Буде все – і Берлін, і лампочки.
Народившись паралізованим, Рубен Гальєго пройшов через пекло радянських дитбудинків, вирвався до Європи, написав дві пронизливі книги про життя дітей-інвалідів і одразу отримав «Букер». В інтерв'ю Jewish.ru він розповів, навіщо його дід, генеральний секретар компартії Іспанії, хотів його вбити, як Горбачов врятував його від смерті і чому тільки в Ізраїлі розуміють, що людині потрібна людина.
Доля у вас захоплююча. Як усе починалося? - Я народився 1968 року в Москві. Тато у мене був студентом із Венесуели, мама – студенткою з Іспанії. Її батько Ігнасіо Гальєго, генсек компартії народів Іспанії, відправив її до Москви вчитися комунізму. У результаті комунізм вона зненавиділа і народила в Москві братів-близнюків – один помер на десятий день після народження, другим був я, і я живий, але вродився з ДЦП. Повідомили діда до Іспанії. Той милосердно вимагав евтаназії для онука. Але українську евтаназію зробити не могли, заборонено це було. У результаті подумали з рік і відправили мене до дитячого будинку, а мамі вказали на трубу крематорію – немає сина, один дим. Вона повернулася до Іспанії, я ж почав свій шлях до міста Трубчевська, де були ліси, глухі болота та дуже багато цікавого, потім до міст Нижній Ломов та Новочеркаськ. А ще встиг заскочити до інституту Карла Маркса. Але що може бути хорошим в інституті Карла Маркса? Правильно нічого. Там мені відрізали ноги.
А далі почалося те, що ви описуєте у книзі «Біле на чорному»? Коли ніхто не годує, коли доводиться повзти в туалет, бо ні памперсів, ні тим більше колясок, ні нянечок, коли з вікон дме та інваліди вмирають один за одним? Пронизливі історії, я б сказала, що зовсім страшні, якби в них не було гумору. – Так, капітально так склав книгу, багато хто пишуть, що дочитати навіть відстраху не можуть. Даремно, звичайно. Ну, тобто зрозуміло – шкода дитя-інваліда, ніхто його не доглядає, ось він у туалет повзе. Але мені якось лікар із інституту Скліфосовського сказав: «Я не знаю, чого тут плакати та слини розпускати. Якби мої пацієнти мали таке ж мету, я був би щасливий». Людина має на меті доповзти до туалету. Він ставить завдання, виконує її та повертається. Всі. Тобто це радісна розповідь про те, що людина може досягати. А на те, що коли я намагаюся покликати нянечок, вони не відгукуються, одна дуже хороша людина сказала: Ми все тихо кричимо. Загалом, я навіть сказав би, що я весела людина – і саме через те, що я бачив.
Але це ставлення до всього, що відбувається – його ж потрібно було в собі якось виховати? – Зрозумійте, те, що я герой, а я все-таки, без сумніву, герой – це не моя заслуга, це моє таке становище. Взяли вас, посадили в танк і сказали: "Вперед". І все, ви їдете у танку. І вас питають: «Ви – герой?» І ти такий: «Ну, об дах боляче стукати, тісно, повітря не вистачає, але в принципі норм, я звик». Ти дізнаєшся, герой ти чи ні, коли тебе припре до стінки. Тут он в Ізраїлі кожен – герой, навіть не сумнівайтеся у цьому. Будь-якої миті може настати смерть. Будь-яка мати, яка має шестеро дітей, боїться, що її хлопчика чи дівчинку вб'ють. А цей хлопчик бере в руки автомат і відстрілюється, доки йому не накажуть йти. Герой. А в іншій країні батьки бояться, що їхні діти стануть наркоманами. А вони стають професорами, скажімо. Теж герої.
