Ціна питання лікування дитячої онкології
На лікування онкологічного хворого бюджет виділяє 876 тис. рублів на рік. Вартість трансплантації кісткового мозку з урахуванням необхідних витрат становить приблизно 2-2,5 млн. рублів.
Проблеми у лікуванні дитячої онкології в Петербурзі обговорили на круглому столі в "ДП". У розмові брали участь лікарі, чиновники та благодійники.
Смольний знайшов місце для хворих на рак 31-ї клінічної лікарні
За словами лікаря-онколога дитячого відділення НДІ онкології ім. Н. Петрова, головного дитячого онколога Ленобласти Світлани Сафонової гострих проблем у дитячій онкології в Петербурзі немає - смертність серед дітей від злоякісних новоутворень посідає лише сьоме місце (лідирують у цьому чорному списку травми, серцево-судинні патології, нещасні випадки). Число дітей, що захворіли вперше, по місту та області становить щороку не більше 160 випадків. Виліковуються близько 70% хворих. Лікарі кажуть, що для нинішнього рівня країни та охорони здоров'я це непогані показники порівняно із ситуацією 20-річної давності.
Сегодня у місті працюють два центри дитячої онкології федерального значення: Інститут дитячої гематології та трансплантології ім. P. M. Горбачової та НДІ онкології ім. М. Петрова з дитячим відділенням, куди приїжджають хворі діти з країни.
За словами начальника відділу материнства і дитинства Комітету з охорони здоров'я уряду Петербурга Анатолія Симаходського, за весь час в лікуванні не було відмовлено жодній дитині, що потребує (на лікування онкологічного хворого міський бюджет виділяє 876 тис. рублів на рік). Однак при найближчому розгляді таки з'ясовується, що проблеми існують.
Олена Семенова Онколог-гематолог, завідувач поліклінічним відділенням денногостаціонару для дітей Інституту дитячої гематології та трансплантології ім. Р.М. Горбачова
"До нас надходять діти з усієї країни. Відмов за квотами справді немає. Але сама вартість трансплантації вища, ніж вартість за квотою. По-перше, сюди не входить пошук донора, а це в середньому 15 тис. євро. По- по-друге, трансплантація — це не тільки операції, а й тривалий період виходжування пацієнта, що залежить від кількості ускладнень, які лікуються дорогими медикаментами, а в квоті вони не передбачені.
Крім того, ми як державна федеральна установа можемо закуповувати ліки лише раз на рік через тендери. Але неможливо точно розрахувати, скільки з'явиться нових дітей, і які ускладнення у них будуть. Тому потрібні оперативні закупівлі, і тут допомагають благодійні фонди.
Олена Грачова Координатор програм благодійного фонду "Адвіту"
"Проблема не стільки в числі квот, скільки в сумах, що виділяються за ними. Собівартість трансплантації в рази вища, ніж ті кошти, що може виділити держава. Наприклад, у протокол хіміотерапії перед трансплантацією кісткового мозку за міжнародним протоколом лікування онкохворих, якого зобов'язані дотримуватись лікарі, як правило, входить препарат "Атгам". Один флакон коштує близько 10 тис. рублів, і це найнижча ціна, якої нам вдалося досягти у постачальників. А ліки розраховують за вагою, і для дорослої людини вартість курсу доходить до 600 тис. рублів.Квота ж - 800 тис. рублів, і сюди входять усі ліки, обстеження, витратні матеріали тощо.
Одним словом, вартість лікування така, що бюджетних коштів не вистачає. Кошти, заплановані бюджетом, перераховуються лікарням у повному обсязі. Просто їх не вистачає. До того жкожному пацієнту, якому показано трансплантацію, потрібно знайти донора кісткового мозку в Міжнародному регістрі, і це теж держава не оплачує, як не оплачує вона і операцію "Гамма-ніж", тому що держава не має своїх установок, вони тільки в приватних руках поки що. Її вартість приблизно 180 тис. рублів. "
Галина Радуліську Дитячий онколог відділення дитячої онкології Міської лікарні № 31
"Нам не вистачає цих коштів з низки причин. По-перше, з'являються нові технології в діагностиці та лікуванні злоякісних пухлин. Наприклад, у нашій країні поки що не проводиться протонне опромінення, але воно необхідне деяким хворим, і ми відправляємо якусь групу дітей за кордон за рахунок благодійників По-друге, бувають ситуації, коли відбувається відкликання якогось лікарського препарату, так було з "Метотрексатом", а в цей час у нашому відділенні кілька пацієнтів отримували цей препарат і потрібна була велика закупівля.
Термінова закупівля в умовах лікарні неможлива, тому що на проходження тендеру потрібен час. Неможливість введення даного препарату або його заміна може негативно вплинути на результати лікування. Сьогодні багатьом пацієнтам потрібне ПЕТ-дослідження, яке робиться лише платно. В даний час ми можемо говорити приблизно про 70% пацієнтів, які виліковуються. І це чудово, але є 30% пацієнтів із поганим прогнозом, і сьогодні серед цих 30% ми можемо вилікувати ще 15%, якщо знайдемо нові препарати, нові методи лікування."
