Ми є! Інтернет-журнал «Ліцей»
«Бачила мам, які просто опускали руки і не знали, що робити. Я пам'ятаю, як намагалася надихати їх, вселяти в них надію».
Не боятися виходити на вулицю, любити дитину та говорити про її проблему – саме це важливо, вважає мама Діми. У хлопчика з народження проблеми зі слухом. Діагнозів батьки не злякалися і сидіти без діла в очікуванні допомоги від держави теж не стали: щастя дітей з особливостями, на думку Лариси Бошакової, лише в руках батьків.
Нині Дімі 9 років. Він ходить до школи, бере участь у міських акціях, як і всі діти, любить спілкуватися та грати. Все завдяки вчителям та батькам.
Лариса багато років працювала з новонародженими і, коли Діма народився, одразу зрозуміла, що має проблеми.
– Перший момент, який я запам'ятала назавжди, – Діму поклали мені на груди, і я зрозуміла, що його дихання відрізняється від звичайного, – розповідає Лариса. - Почула, що він дихає як діти, які мають ущелину піднебіння. Так і виявилось. І зовні він виглядав не зовсім здоровим. Обстеження показало, що все досить добре. А через рік ми пішли до генетичної консультації, де лікар поставив діагноз – черепно-лицевий дизостоз. Це спадкове захворювання, що виявляється неправильним формуванням мозкового та лицьового черепа. Ми поїхали до Москви до Медико-генетичного наукового центру, де встановили діагноз – синдром Тричера Коллінза.
Весь рік дитина відставала у розвитку. Як медик Лариса розуміла, що з ним треба працювати. У рік Діма пішов на перше заняття з педагогом до реабілітаційного центру, де працювали гарні педагоги, дефектологи, психологи.
– Перше, з чим ми зіткнулися, – не було контакту з дитиною. Десь він не відповідав на наші запитання, не озивався на ім'я, у нього страждала мова. Ми довго не моглидобитися від нього першого слова. У чотири роки поїхали до санкт-петербурзького лор-НДІ, де офіційно поставили діагноз – кондуктивна приглухуватість другого-третього ступеня. При такому порушенні слуху утруднено проведення звукових хвиль на шляху зовнішнє вухо – барабанна перетинка – слухові кісточки середнього вуха – внутрішнє вухо.
Ми одягли апарат. З цього моменту з'явився контакт. Він став чути і відповідати нам, почала розвиватися мова. Ми збудували всі заняття в одному напрямку: почали ходити до сурдологопеда, розвивати мову.
Пояснювати кожне слово
У сім років Діма пішов до школи №25. Адаптуватись було нелегко.
– Він важко входив у шкільний режим. Мені здається, на той момент він ще недостатньо дозрів для школи. Один рік був домашньому навчанні. Завдяки цьому адаптація до школи пішла гладкіше. З третього класу навчається у загальному режимі. Саме тоді у нас відбувся великий стрибок у його розумінні, освіті. Я зрозуміла, що він навчаємо.
Діти з порушенням слуху маленький пасивний словник. Багато хто чує не з народження, і пасивний словник не накопичується. Іноді вони знають, як висловити думку, що неспроможні назвати якийсь предмет.
– Доводиться пояснювати їм кожне слово будь-якими способами, – каже Лариса, – жестами, з емоціями, іншими словами, показувати наочно. Обов'язково слід займатися з дітьми додатково. Те, що проходимо у школі, все дублюємо вдома. Тут йде спільна робота вчителя та батька.
Про школу Лариса відгукується з вдячністю:
– Деякі вчителі перейнялися до дітей, люблять їх як батьки. Намагаються зайняти дітей, розфарбувати їхнє життя, включають дітей у спектаклі. Наші діти та актори, і танцюристи, і вірші розповідають! У нас дуже добрі діти. Старшокласники нещодавно їздили доСанкт-Петербург на фестиваль серед глухих та слабочуючих дітей «Співаючі руки» і перемогли в одній із номінацій. Діти займаються в групах зі звичайними дітьми і, незважаючи на проблеми зі слухом, чудово відчувають музику. Діма у нас також любить танцювати. Вчителі це підхоплюють та розвивають. Вони навіть вислуховують дитячі проблеми, адже багато батьків не знають жестової мови та спілкуватися з дітьми їм складно. А дитині, особливо підлітку, потрібна порада. Він піде до вчителя, бо вчитель чудово зрозуміє його. Батькам багато треба робити для своїх дітей. У тому числі й вивчати жестову мову. Ми, звичайно, звикли вдома розуміти одне одного, але не до кінця.
Чи потрібно вчити мову жестів слабким? Тут думки розходяться.
– Деякі фахівці кажуть, що якщо у вас дитина слабка, вам жестова мова не потрібна. Деякі – навпаки: на випадок, якщо колись він залишиться без слухового апарату. Та й дитина спілкується в середовищі дітей, які слабо чують, які розмовляють за допомогою жестів. Я вважаю, що нам жестова мова потрібна. Діма потихеньку його освоює, і я теж ходила на уроки мови жесту, які проводили в школі.
Вдома у Діми всюди висять листки зі словами: «стіл», «диван», «підлога». Це називається системою глобального читання. Написи зробили, коли Діма пішов до школи. Кожне слово він запам'ятовує візуально і це допомагає йому в правописі. Написи бажано мати на кожному предметі – так дитина швидше освоює українську мову.