Правильно, але навколо них таки мама-тато, вчителі, країна. А у вас там усе, що було – тільки стіни та тиша. - Ні, ще були пацани. У дорослих людяності не вистачало, так вони просто не розуміли, навіщо нас вчити, якщо ми все одночерез місяць-другий помремо. А з пацанами ми робили одну справу – ми виживали. І прагнули навички виживання один з одним поділитися. Деяким пацанам я особливо завдячую. Вони витрачали останні місяці свого життя на те, щоб змусити мене вчитися. А ще були книги, звісно. У книгах було добре, поза книгами було гівно. Тож перед вами жива людина 48 років зроду, яку врятувала література. Якось розповідав про своє дитинство італійцям, і вони всі дивувалися: "Але як же ви в таких умовах розумом взагалі не рушили?" Я нарешті пояснив: «Розумієте, читав книги сторічної давності». У залі пауза. Я продовжив: «Уявіть собі, бідненький хлопчику, весь такий нещасний лежить, їжі не дають, напувають тільки вином столітньої витримки». Італійці зрозуміли.
Виходить, вчителів можна дякувати хоча б за те, що видавали хороші книги, багато і регулярно? - Вони це робили і для власного комфорту теж. Адже вчителі, по суті, які проблеми були – щоб дівчата не завагітніли і щоб ми не нажиралися. Ну і, відповідно, ось що Рубен? Йому книжку засунув під ніс – він лежить, не заважає. Чи не нажирається. І вони приносили книжки із дому. Навіть заборонені книжки приносили. Обгортали в газетку - адже я на підлозі читав. Але що це? Співчуття швидше, але не прагнення навчити чогось важливого, що допомогло б вижити. Якось уже після виходу моїх книг я дзвонив директору гарного дитбудинку, де мене годували добре. Він каже: «Розумієте, Рубене, нам було легше думати, що ви нічого не розумієте і що майбутнього у вас немає. Я не перепрошую у вас, ви доросла людина, ви молодець. Більше не дзвоніть мені, будь ласка». Ось тому, загалом, ці книги про інвалідів у дитячих будинках написав я, хоча їх мала написати якась вчителька.
Як ви вибралися? ЗУкаїни, з цієї системи для інвалідів, де спочатку – дитбудинок, а після 18 – одразу будинок для людей похилого віку? В решті – сеча по матрацах і жодних шансів. Нас там і годували, і навіть коляски видавали, що була вже зовсім небачена розкіш. Загалом, я продовжував жити, на відміну від багатьох, хто потрапив у будинки для людей похилого віку. А потім Горбачов прийшов до влади і почалася перебудова. До інструкцій, які були там щодо мене через діда-комуніста, нарешті нікому не стало справи. І я, по-перше, дізнався про історію свого народження. І зрозумів, чому мені пощастило з будинком для людей похилого віку. По-друге, зміг одружитися. Незабаром у мене почався некроз усіх нутрощів, кров горлом пішла. Я вирішив перед смертю знайти своїх родичів в Іспанії. І тут мені пише один іспанський документаліст, Альгіс Арлаускас, дуже натхненний тим, що я вмираю. «Класно, каже, знімемо, як вас поховають в Іспанії поряд із дідом-генсеком компартії». Загалом він мене в Мадрид витяг, а там без мого відома знайшов мою маму. У неї був рак третьої стадії ремісії. У мене кров горлом. Порадилися, вирішили разом помирати. І прожили у Європі ще вісім років. Мені операцію зробили успішно в Мадриді, мама – просто підбадьорилася. Документаліст був нами незадоволений, але в результаті змінив свій сценарій та зняв кіно «Лист матері».
Ви зустрілися з матір'ю, коли вам було 32 роки. Ви здобули в її обличчі сім'ю чи друга? - Сім'ю та друга, адже це все дуже суміжне. Вона була журналістом на радіо "Свобода", перекладачем. Здається, знала все на світі. Ми спілкувалися, ми жили разом, щовечора вона показувала мені нове кіно. Вчила мові, культурі, звичаям. Чи не думаєте ви, що людина з брянського лісу стала б з вами так літературно розмовляти? Під її наглядом я і ставдрукувати двома пальцями свої оповідання. Коли мама сказала: "Рубен, ти серйозний письменник, тебе не треба правити", - книги були віддані до друку.