Донори кісткового мозку
Олена Семенова "Питання про необхідність створення національного регістру донорів кісткового мозку піднімалося неодноразово. українські сім'ї досить нечисленні, тому родинного донора в сім'ї ми можемо знайти не більше ніж у 15 %потребують трансплантації. Доводиться звертатися до Міжнародного регістру. А це досить дорога процедура (оплачуються послуги регістру, донор віддає свій кістковий мозок безкоштовно). Крім того, не для всіх дітей нашої країни (з урахуванням гетерогенності популяції в Україні) ми можемо знайти донора в Міжнародному регістрі — і це при тому, що там вже близько 14 млн. потенційних донорів. Безперечно, державних грошей на все це не вистачить і знову ж таки доведеться задіяти благодійні кошти, бо створення регістру — це дороге підприємство. Високодозвільне типування - це обладнання, реагенти, фахівці, оплата фахівців, їхнє навчання. Декілька років піде на створення цього регістру. Але це потрібно зробити.
Анатолій Симаходський Начальник відділу материнства та дитинства Комітету з охорони здоров'я уряду Петербурга
"Відсутність національного регістру донорів кісткового мозку — справді велика проблема. І дякую фондам, які допомагають знайти неспорідненого донора за кордоном. Йдеться про 15-18 тис. євро. Ми направляли пропозиції до МОЗ: зробити банк типування хоча б клітин кісткового мозку. Але це великі фінансові витрати. МОЗ нам відповіло, що поки це питання не розглядається. У нас є офіційна відповідь відомства."
Олена Грачова "У нас є три бази донорів по 5-10 тис. осіб. Для національного регістру необхідна база на мільйони потенційних донорів. Інша проблема — колосальне нерозуміння людьми того, що таке здавання клітин кісткового мозку Нещодавно на одному з інтернет-форумів було проведено опитування: “Чи хотіли б ви стати донором кісткового мозку?” З'ясувалося, що багато людей не розрізняють спинний мозок і кістковий, вони переконані, що таке донорство – це бузувірська процедура повипилюванню хребта, і багато хто навіть не здогадується, що стовбурові клітини здають майже так само, як тромбоцити для переливання — на спеціальному сепараторі, і їх кількість відновлюється в організмі дуже швидко. Потрібна просвітницька робота.
Лікування за кордоном
Олексій Зінов'єв Президент та засновник благодійного фонду "Альоша"
"Ми із задоволенням хочемо лікувати українських дітей тут, але вони самі обирають лікування там. Потім звертаються до нас за допомогою, і ми не можемо їм відмовити. У них уже зроблено операції, триває процес лікування, і ми не маємо права втручатися у цей процес. Ми не лікарі.
Микола Соколов Віце-президент фонду допомоги дітям з онкозахворюваннями "Світло"
"Я розмовляв з батьками і питав, чому вони їдуть туди, але не отримав якоїсь відповіді. Ми не можемо відмовити їм у допомозі. Так, ми розмовляємо з лікарями, говоримо з координатором хворої дитини. Але якщо сім'я вже поїхала лікуватися за кордон, їх звідти вже не випускають, бо мають борг за операцію, курси хіміотерапії, яку справді можна зробити і в Україні, навіть якщо за показаннями можна перевести дитину на лікування в Україну, часто мама морально не готова це зробити. це неможливо, адже це наші люди, треба допомагати їм.
Олена Грачова "У нас політика фонду інша: батьки можуть хотіти все, що завгодно, але, якщо якісна допомога може бути надана тут, ми не оплачуємо лікування за кордоном. Батьки можуть бути в полоні міфів про Але ми допомагаємо мамі чи дитині? Ось це дуже важливо. І у нас, на жаль, були такі випадки, коли через упередження мами було гірше дитині."
Про благодійників
Олена Грачова "Для фондів дуже важливодовіра, бо взагалі українська людина нікому не довіряє, а пострадянська — тим паче. Тільки ми оговталися від 1990-х років, тільки ми сформували якесь уявлення про те, що ми працюючі організації, які надають допомогу, як гримнула історія з фондом "Федерація". У нас дуже багато акцій проводиться на вулиці, ми стоїмо з ящиками для пожертв у різних людних місцях. Дуже часто стоять мами дітей, які або вже вилікувалися або ще лікуються. І ось одна мама буквально зі сльозами на очах після тієї історії сказала: "Мені кожен другий говорив: йдіть візьміть гроші у Путіна, а кожен перший, що "всі ви однакові". Зараз ситуація стала спокійнішою. Але гарячими слідами, коли всі обговорювали лист матері дитини, було дуже важко."
Галина Радулеску "На одному з останніх симпозіумів з онкології були наведені такі дані: у 2020–2030 роках кожен 7-8 жителів на планеті буде з дітей, вилікуваних від раку. Від нас із вами сьогодні залежить , які це будуть діти: абсолютно здорові люди або інваліди Все залежить від того, які методи лікування або ліки ми будемо використовувати Якщо ми лікуватимемо дітей правильно, вони не тільки одужуватимуть від важкого захворювання, але й не матимуть важких віддалених наслідків терапії, які ми мали 20 років тому, і все це саме завдяки сучасним методам діагностики та лікування.