». Можливо, без Грінбергів цієї монументальної колони тут і не було б — під час Великої Вітчизняної війни дід Павла, відомий архітектор Павло Маркович Грінберг, маскував від бомбардувань шпилі та куполи Ленінграда.
Коли ми домовлялися про інтерв'ю, Грінберг написав: «Тому біографії особливо смикати не хотілося б, але в контексті фонду можна спробувати». Він і справді говорить про себе мало, в основному — про фонд, про клініку «НДІ дитячої онкології, гематології та трансплантології ім. Р.М. Горбачової», за якого він був створений, про лікарів-трансплантологів, про ліки, про волонтерство та про квартири, які фонд знімає на Петроградці для родичів пацієнтів клініки. Але якщо він говорить про себе, то формулює дуже точно: «Якраз після того, як Женя померла, я і став щось робити. Тому що мені треба було знайти місце».
На той час Грінберг уже знав професора Бориса Афанасьєва і знав, що натериторії Першого медичного університету будується клініка, де проводитимуться трансплантації кісткового мозку, у тому числі й неспоріднені, яких в Україні тоді просто не було. Їх почали робити 2000 року — першим таку операцію провів Афанасьєв.
Сама поява трансплантологічної клініки на той час здавалася дивом. Афанасьєв за допомогою лікарів із Німеччини знайшов гроші на перші шість палат (зараз їх сімдесят). Де брати гроші на лікування – ніхто не знав. І Павло Грінберг, інженер-програміст, який не мав жодного відношення до медицини, запропонував свою допомогу. Він зробив сайт і почав з його допомогою збирати гроші на розвиток клініки. Грошей потрібно було багато — лише послуга з пошуку донора кісткового мозку в міжнародному регістрі коштувала 15 тисяч євро.
Грінберг розповідає про те, що якщо донор перебуває в Україні, відразу сильно падає вартість лікування, про квоти, надто скромні навіть для базової хіміотерапії, про правовий вакуум, через який досі не всі митниці пропускають кістковий мозок. Він говорить спокійно, тихим голосом, а я думаю про те, як людина з двома вищими технічними утвореннями, математик, який дуже любить свою роботу (комп'ютерне моделювання реакторів та хімічних процесів) і ніколи її не кидав, став, можливо, одним із найкращих фахівців в країні з онкогематології - не в медичному сенсі, а в адміністративному. Причому до останнього, залишаючись волонтером, зарплату у фонді Грінберг почав отримувати лише два роки тому, коли річний бюджет «АдВіти» становив уже близько 300 мільйонів рублів.
2016 року ця цифра піднялася до 360 мільйонів. «Адвіта» — найбільший регіональний фонд України та сьомий зі зборів у країні. «Але нам мало, — каже Грінберг. — Для повного щастя нам потрібенмільярд. Наші збори зростають повільно, але вірно, ми зібрали торік відсотків на 15–20 у рублях більше, ніж торік. Але наші потреби зростають набагато швидше — приблизно на 50%. Нам цих грошей не знайти.
«Коли я познайомилася з Пашею, я була абсолютно впевнена, що можу нероздільно йому довіряти, — розповідає Олена. — У ньому є глибинна повага до людини, абсолютне переконання в тому, що кожен вартий уваги». Це базовий принцип фонду, як і горбачовська клініка, вони всіх беруть на лікування. Не означає, що вони нікому не відмовляють. Але не за критерієм «на це ми зберемо гроші, а на цього ні». Фонд допомагає насамперед тим, хто без нього точно не виживе.
«Адвіта» для мене з самого початку була Пашиним фондом саме тому, що в нього є глобальні принципи, що стосуються відносин між людьми, і я їх поділяла, — продовжує Олена. - Він подвижник (хоча я знаю, що терпіти не може, коли його так називають). А фонд - це донкіхотство». "Звідки це? — питаю я. — З дому? Від мами? З сім'ї?» «Це такий людський талант — співчуття, емпатії, інтелекту, — каже Грачова. — Мені здається, так має виглядати український інтелігент».
Паша до кінця не впевнений у тому, чи може він вважатися «нащадковим» петербурзьким інтелігентом. У Петрограді Пашини дід і бабуся влаштувалися після революції, переїхавши з Баку. Сім'я бабусі мала там невеликий нафтовий завод, експропрійований новою владою. «Навіть під час війни люди бачили на залізницях цистерни з напівстерлим написом «Лев і сини», — розповідає Грінберг. — А дід із Таганрога, з простої сім'ї, вони жили на території війська Донського — там євреям-кантоністам дозволялося селитися».