Після Європи ви жили в Америці, але як потрапили до Ізраїлю? - В Америці я познайомився зі своєю дружиною Ріною, капітаном армії США. До знайомства зі мною вона служила в Іраку і збиралася поїхати до Афганістану. Я подумав, що ця дівчинка нічого не втратить, якщо вийде за мене заміж. Так теще і сказав: «Краще у вас зять у колясці, ніж дочка в колясці». У нас народилася дочка Софія, аутист. Коли ми зрозуміли, що в Америці Софію не дуже прагнуть розвивати – вирішили переїжджати до Ізраїлю. Ріна - єврейка, та й Софія теж. І ось ми тут, у цій чудовій державі. Ріна вивчилася на зварювальника і дуже задоволена. Моя донька навчається у спеціалізованій школі, нею безкоштовно займаються вісім осіб. А мені тут пошили новий шлунок у клініці «Барзилай», і я нарешті відчув себе чудово – лікарі кажуть, що до 70–80 років спокійно проживу. Але головне – лише в Ізраїлі я нарешті отримав доступ до системи особистих помічників. Ця система існує в Сан-Франциско, в Берклі, можливо, і більше її немає ніде. Ви зараз бачите Поліну Таль Мельцер, це мій особистий помічник. Вона має третій ступінь, вона знає вісім мов, у тому числі давньогрецьку та латину. Крім того, вона – кандидат у майстри спорту з важкої атлетики, який пройшов купу медичних курсів для догляду за інвалідами. Ви уявляєте, яке це щастя? Вона не тільки доглядає мене – а я лежачий інвалід, – вона дуже близька мені людина. І якщо я зберуся писати книгу, я писатиму саме про цю прекрасну систему, коли є одна не дуже здорова людина і її доглядає інша людина. Тому що життя інваліда – це завжди питання, скільки людейдоглядають скільки людей. Наприклад, якщо на 100 чоловік одна нянечка, то людина отримує одну соту від нянечки – те саме, що нічого. Це фактично оборот ліжко-місць – кількість років, яку проживе людина, потрапивши до цього закладу. Оборот ліжко-місць у багатьох країнах, у тому числі в деяких штатах Америки – 2,5 роки. Така система націлена на те, щоб людини не стало. І, загалом, вона працює.
Працює вона і в Україні? - Ну що з Україною. Нам часто пишуть різні НКО та фонди, просять зробити телеміст, розповісти щось. Всі готові порушувати проблему, говорити про неї, відправляти натовпи волонтерів, які навчатимуть інвалідів малювати, співати та танцювати. Ось щойно потрібно інваліду? Щоб до цих танців та пісень його вимили, погодували та зводили погуляти. Але цього ніхто не готовий робити, ніхто не вміє. Саме суспільство в Україні не готове до підготовки таких фахівців, бо це дауншифтинг для всіх. Навіть в Ізраїлі Поліну іноді питають – навіщо ви, людина з науковим ступенем, вибрали собі таку роботу? Що вже казати про Україну. І коли мені пишуть: "У нас немає грошей, щоб навчити персонал, є гроші тільки на листівки", - що я можу сказати? Тільки в мільйонний раз повторити: людині потрібна людина, людині потрібний догляд. Раніше ми допомагали різним українським фондам грошима, просто збирали та відправляли. Але зараз це практично неможливо зробити через зміни у політиці України, за якими ми часом не встигаємо стежити. Тому ми зараз їздимо та виступаємо тут, в Ізраїлі. Читаємо лекції батькам інвалідів – як доглядати, як мити, наприклад. Працюємо з людьми, які отримали нещодавно інвалідність, наприклад, після воєнних дій, – як вони можуть потрапити назад у суспільство, що вони можуть робити. Розмовляємо з іншими травмованимилюдьми: з жінками та дітьми, які пережили насильство. Ми намагаємось допомогти, давши інформацію. Ми готові давати та даємо. Ми на службі.