У школі хлопці мають такі ж уроки, як у всіх школярів: математика, українська мова, малювання. Є спеціалізовані предмети. А інклюзив, на думку Лариси,неоднозначна тема:
– У якомусь плані я проти інклюзивної освіти. Вважаю, що не помилилась із вибором школи. Для Діми вчитися серед тих, хто слабо чує, краще. Він перебуває у середовищі, де почувається неповноцінним. Знаю дітей, які з нашими діагнозами навчаються у загальноосвітніх класах. Але знову ж таки – у всьому орієнтуємося на дітей, кожна ситуація індивідуальна. Інклюзивна освіта – гарна задумка. Але вона хороша, коли всі ресурси підготовлені. Коли батьки готові до того, що їхні діти підуть до загальноосвітньої школи, а вчителі – що в їхньому класі навчатиметься така дитина. Вчителю повинен допомагати тьютор – це обов'язкова умова. Зараз у нас немає тьютора, тому добре, що ми навчаємось у класі, де всього п'ять дітей, і вчитель із ними справляється.
«Не соромлюся своєї дитини»
Діма любить спілкуватися, тільки до нього треба знайти ключик, свій підхід.
– Він доброзичлива дитина, але в житті зіткнулася з труднощами, і у нас від народження було нерозуміння – це наклало свій відбиток. Діма нетерплячий, трошки скуйовджений, іноді нервозний, але контактний дитина. На вулиці, у школі, поза домом він обожнює спілкуватися з однолітками, не соромиться дорослих людей. Може спокійно підійти до незнайомої людини і розповісти, що вона щойно побачила. Звичайно, люди дивляться на нього дивно, вони не розуміють його промову, він ще недостатньо каже. Але йому це не заважає спілкуватися, і я цьому рада.
Коли Діма був маленьким, люди дивно дивилися на нього, показували пальцем. Мені було дуже неприємно. Зараз ми досить вільно спілкуємось. Він не має бар'єру. Бар'єр був скоріше для мене - десь я трошки комплексую. Але я не соромлюся своєї дитини. Цей сором був усередині мене, а зовні я завжди намагалася бутипозитивною. Тому всі мої друзі та знайомі з народження знали про Діму, про наші проблеми. Усі до цього нормально ставляться.
Діма має старшого брата Мишу та молодшу сестричку Марину.
- Дітей троє, всім хочеться уваги. Але з Дімою потрібно більше спілкуватися, зрозуміти, що хоче. А між собою вони дружні. Він для нас нормальна дитина – винятку для Діми ніякого не робиться. Мишко як старший брат його опікується. А Марина з Дімою на рівних. Вона дуже любить його. Разом грають, ділять іграшки, роблять уроки. Марина вже знає щось із шкільної програми. Це тому, що ми все робимо разом.
Коли дізналися про діагноз, тато все правильно зрозумів та сприйняв. Часто батьки лякаються, але для нього Діма дитина як дитина, яка просто вимагає трохи більше уваги до себе. Нині вони дуже дружні. Ми не живемо разом, але вони бачаться, ходять разом у кіно. Він має хобі – він моделіст. Син теж до цього привчає – разом вони збирають моделі танків та літаків, розфарбовують на аерографі.
Чим більше спілкуєшся, тим більше отримуєш інформації
Батькам головне любити свою дитину. А там вони зрозуміють, що робити. Звичайно, спочатку потрібне повне обстеження. Не вдається зробити щось у Карелії – треба їхати до центральних регіонів, інститутів. У нас в Карелії медицина хороша, але не завжди може щось обстежити.
Не треба боятися нічого. Особливо не можна закривати дітей удома. Припустимо, батьки побоюються: «ми не підемо на дитячий майданчик, у мене дитина трошки не така, нас засміють». Абсолютно не можна цього боятися! Скрізь ходимо, всюди беремо участь, з усіма розмовляємо, говоримо про нашу проблему. Тоді звідкись обов'язково прийде допомога чи порада. Що більше спілкуєшся, то більше отримуєш інформації. Людищось про реабілітаційний центр почують, ти про це не знаєш, а тобі сказали, і ти поїхав туди. Потрібно стежити за здоров'ям і вчитися, вчитися, вчитися. Важливо наголошувати на освіті дитини.
Зараз позитивна тенденція – створюють центри, вже є доросла громада глухих, ми намагаємось згуртувати й батьків. Батьки намагаються докричатися: "Ми є!" Виводити дітей у суспільство, на свята, долучати до суспільного життя.
Повноцінний громадянин
Яким Лариса бачить майбутнє своєї дитини? Вона відповідає: "Ой, це таке важке питання!" Задумавшись, додає: «Найкращим».
Звідки беруться сили в неї самої, Лариса не знає, з усмішкою каже:
– Десь беруться. Я за вдачею сильна людина. У мене найпростіша історія: я з дитинства старша сестра. Мама померла рано, і я всю відповідальність взяла на себе, виховувала братів. Мабуть, у мене загартування йде ще з 17 років. І потім, адже я не одна, у мене є підтримка з боку тата Діми. Допомогло і те, що я працювала з новонародженими дітьми та бачила дуже багато. Бачила мам, які просто опускали руки та не знали, що робити. Пам'ятаю, як намагалася надихати їх, вселити в них надію. Зараз я працюю в дорослій лікарні, але робота в медицині з дітьми сильно підтримала мене в той момент, коли народився Діма. І все це зберігається протягом усього життя. Тепер лише вперед!
Сенс проекту полягає у створенні спеціальної платформи з інтерактивною картою, на яку батьки особливих дітей, представники дитячих будинків зможуть наносити заклади для дітей із особливими потребами за принципом «Вікіпедії». На цю карту наноситимуться і профільні НКО.