У Петрограді дід побудував, зокрема, доситьвідомий у місті конструктивістський будинок — Палац культури працівників зв'язку. Пережив блокаду, помер доволі молодим, а бабуся, юрист за фахом, дожила до 99 років. «Ще у 95 років вона бігала містом, займалася громадською роботою», — каже Грінберг.
Ростила його мати, хімік, співробітник наукового інституту. «Я добре навчався, займався спортом — справляв враження культурного єврейського хлопчика. Лише у шостому класі були якісь проблеми з дисципліною, але у нас директор був ідіот», — сміється Паша. Він сам швидко зрозумів, що начальником бути не хоче, але відбиватися навчився не відразу: «Ким я тільки не був у житті — сержантом, головою ради дружини, комісаром у таборі праці та відпочинку. У дитинстві мене дорослі часто призначали на начальницькі посади».
«Чому людина змушена кричати на весь світ, що вона хвора?! — каже Паша. — Ці люди інші, їхні обставини виділяють, навіщо посилювати це відчуття. Не бачачи це, самому неможливо зрозуміти, наскільки змінюється життя. Змінюється коло спілкування. Багато хто просто зникає, і зовсім інші люди приходять на зміну. Або не приходять. Багато хто не знає, що сказати, як подивитися в очі, як поводитися з онкохворим. Я знаю, що він помре, як із ним розмовляти? Про що з ним говорити - про футбол? Про баб? Про смерть? А що я знаю про смерть? Ми не вміємо говорити про смерть, ніхто не вміє говорити про смерть. Це дуже рідкісне мистецтво».
У цій книзі є і фонд «Адвіту». «Якщо я загину, мені хотілося б, щоб було зроблено якісь пожертвування або надано допомогу таким, як я, хто мучиться, проходить хімію», — слова дружини. І Пашин дії.
«Фонд дуже сильно змінив мене щодо цінностей і пріоритетів. Раз і назавжди, незворотно, — каже Паша. — Мені вже складнозгадувати себе таким, яким я був перед ним. Смерть моєї подруги та створення фонду — дві головні події мого життя, які в якомусь сенсі одна подія. Мені було за що звинувачувати себе, і від почуття провини я не звільнився до кінця і ніколи не звільнюся. І не те щоб це форма моєї служби, мого ув'язнення, мого виправлення гріхів. Але це якась суцільна низка».
«Невже ви не втомлюєтеся? — не стримуюсь я. - Невже не хотіли ніколи кинути це все і зосередитися на математиці? Грінберг реагує спокійно: «Звичайно, втомлюєшся, і морально у тому числі. Тим більше, що ця робота надзвичайно рутинна. У ній немає романтики. Але в ній є багато приємного. Робота прямої дії, як у Конституції. Ти бачиш ефект, у математиці такого немає. Ну хіба якщо ти довів теорему Ферма. Але тут пряма дія зовсім іншого. Мене надзвичайно травмує інфантильність всього, що я бачу, людей, їхньої поведінки. І мені близька ідея вирішення своїх проблем самому».
Благодійний фонд, вважає Павло, чудове місце для самореалізації. І масштаб діяльності може бути величезним. Вже зараз у «Горбачівці» бюджет допомоги від «АдВіти» дорівнює державному. Це те, що вимірюється грошима, а багато корисного можна зробити без них.
«Познайомившись із Пашею, я зрозуміла найголовніше — кожна людина може щось зробити, щоб цей треш не відбувався, — каже Олена. — Не те, що він гуру благодійності і все життя мріяв цим займатися, але в якийсь момент зрозумів про себе, що він може — може зробити сайт, написати листа, руки не відсохнуть, а комусь, дивишся, користь від цього. Зрозуміла, що не потрібно бути фахівцем, месією, святою людиною, подвижником, матір'ю Терезою, потрібно бути просто людиною з руками-ногами, яка вміє набирати літери,вигадувати і хотіти витратити певну кількість часу. Це була дуже важлива зустріч».
Фонд «Потрібна допомога» збирає кошти на роботу шести лабораторій НДІ ДОГіТ імені Р.М. Горбачова в Санкт-Петербурзі. Це єдина в Україні клініка, де роблять всі види пересадок кісткового мозку для дорослих та дітей. На роботу лабораторій потрібно понад 32 мільйони рублів на рік. Це дуже багато, але якщо зібрати цю суму, можна врятувати життя тисячам людей з усієї країни. Ви можете надіслати благодійну есемеску з текстом Novaya 500 на номер 3443. Замість 500 вкажіть суму, яку хочете пожертвувати, обов'язково з пробілом перед нею. Нехай це буде невелика сума.