Життя очима «сонячної» людини
Більше 30 років тому у подружжя Шапетько народилася друга дитина. Довгоочікуваний і такий несхожий на решту — їх Серьожка.
Про випробування, які посилає Всевишній, стереотипи радянського суспільства та виховання дитини з додатковою, 47-ою хромосомою — у розмові кореспондента агентства «Мінськ-Новини» з мамою Сергія, Марією Шапетько.
— Сергій народився 1983 року, — згадує мінчанка. — Звичайно, за 30 років медицина зробила крок далеко вперед. Тоді ні про які генетичні аналізи, ультразвукові дослідження в звичайній жіночій консультації і не йшлося. На прийомі в поліклініці лікарка казала: «У вас все добре». Хоча я відчувала, що щось не таке. Першу вагітність проходила свіжа, рожевощока, а під час другої обличчя стало землістого кольору, ніби посіріло. Здавалося, на ньому прописалося лихо.
Про те, що має особливий хлопчик, вона дізналася не відразу. Спеціально запрошений до пологового будинку фахівець лише упустила загадкову фразу: «У вашого сина вроджені внутрішні особливості». Що це за особливості ніхто не говорив. Лише через 3 місяці Марію з малюком направили до Інституту генетики, і аналізи підтвердили, що у сина синдром Дауна.
— У Радянському Союзі до дітей із тяжкими порушеннями центральної нервової системи та генетичними захворюваннями ставилися як до неповноцінних, — продовжує Марія Іванівна. — Про таких малюків не прийнято було говорити, ніби їх не було. Я стукалася в усі двері – допоможіть! Підкажіть, що робити? Як виховувати дитину-інваліда? Але натикалася лише на байдужість та медичний штамп: лікуванню та навчанню не підлягає.
Співрозмовниця згадує, що у радянському суспільстві існував стійкийстереотип: хворі діти народжуються у алкоголіків Граючи з Сергійком на дитячому майданчику, часто помічала на собі несхвальні погляди оточуючих. Мовляв, недолуга матуся! Від п'яні – дитина каліка! І не поясниш кожному, що рум'янець на щоках у неї природний. До сорокоградусної навіть у великі свята Марія не торкалася.
— Синові виповнилося півтора роки, коли вийшла на роботу, — веде далі Марія Шапетько. — Поки працювала, за Сергієм доглядали чоловік і старша дочка — без них би не впоралася. Спільне лихо ще більше згуртувало нас. Навчила стійкості, мудрості, співпереживання ближньому.
Визнається, що робота стала для неї віддушиною – порятунком від душевних переживань та домашньої рутини. Повертаючись, з новими силами бралася за справи, і світ уже не здавався таким сумним.
— Хочу сказати всім матусям, які виховують дітей-інвалідів: не треба сидіти вдома та розкисати від турбот із дитиною! — вигукує жінка. — Знаходьте можливість підробітку, зміни обстановки. Це піде на користь і вам, і вашому дитині.
Нині Сергію 33 роки. Він уміє виконувати нехитрі домашні справи. Наприклад, може принести картоплю з підвалу, сходити по пошту, накрити на стіл, протерти пил, вибити або пропилососити килими. Словом, помічник.
Розмовляє хлопець невиразно, незнайома людина не зрозуміє, тож у теплу пору року гуляє неподалік будинку. Він добре орієнтується у Серебрянці — там, де мешкає, знає й інші куточки міста.
Має Сергія слабкість — стос газет. Акуратно складає їх на журнальному столику і стежить, щоб лежали в порядку. Це його світ, у який він нікого не впускає.
— Сергій — дивовижний: чуйний, співпереживаючий, — розповідає йогоМама. — Обов'язково поцікавиться у сусідів, як здоров'я, спитає, чи всі вони гаразд. Чудово ладнає з маленькими дітьми, готовий простягнути руку допомоги кожному. Якось повертаємося з ним із гіпермаркету, а посеред клумби біля будинку лежить п'яний сусід, його ровесник. Сергій підходить до нього і каже: «Вставай, на тебе вдома дружина чекає. Ідемо, йдемо!» У такі моменти і не знаєш, який син кращий.
Синдром Дауна – це не хвороба, а генетична аномалія. Вважається, що генетичний збій відбувається незалежно від місця проживання, способу життя батьків, їхнього здоров'я та освіти. Особливість людей із синдромом Дауна у цьому, що вони позбавлені агресії. Вчать любити, співпереживати, дарувати посмішки — тому часто називають сонячними.
— Намагаємось не сидіти вдома, — продовжує співрозмовниця. — Буваємо у театрах, на різноманітних заходах, виставах. Сергій тягнеться до звичайних людей. Не скаржиться на долю, вміє цінувати життя і радіти кожній його миті. Якщо помітить, що сумую, каже: «Усміхнись!». Навчає здорових людей дивитися на життя іншими очима.
Лише у Ленінському районі, де мешкає Сергій, понад 3.200 дітей-інвалідів з особливостями психофізичного розвитку. З 1998 року тут працює Центр корекційно-розвивального навчання та реабілітації. Використовуючи спеціальні методики, педагоги центру намагаються максимально скоригувати порушення дитини. Наприклад, навчити говорити, висловлювати прохання, рахувати, користуватися побутовими приладами, готувати їжу.
За роки роботи установи його випускниками стали 16 дітей-інвалідів. Сергій Шапетько — один із них.
— У суспільстві змінилося ставлення до інвалідів, — каже Марія Шапетько. — Дітям з особливостями психофізичного розвитку допомагають держава,громадські та комерційні організації, благодійники. Ще 30 років тому, наприклад, про це можна було лише мріяти. На мою думку, «особливі» люди приходять у світ з особливою місією. Вони вчать нас, здорових, долати труднощі, цінувати життя і радіти кожному його дню.
Довідково
Фото Сергія Пожоги