В обласній лікарні навчають пацієнтів жити із хворобою Бехтерева

У Державній Новосибірській обласній клінічнійлікарні (ГНОКБ)пройшла перша школа для пацієнтів із хворобою Бехтерєва.

Подібні школи проводять у різних містах представники Товариства взаємодопомоги при хворобі Бехтерєва. Крім них, серед промовців були фахівці Науково-дослідного інституту ревматології імені В. А. Насонової (Москва) та головний ревматолог Новосибірської області, завідувач ревматологічного відділення ДНОКБ Лариса Богодерова.

— Зазвичай школа включає лекційну частину і відповіді на питання пацієнтів, на які, як правило, йде дві-три години, — зазначає Олексій Сітало, президент Товариства взаємодопомоги при хворобі Бехтерєва. — Найголовніше питання у всіх містах, у яких ми проводимо такі зустрічі, стосується лікарського забезпечення: дотримання норм, встановлених державою у цій сфері. Останнім часом актуальною стає тема сімейних відносин - відтворення та спадковість при хворобі Бехтерєва. Ми проводимо аналітику через сервіси Google та Yandex та дивимося, яку інформацію шукають пацієнти. Близько 50% — питання, які навіть ці пошукові системи не можуть розподілити і якось класифікувати.

Хвороба Бехтерева, або анкілозуючий спондилоартрит, - це хронічне запальне захворювання хребта, яке часто супроводжується запаленням суглобів, очей, кишечника, серця. Тому 30 пацієнтам організатори заходу розповіли про те, що потрібно знати пацієнтові; якою має бути лікувальна фізкультура, яка є основним методом нефармакологічного лікування хвороби Бехтерьова.

Це захворювання досить поширене, найчастіше зустрічається у чоловіків. У Новосибірській області у 2011 роцібули такі дані: 0,2 на одну тисячу дорослого населення, до 2014 року вже реєструється 0,6.

— Для першої школи, я думаю, все пройшло дуже вдало, — наголошує Лариса Богодерова. — Були всі пацієнти, яких ми запросили. Вони активно ставили запитання. Теми заявляли самі пацієнти, щоправда, не наші: враховували досвід шкіл в інших регіонах, тому інформація була для пацієнтів актуальною. Обговорювали лікувальну фізкультуру, можливість планування сім'ї, сучасні методи лікування. Як фахівцю мені, звичайно, теж було важливо почути ті питання, які хвилюють пацієнта, тому що за 15—20 хвилин прийому неможливо все запитати і розповісти. Така школа розширює кругозір пацієнта, вчить, як жити з цим не простим захворюванням, ми відповіли на всі нестандартні та дуже особисті питання.

Школа була також корисною і ординаторам, які проходять навчання в обласній лікарні.

— Я відвідую різні конференції, бо зараз визначаюся з вибором спеціальності, — розповідає Жавлонбек Нішанов, клінічний ординатор першого року навчання. — Ця школа мені дуже сподобалася, її відмінність у тому, що пацієнти змогли поспілкуватися з представниками суспільства взаємодопомоги за такої хвороби, з лікарями та навіть науковцями. Захід був добре організований.

За словами Лариси Богодерової, наступного року також планується проведення такої школи. Пацієнти повинні за цей час згуртуватися та створити свою організацію у Новосибірську, щоб було простіше визначатися з темами та всіх запрошувати.