І став «Світло» - Такі Справи
- Хронічні та невиліковні захворювання
- Герої
- Контекст
- Репортажі
- 13. 07. 2016
Двадцять років тому, коли масово закривалися підприємства, і люди опинялися на вулиці, коли на вулицях провінційних міст не було голубів, бо їх з'їли, у Володимирі кілька ентузіастів започаткували організацію допомоги молодим сім'ям з дітьми з особливостями розвитку
Любов Кац, голова Володимирської обласної громадської організації «Асоціація батьків дітей-інвалідів «Світло»»:
До народження сина я не займалася дитячими проблемами та не дуже ними цікавилася. Але коли з'явився Мишко, наше життя докорінно змінилося. Досить швидко стало зрозуміло, що йому потрібний великий догляд та додаткові заняття з розвитку. Ми з чоловіком тоді працювали на Тракторному заводі. Безкоштовних ліків для дітей з особливістю розвитку тоді не було, не було жодних пільг та безкоштовних санаторіїв. Все доводилося робити за власний кошт. Ми працювали на кількох роботах. Паралельно я навчалася спочатку у медичному училищі на медсестру, бо зрозуміла, що для Миші це потрібно, пройшла курси масажистів, потім здобула другу вищу освіту за спеціальністю педагог-психолог. Пізніше, коли АРДІ «Світло» почала активно розвиватися, закінчила українську академію державної служби з муніципального управління.
Але раніше було ще далеко. А поки Мишко у нас плавав, ходив до дитячого садка, займався з логопедом. І одного дня, коли я чекала закінчення занять, я розмовляла з мамами, які теж чекали своїх дітей. Виявилося, що їхнє життя набагато безрадіснішим за моє. Їхні діти нікуди не ходили, нічого не відвідували, і до школи, навіть корекційного типу, їх не брали якненавчених. Мене все це дуже зачепило. Я як колишній командир зірочки, директор шкільного музею бойової слави, активістка і спортсменка не могла пройти повз те, як порушується Конституція. У статті 43 написано: «Кожен має право на освіту. Основна загальна освіта є обов'язковою. Батьки чи особи, які їх замінюють, забезпечують здобуття дітьми основної загальної освіти». Отже, держава зобов'язана надати можливість навчатися всім, незалежно від особливостей розвитку.
Про нас досить швидко довідалися. За рік довелося відкрити ще п'ять класів по вісім людей. Потім ще два. Потім за нашої участі почали відкриватись класи в обласних районних центрах. Але тут з'ясувалося, що зовсім маленькі особливі діти та їхні батьки теж потребують допомоги. Так виник Центр ранньої допомоги молодим сім'ям з дітьми з особливостями розвитку «Мішутка та його друзі».
Юрій Кац - співзасновник АРДІ «СВІТЛО», чоловік Любові Кац:
Існує указ президента, за яким дитина-інвалід має отримувати місце у дитячому садку без черги. Але на ділі особливих дітей у дитячі садки не приймають чи відмовляють батьків від такого кроку. Це й зрозуміло — у дитячих садках не знають, як із ними працювати. За законом на кожну дитину з аутизмом повинен виділятися окремий тьютор, який допомагатиме тільки йому. Але де тьюторів взяти, і в такій кількості? Саме для дітей, які мають складні дефекти розвитку, та їхніх батьків ми організували центр ранньої комплексної допомоги «Мішутка та його друзі».
Ось уже майже шість років «Мішутка» розташовується в приміщенні, в якому раніше розміщувався відділ кадрів «Тракторного заводу», потім він був порожнім. І йогозапропонували нам. Вікон деяких не було, лінолеуму, дверей теж. Для вирівнювання стін одного коридору була потрібна тонна суміші «Будівельник». Ремонтували усім світом батьки, волонтери, студенти Володимирського університету. Як нетрадиційний підхід вирішили всіх помічників розділити на групи і кожній довірити одну кімнату зробити на свій смак. Тепер у нас усі приміщення різні, зі своєю душею.
З дітлахами працюють і добровольці: ігротерапевти, інструктори лікувальної фізкультури, психологи. Проводяться індивідуальні та групові заняття за програмами: ігротерапія, іпотерапія, музикотерапія, пісочна терапія, рухові та фізичні вправи. Ми готуємо дітей до школи. Найчастіше це корекційна школа восьмого типу.
Андрій Н., тато семирічного Антона:
Антошка з'явився важко. Йому одразу поставили органічну поразку нервової системи та попередили нас про можливе відставання у розвитку. І ми особливо не засмучувалися, думали, все виправиться. Але в два з половиною роки ми зрозуміли, що для розвитку Антошки доведеться більше попрацювати, ніж для розвитку звичайної дитини. Ми були приписані до звичайного дитсадка, але туди не ходили. Чи хворіли, чи санаторіями їздили. А потім мама Антоші дізналася про «Мішутка». Тут графік занять підбирається з урахуванням особливостей дитини, доброзичливої атмосфери. Раніше син дуже боявся незнайомих людей. У поліклініку з ним сходити була ціла проблема. Нині все значно краще. Нехай він не сам побіжить у туалет, але покаже, що настав час туди йти. Коли щось болить може показати, що. Вкаже на те, що йому потрібне. Для нас це дуже важливо. Раніше він просто кричав, і з'ясувати, що подати де болить було цілою проблемою.Такі діти не від світу цього, як інопланетяни.
У нашій родині ще двоє малюків: брат та сестра Антоші. Доводиться працювати майже цілодобово. За законом мені належать додаткові дні відпочинку, але я навіть питати про них не буду. І взагалі не афішую, що Антоша хворий. Час такий – роботодавець може косо подивитися. Кому потрібний працівник, для якого на першому місці не робота, а сім'я та діти? Тим більше, у мене така робота, що її за мене ніхто не виконає. Пішов на день чи у відпустку — прийшов до гори роботи, яку доводиться розгрібати понаднормово. А дружині складно з трьома дітьми, тим паче Антону потрібна додаткова увага.
Юрій Кац:
Число інвалідів у всіх країнах однакове - 10-12%. 6% дітей народжуються з інвалідністю. Питання в тому, як до них ставляться на батьківщині, як сприймають оточуючі.
Зараз багато хто знає, що таке синдром Дауна, як цікаві люди з 21 хромосомою. А донедавна у країні, зокрема й у Володимирі, від таких дітей відмовлялися одразу. Ми почали розповідати про людей із синдромом Дауна, що вони такі ж, як усі ми, що вони просто потребують більшої уваги, більшого розвитку. Випускали листівки та брошури, виступали по телебаченню. І ось уже три роки у Володимирській області немає відмов від дітей із синдромом Дауна. Я вважаю це за нашу маленьку перемогу.
Кохання Кац:
Взагалі нам щастить на людей, на однодумців. Завдяки спільним зусиллям сьогодні АРДІ «Світло» веде роботу за тридцятьма програмами. Діти, з якими ми починали працювати двадцять років тому, росли, і в міру їхнього зростання у нас виникали нові ідеї та проекти.
У десять років вони спілкуються у школі, ао шістнадцятій, а о двадцяти? Так виник «Театр Дружби та Добра особливих дітей». У ньому займаються сорок дітей та молодих людей з обмеженими розумовими та фізичними можливостями. У репертуарі театру – чотирнадцять постановок. Ми показуємо їх не лише своїм близьким, а й виїжджаємо до дитячих оздоровчих таборів, гастролюємо в районних центрах області, були й в інших містах України на міжнародних фестивалях. І скрізь нас дуже добре беруть. Повні зали із зацікавленістю стежать за грою наших особливих акторів.
Ми займаємось професійною підготовкою дітей з обмеженими можливостями. На базі міського ліцею вони навчаються на кухарів та швачок. Звісно, роботодавці неохоче беруть їх до себе. Людей із першою групою інвалідності зовсім не беруть. Але тут багато залежить від батьків. Однією нашій дівчинці батьки знайшли роботу швачки вдома. Тепер вона не просто сидить удома, а й працює, шиє, почувається корисною.
Але чим дорослішими ставали наші діти, чим старшими ми ставали, тим більше на перший план стали виходити питання, що буде, коли вони залишаться одні.
Галина О., мати тридцятирічної Люди:
Люда була звичайною дитиною, ходила до звичайної школи. Вона закінчувала дев'ятий клас, коли її збив тролейбус. Кілька місяців була у лікарні, потім майже рік перебувала вдома, нікуди не виходила. Спершу не могла, а потім уже й не хотіла. Ми були дуже налякані її травмою, оберігали її від будь-яких поганих вражень, все робили за неї. В результаті вийшло лише гірше. Ми її ізолювали, як ми вважали, від поганого, а виявилося, від реального життя.
Наслідком черепно-мозковийтравми стало те, що її розвиток залишився на рівні чотирнадцятирічної дитини. У неї є пам'ять, логічне та аналітичне мислення, але дитяче. Так і минав її час: будинки з бабусею, за в'язанням чи сканвордом. Звичайно, ми брали її у відпустку, у різні поїздки та у вихідні гуляли. Але більшість часу вона була одна — без друзів і нових вражень.
І ось ми згадали про АРДІ «Світло». Спочатку прийшли на їхні заходи. Люді сподобалося. Потім почали ходити до різних гуртків, зайнялися театром, скандинавською ходьбою. Доньці подобається займатися творчістю: вони ляльку роблять із сушениці, то матрьошку розписують. Після травми у Людочки була паралізація лівої сторони, тому їй так важливо працювати лівою рукою. Життя тепер у неї цікаве, весь тиждень розписаний. Транспорту вона все одно боїться, але я її на нашій зупинці саджу в автобус, а там її зустрічають.
Більшість часу займає в неї «Школа життя». Людочка навчилася готувати. Тепер вона з цікавістю збирає кулінарні рецепти і радує нас своєю куховарством.
Кохання Кац:
Починали ми дуже бідно, а зараз маємо багато програм. І я думаю, їхня кількість зростатиме. Усі програми для учасників безкоштовні. Ніхто не вимагає від батьків, чиї діти відвідують наші заняття, щоб вони вступали до АРДІ «Світло». Це справа добровільна. Воно не має на увазі фінансових внесків, але передбачає активну участь у всіх заходах організації. Втім, це стосується всіх наших батьків. Якщо твоя дитина ходить у «Мишутку», будь готова, що в якийсь день тобі доведеться доглядати чужих дітей, допомагати педагогам, прибирати чи допомагати в облаштуванні. Це нормально. Це спільний внесок у спільну справу, а чи не споживче ставлення.
Я не вважаю, що люди стали злішими або жадібнішими. За двадцять років особисто я знаю лише два випадки, коли батьки забрали своїх дітей (одного зі школи, іншого з табору, де була зміна з нашими хлопцями), щоб вони не зіткнулися з «особливими». Звичайно, буває, що нам відмовляють у матеріальній допомозі. Отже, ми були непереконливими, не змогли знайти підхід. Останнім часом на телебаченні йде багато програм про благодійність. І це дуже добре. Вже не доводиться пояснювати, навіщо бізнесменові допомагати дитині, яка ніколи нічого для неї не зробить.
Юрій Кац:
Любити дитину — означає приймати її такою, якою вона є, не думаючи про те, чи зможе вона мені надати допомогу, коли я стану немічним, чи стане вона великим ученим чи ні. Споживання у коханні – це страшна справа. Любити треба просто через те, що він є.
Щодня ми пишемо про найважливіші проблеми в нашій країні. Ми впевнені, що їх можна подолати лише розповідаючи про те, що відбувається насправді. Тому ми надсилаємо кореспондентів у відрядження, публікуємо репортажі та інтерв'ю, фотоісторії та експертні думки. Ми збираємо гроші для багатьох фондів — і не беремо з них жодного відсотка на свою роботу.
Але самі «Такі справи» існують завдяки пожертвуванням. І ми просимо вас оформити щомісячну пожертву на підтримку проекту. Будь-яка допомога, особливо якщо вона регулярна, допомагає нам працювати. П'ятдесят, сто, п'ятсот рублів – це наша можливість планувати роботу.
Будь ласка, підпишіться на будь-яку пожертву на нашу користь. Дякую.
Бажаєте, ми надсилатимемо найкращі тексти «Таких справ» вам на електронну пошту? Підпишіться на нашу щотижневу розсилку!